血栓性血小板减少性紫癜(TTP)的血液病

蔡思思,一位漂亮的温州姑娘,笑起来总是甜甜的。不久前,刚从下沙一所高校毕业的她,顺利地在杭州找到了一份工作。更幸福的是,在三个月前她还在苍南老家订了婚。
但美满的生活,因她发现身上出现青紫色的斑状而改变。经过医院确诊,自己得了一种被称为血栓性血小板减少性紫癜(TTP)的血液病,以微血管病性溶血性贫血,微血栓形成造成器官损害(如肾脏、中枢神经系统等)为特征。要知道,多数TTP患者病情凶险,如不进行有效治疗,死亡率很高。

TTP多发生于年轻人,但任何年龄都可发病,中位发病年龄在26~46岁,女性发病率高于男性(女:男=3:2)。起病急骤,少数起病比较缓慢,可有肌肉和关节疼等前期症状。典型临床常表现为“三联征”:微血管性溶血性贫血(100%)、进行性血小板减少(100%)、神经系统异常(63%)或“五联征”:三联征加上发热(24%)及肾脏损害(59%)。

很快,一条呼吁为这位下沙学姐提供帮助的微信大量在朋友圈被转发,阅读量迅速超过10万次。她所在的单位,和她毕业的育英职业技术学院,很多人都伸出了援助之手。

生病前的蔡思思阳光开朗
生病前的蔡思思阳光开朗

病情严重——年轻姑娘仍然乐观

昨天,记者来到浙医一院,向思思的母亲与未婚夫了解情况。目前,思思正在有空气消毒设备的洁净病房里接受治疗。
未婚夫可梓新眼睛红肿,已经几天没有好好休息了。他略带歉意地说,思思的病,要是早点察觉就好了,“我们才刚订婚,怎么也想不到会发生这样的事……”
到现在,一家子已经为治疗付出了近10万元的费用。尽管遭受了这样的痛苦,蔡思思依然乐观坚强,还一直安慰守候在身边的家人。
很可惜,因为打针与喉部不适的关系,我最终没能见到这位坚强的姑娘。但思思妈妈告诉记者,女儿从未消沉过,还开玩笑说,要是自己的血小板指数能涨停就好了!
而从思思的朋友圈里,也能看出她的乐观。她贴了一张自拍:“转到浙一,在过道里睡了觉。突然发现修图软件不错嘛!我会好好的!”
记者从浙医一院了解到,思思入院后急需大量的血浆进行血浆置换治疗,这是目前较好的治疗方法,可以将原发性的TTP疾病死亡率由90%,降到10%到20%左右。但医院没有足够的库存,来提供她治疗的需要。经过相关部门协调,第一时间调到血浆后为思思做了治疗,她的身体情况也得到缓解。

血栓性血小板减少性紫癜
血栓性血小板减少性紫癜

家人恳求——更多热心人献血

现在的情况是,思思病情缓解了,但离治愈还有一段距离。
接下来,医院方面还会视病情再给予适当的血浆置换治疗,更重要的是要对原发病因——ADAMTS-13抗体的清除进行抗免疫治疗。

出血主要是血小板减少所致。表现为皮肤淤斑、淤点,其他如鼻出血、胃肠道出血、血尿、视网膜出血等,患者可发生严重溶血,出血皮肤黄染等。
神经系统异常可有头疼、意识不清、神志模糊、谵妄、昏迷等;
肾脏病变可以表现为蛋白尿、血尿以及肾功能衰竭等;
另外部分患者可出现下腹部疼痛、心肌缺血、心跳骤停或者呼吸衰竭等。

因此,未婚夫可梓新依然为此焦虑着:“虽然血液中心通知我,这几天有近100位好心人为思思献血,可她每次血浆置换都需要10到12袋250毫升的血浆,照现在的情况,真的可以说杯水车薪。”
可梓新告诉记者,并不是所有献血者提供的血液都能够使用,血液中心也会进行一次筛除。而唯一的好消息是,对于思思来说,自己的O型血无形之中降低了对于献血者的门槛。
不仅是思思的家人,浙医一院也呼吁,期待有更多热心志愿者捐献血液,奉献大爱。
记者从为思思转发的微信团队了解到,两天时间里,就有超过200位爱心市民联系他们,表示愿意为思思献血。
在此也提醒,蔡思思是O型血,医生说献血者的血型没有要求,不过O型血最好,希望献血者能到浙江省血液中心(武林路345号)献出自己的一份爱心。同时,请献血者一定要指名献给浙医一院血液科2号楼11楼39床的蔡思思。
你献的血会被直接用于救治病人,让余温尚存的血,延续另外一个人的生命!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7932.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月14日 下午2:23
下一篇 2022年8月14日 下午11:08

相关推荐

  • 对激素无效,丙球只能维持一周每次都降到个位数

    小孩6岁,2019年7月14日发现这个病,当时血小板11,输丙球上了381。一周后复查降到52,再输丙球后上179,9天后又降到6,再上丙球,之后冲上去些一又降,基本上最多10天左右板就降到个位数了。吃激素我感觉对他无效,现在一直在减,现在每天1片,中药吃了2个多月了,现在也没见到效果,血小板没有上升的现象,有人说吃中药慢但要坚持,所以现在一直在吃中药。唯一…

    2023年12月1日
    1.3K00
  • 新生儿血小板减少算是痊愈了吗

    我家大宝(女宝)没有血小板低的情况,但是总记得我生大宝时术前检查血小板低,生小宝(男宝)到孕后后后后后期血小板在乡镇检查低过一次86(隔三天在三甲医院检查正常,小宝复查是在乡镇检查26当天随即在三甲医院检查49)4月18日下午3点13我家小宝出生,第二天早上去打疫苗时医生发现有出血点,检查血小板56(出血点不知道什么时候出现的,我是剖腹产,他们都没有注意,还…

    2022年10月20日
    1.6K00
  • 口服血小板生成素受体激动剂-芦曲泊帕

    芦曲泊帕(Lusutrombopag)在国外首次于2015年12月1日在日本市场上市,随后于2018年7月31日在美国获得FDA的批准。目前在中国已经上市,于2023年6月27日获得了中国国家药品监督管理局(NMPA)的批准。在其进一步推广与普及之前,还需要更多的研究和临床实践来验证其长期的安全性和疗效。相信随着科学技术的不断进步和医疗研究的深入,我们能够为…

    2024年4月10日
    1.9K00
  • ITP患者身上发淤青是怎么回事

    如果患有特发性血小板紫癜的这种症状的话,那么就会出现一些身体上的淤青等相关的临床症状。这是因为这种疾病的发作会导致血小板减少,从而极易引起身体皮肤的软组织,局部的毛细血管破裂出血,从而出现了一些淤青的症状。 我们ITP患者常常腿上稍有碰伤就紫发青,医生说这是皮下出血,皮没碰破出血点是哪来的呢? 血小板减少性紫癜(ITp)表现为“轻轻一碰就浑身青紫”,是血液病…

    2022年11月26日
    3.0K00
  • 妊娠22周血小板低

    表妹,31岁,孕22周,胎儿发育良好。无家族史,第一胎正常,女儿7岁,健康。第一次产后两年开始体检血小板偏低,未曾进一步检查。现在偶尔会有流鼻血,头晕。检查如下,未做骨穿,当地血液医生怕流产,建议升血小板药物在孕八个月以后使用,现在使用怕对胎儿有影响。家人想要保孩子。 请问,1,她血小板低可能的原因是什么?会对胎儿神经系统及血液系统发育有影响吗? 2,医生说…

    2024年2月7日
    95500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。