康复分享:ITP病不可怕,了解才会淡定

初发病

初发病,2020年12月3日发现孩子腿部淤青,身上有许多出血点,以为是过敏,因为孩子才两周岁经常跑磕碰,没有太注意。跟我妈视频的时候说孩子腿淤青,我妈看了之后说淤青不可能是这样的,是皮下出血

针尖出血点
针尖出血点

因为有点儿发紫,里面还有感觉很多血点,然后我们赶紧抱着孩子去了当地医院,当地医院看到身上的情况,没有收,让去大地方治疗,当时因为疫情根本无法进京,当天我们连夜开车去了沈阳盛京医院。当时做了血常规,血小板只有4。扎针孩子一直哭鼻子,已经开始流粉色的鼻涕,尿也有些粉色,医院直接让给我们转到血液科住院做了全部检查,除了骨穿 说了所有可能性疾病。住院时因为磕碰,脸也开始淤青,胳膊都开始淤青。

治疗

然后开始输液输的丙球5克,加甲强龙15克两瓶,第二天检查为血小板7,当时小大夫找我说长就是好事。
12月6日血小板8。输了八天。
12月9日血小板47-开始打针,特奥t po。一直到13号出院。血小板273,出院后开槐杞黄加b12。当时想着呆两天稳定稳定再回老家。
在沈阳呆了2天。12月15日开始发热到盛京医院开的奥司他韦家加银狐感冒散。19日。又开始吃阿奇加氨溴罗,当时一直没离开沈阳,21日血小板95。落下来了,去医院大夫说没事儿先观察,27日查血小板只有38。

决定不能在这儿了当时沈阳疫情。虽然没疫区,但是我感觉要换个地方看看,立马去了天津血研所,当时进血研所血小板28,因为没有病房。去儿童医院。血小板38,生了十个,当时挂急诊血研所告诉我说其实不低于20就没事,本想不住院观察的,但是。儿科急诊大夫说,虽然38,但是也不代表什么,而且这样很危险,我们又被说害怕了,又住了院21年1月1日,住院又输了丙球2.5克,输了五瓶。1月3日,血小板72,开始发烧,38度五,然后开始吃美林,一开始物理降温,不一会儿就到38度五。输了头孢钠,

1月4日,血小板107输头孢,并没有发烧。
1月5日,输头孢,血小板78了,又开始下降。
1月6日,丙球又输了六瓶,又输头孢,发烧又开始吃美林,
1月7日,血小板91又开始发烧,又开始美林。
1月8日,血小板71,一直在发烧,一直在吃美林,一直在输头孢。
1月9日到1月10日,一直都在发烧,低烧,一开始低烧,然后发烧到38度五,然后开始吃美林换成输强坦林。
1月10日,血小板72。
1月11日,主治大夫找到我说。他跟我说过一句话,我记得是他说人本身有三个支架支撑你得身体,她现在它一个支架已经坏了,第二个支架也可能已经坏了,所以要看看是不是根部出现了问题,所以现在不确定到底是不是itp了?要做骨穿,因为一直发烧,所以当时做了骨穿。发烧也预感到情况不太好,

儿童itp
儿童itp

1月12日发烧吃美林输泰能。
1月13日,终于不发烧了,但是也一直在输泰能在这期间所有的检查全做了,孩子抽血已经都不哭了,输液基本一天到晚上,晚上12点输液,早上九点输液,上午九点输液就一直输,下午三点多,然后停两个小时又接着输消炎药。骨穿出来结果暂定ITP

了解疾病

小大夫跟我说还是不能确定,因为只要不痊愈,就不能确定,当时发现了万哥的群,开始进群了解疾病。
1月14日输甲强龙20毫克,直到1月17日到出院,血小板99,大夫说也将进正常值100了,可以出院了,
当时在天津的时候,当时进群也都了解很多ITP知识了,本来不让出院我也要出院,不想再输里激素了,当时大夫出院给我开了激素药还有其他一些补锌药,槐杞黄还有b12,

抱团取暖
抱团取暖

ITP6网站以及公众号病友交流群学习了解疾病

但是当时我已经在群里了解了一些,包括每天不停地看ITP6网站(https://www.itp6.com/)公众号,每天不停的看群里消息,听轩爸,万哥,刀哥伟姐分享的一些知识,每天在公众号里看案例,所以既然是ITP当时出院之后我就没有再给他吃药了,就是等等待自愈。当时孩子发烧这么多天。

从1月6日到1月17日,输了这么多天的消炎药,他说可能是上呼吸道感染,孩子并没有咳嗽,只是发烧一开始低烧到。高烧,每天都在用不同的消炎药,一共输了三种。一开始进天津的时候,天津儿童医院的时候病房不太好,是一个大的通大的病房,里面住了十多个病人,那里的孩子有的是肺炎,有的是咳嗽感冒发烧,什么疾病都有,我不太明白为什么是混合病房,这就是大医院也太不负责了吧?竟然是混合病房?可能当时那样导致感染了,所以又加舒丙球发烧加感染发烧,后来虽然说住了两天之后转移到三人间病房,但是那时之后就开始发烧。

出院后1月20日班是血小板166,因为不放心特意去血研所找竺小凡看,他的建议是暂时先这样,让回家淡定,别再乱跑。
2月21日开始回家观察。2月10日复查血小板106期间一直只吃槐杞黄,但是孩子不太喜欢太苦了,孩子根本没有吃多少。
2月13日。血小板103。然后开始发烧。发烧到38度五,因为当时已经进群了然后问了,请教了轩爸之后说明情况之后,轩爸说吃了头孢克肟加蒲地蓝。之后呢,基本就是一个月一发烧,一月一发烧。然后血常规正好也就是一个月一检查,因为他只要发烧就去查血常规。然后都是一直在慢慢回升,一般有时候血小板245,血小板189,血小板161,血小板120,血小板223。

一月一次 发烧

那时候我已经习惯了他基本一个月发烧一次。一发烧就去查血小板。虽然说当时已经了解了这个ITP的疾病的一些知识,但是每次还是不放心,每次还是恐慌。反正就是在崩溃中自愈,然后再恐慌,然后再自愈。
直到21年7月24日,又一次崩溃了,因为他发烧查了血小板69。因为已经有了之前的经验,虽然了解疾病但是,心态很崩溃很害怕,直接去了赤峰,因为当时这个医院没有丙球,害怕当时板儿太好太低,所以直接去了赤峰,到赤峰之后,
7月25日。晚上血小板36。
7月27日,血小板45
已经有了回升的迹象。当时大夫说是不低于20没事。
7月30日,血小板64,
8月4日。血小板94当时就已经回到家了,一直处于观察也没有用药。
8月11日,血小板66,
8月14日血小板64,
8月20血小板81,
9月11日血小板157又恢复正常。

ITP知识
ITP知识

了解疾病 淡定自如

10月23日,血小板193。这时候,血小板已经基本正常了,之后基本是每个月一次发烧,有时候是细菌感染,有时候是病毒感染,这时候因为已经进群很长时间,了解了ITP的。,所以每次发烧都时候都很淡定,因为因为我感觉我们这儿的医院不太接触这种疾病,每次我去看病,我感觉我是大夫,他是给开药的,我说开什么药,他就给我开什么药,每次发烧不确定就会在群里问一下轩爸怎么用药

有病友交流群 有信心

2022年,一直处于100以上,基本就是安全值在100到200之间徘徊,每次发烧也就是在156。在治疗这个疾病的过程中呢,
其实。
我感觉真的是了解疾病,你才能去放心,才会有底气去治疗它,因为进这个群,有了轩爸。万哥。在群里的那些个对于疾病的一些普及,让我有了很多了解之后,我感觉我会非常有信心。在这期间我。一起初的不了解,导致胡思乱想,胡乱用药,现在有底气,遇到老人的封建思想会直接拒绝。

在这过程中,我们一共花费了将近十万元。住院花费了五万左右元,加上路费来回的跑,花费了将近。五万吧!所以说嘛,就是如果当时及时了解疾病,其实知道这些,如果不乱跑,及时治疗的。
当时最大的感触就是在沈阳的时候。因为孩子在屋里呆不住,所以经常会去楼道里,抱着孩子溜达。患者家属与家属之间沟通。我最害怕的就是千万不要问。患者家属说你的孩子得了什么病?因为我在沈阳,起初又因为年轻又刚进入病房。
还没有确诊,在楼道里聊天。我就问了一下她孩子是什么疾病?当时他跟我说是白血病的时候,我竟然,我竟然说不出其他的话,我不知道我该去怎么安慰她,我不知道我该跟他说什么,自打那以后。知道那天之后我住院,我再也不问。

所以说得这个疾病不可怕,一定要多去了解这个疾病的一些知识,积极自己学习。去判断。去治疗。还有就是不要过度治疗,我感觉当时在沈阳的时候我就不应该去天津,应该直接回到家,然后慢慢等待她的自愈。慢慢等待他的治愈。其实一开始从天津回到家的时候,我也很神经的,每天当孩子睡觉的时候都会拿着手电筒去观察她身上的出血点,有没有出血点?嘴巴,看看有没有血泡?每天都在观察。
最后感谢万哥群里的老师们。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:ITP6病友分享

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