血栓性血小板减少性紫癜(TTP)的血液病

蔡思思,一位漂亮的温州姑娘,笑起来总是甜甜的。不久前,刚从下沙一所高校毕业的她,顺利地在杭州找到了一份工作。更幸福的是,在三个月前她还在苍南老家订了婚。
但美满的生活,因她发现身上出现青紫色的斑状而改变。经过医院确诊,自己得了一种被称为血栓性血小板减少性紫癜(TTP)的血液病,以微血管病性溶血性贫血,微血栓形成造成器官损害(如肾脏、中枢神经系统等)为特征。要知道,多数TTP患者病情凶险,如不进行有效治疗,死亡率很高。

TTP多发生于年轻人,但任何年龄都可发病,中位发病年龄在26~46岁,女性发病率高于男性(女:男=3:2)。起病急骤,少数起病比较缓慢,可有肌肉和关节疼等前期症状。典型临床常表现为“三联征”:微血管性溶血性贫血(100%)、进行性血小板减少(100%)、神经系统异常(63%)或“五联征”:三联征加上发热(24%)及肾脏损害(59%)。

很快,一条呼吁为这位下沙学姐提供帮助的微信大量在朋友圈被转发,阅读量迅速超过10万次。她所在的单位,和她毕业的育英职业技术学院,很多人都伸出了援助之手。

生病前的蔡思思阳光开朗
生病前的蔡思思阳光开朗

病情严重——年轻姑娘仍然乐观

昨天,记者来到浙医一院,向思思的母亲与未婚夫了解情况。目前,思思正在有空气消毒设备的洁净病房里接受治疗。
未婚夫可梓新眼睛红肿,已经几天没有好好休息了。他略带歉意地说,思思的病,要是早点察觉就好了,“我们才刚订婚,怎么也想不到会发生这样的事……”
到现在,一家子已经为治疗付出了近10万元的费用。尽管遭受了这样的痛苦,蔡思思依然乐观坚强,还一直安慰守候在身边的家人。
很可惜,因为打针与喉部不适的关系,我最终没能见到这位坚强的姑娘。但思思妈妈告诉记者,女儿从未消沉过,还开玩笑说,要是自己的血小板指数能涨停就好了!
而从思思的朋友圈里,也能看出她的乐观。她贴了一张自拍:“转到浙一,在过道里睡了觉。突然发现修图软件不错嘛!我会好好的!”
记者从浙医一院了解到,思思入院后急需大量的血浆进行血浆置换治疗,这是目前较好的治疗方法,可以将原发性的TTP疾病死亡率由90%,降到10%到20%左右。但医院没有足够的库存,来提供她治疗的需要。经过相关部门协调,第一时间调到血浆后为思思做了治疗,她的身体情况也得到缓解。

血栓性血小板减少性紫癜
血栓性血小板减少性紫癜

家人恳求——更多热心人献血

现在的情况是,思思病情缓解了,但离治愈还有一段距离。
接下来,医院方面还会视病情再给予适当的血浆置换治疗,更重要的是要对原发病因——ADAMTS-13抗体的清除进行抗免疫治疗。

出血主要是血小板减少所致。表现为皮肤淤斑、淤点,其他如鼻出血、胃肠道出血、血尿、视网膜出血等,患者可发生严重溶血,出血皮肤黄染等。
神经系统异常可有头疼、意识不清、神志模糊、谵妄、昏迷等;
肾脏病变可以表现为蛋白尿、血尿以及肾功能衰竭等;
另外部分患者可出现下腹部疼痛、心肌缺血、心跳骤停或者呼吸衰竭等。

因此,未婚夫可梓新依然为此焦虑着:“虽然血液中心通知我,这几天有近100位好心人为思思献血,可她每次血浆置换都需要10到12袋250毫升的血浆,照现在的情况,真的可以说杯水车薪。”
可梓新告诉记者,并不是所有献血者提供的血液都能够使用,血液中心也会进行一次筛除。而唯一的好消息是,对于思思来说,自己的O型血无形之中降低了对于献血者的门槛。
不仅是思思的家人,浙医一院也呼吁,期待有更多热心志愿者捐献血液,奉献大爱。
记者从为思思转发的微信团队了解到,两天时间里,就有超过200位爱心市民联系他们,表示愿意为思思献血。
在此也提醒,蔡思思是O型血,医生说献血者的血型没有要求,不过O型血最好,希望献血者能到浙江省血液中心(武林路345号)献出自己的一份爱心。同时,请献血者一定要指名献给浙医一院血液科2号楼11楼39床的蔡思思。
你献的血会被直接用于救治病人,让余温尚存的血,延续另外一个人的生命!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7932.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月14日 下午2:23
下一篇 2022年8月14日 下午11:08

相关推荐

  • 免疫性血小板减少,记录一下从一月份到现在的经历

    我是大学生,今年一月份放寒假的时候检查出来的血小板是8,其实早在17年,我就查过一次血常规当时是五十多,可是当时完全不知道血小板低是个啥病,以为就是某一项跟血有关的指标低要补一补。回家一搜,要吃枣,就补了一段时间枣。18年2月查的六十多就以为血小板慢慢在提升然后就没管了。 结果就是今年了,在我家门口查的血小板8,我们一家瞬间就慌了,直奔医院。医生也是让我做骨…

    2024年4月25日
    1.2K00
  • ITP患者必读|血小板减少知识盘点,值得收藏!

    血小板减少是指外周血小板指数低于100×10^9/L(一般称为十万以下)而言。紫癜是指皮肤或粘模毛细血管自发或触发性血液外渗而引起的瘀点或瘀斑。一般规定,直径<3mm的皮肤或粘膜出血称瘀点,≥3mm者称瘀斑,因两种常同时存在,故统称紫癜。以上是为了区分甄别一下出现紫癜的病因,一个是血小板低导致,另一个则是皮肤毛细血管炎症。 血小板减少的原因有:血小板在脾内阻…

    2024年2月17日
    96100
  • WiskottAldrich Syndrome,WAS血小板减少伴湿疹免疫力低下综合症

    张敬逸,男,七个月,安徽省蚌埠市人,患Wischott—Aldrich综合症(血小板减少伴湿疹、免疫力低下综合症)。 张敬逸,12月11号,生于安徽省蚌埠市固镇县刘集镇顾庄村新庄组。在医院里生下来第二天发现身上到处是出血点,立即送往市三甲医院,抽血检查血小板只有8个,医院立即用了升血小板的药和做各种检查。在医院里治疗了接近两个星期,血小板只上升到25个,医院…

    2022年8月19日
    1.8K00
  • 我血小板低,宝宝3个月也出现血小板减少

    从来没有想过,我会生这个病,我觉得我一直身体挺健康的。可以说我是生完孩子之后这一年体质不如从前,免疫力也差。月子里就发烧过几次,但应该都是涨奶导致的。到了夏天就一直挺好,没有在反复。就在我家宝过一周岁生日那天2018.12.8莫名的发烧39度左右,当时去医院吊水,还以为是乳腺炎,当时查了血小板是正常的103.白细胞也正常7.13吊了两天水就好了。 2018….

    2023年8月20日
    1.1K00
  • 一名ITP患者(血小板减少症)对比西医和中医治疗

    说说我的故事吧,我是一名ITP患者(血小板减少症)。在三年前,我四处寻找西医医院来治疗这种疾病,包括北京第一人民医院,天津血液研究院,安徽省立医院等等,,,做了两次骨穿,骨髓穿刺都没有查出来问题在哪里,在我四处看病的这两年里,我听过太多的话就是,我能帮你治的就是吃药维持在30个血小板,就算康复了,可以出院了,但是还需要不断的服用激素类的药物,才能维持30的血…

    2023年12月6日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。