itp治愈案例!

初发病:

茜茜4岁生日前后,2012年5月,这一个月茜茜流鼻血若干次,去医院说是空气干燥,没有化验,腿上磕青,还以为是幼儿园滑滑梯的缘故,跟老师说了。。后来小区滴老太太说情况严重老人担心,最后2012年6月9号去北医三院看病。直接医院扣留住院,当我第一次签署病危通知单的时候,心情无法用语言来形容。一切都显得那么苍白。。第一次听说还有血小板减少这种病症。平时活泼的孩子强制卧床监测观察,血小板9。治疗采用丙球两天12个,强的松3片/天。。。血小板169出院。。

流鼻血
流鼻血

出院后复查6月19日,血小板209,激素减一片,6月28日血小板13;7月2日血小板19,激素换成3片/天吃3天,2片/天吃3天,1片/天吃3天;7月9日血小板10,强的松1片;7月15日血小板4;
血小板重新跌回最低谷了。。。自此我才明白这个病不是跟感冒发烧一样吃药就能好的!!~~~
注:期间疯狂的在网上查询相关信息,并加入了itp的儿童群,何其幸运。。。

换医院:

经过自己多方打听以及在里互通信息稍微了解了这个病的西医治疗。。以及小区阿姨的推荐,这次选择的北大妇产儿童医院住院。。
7月16日至7月19日。。16日血小板10,检查EB病毒抗体、巨细胞病毒抗体等阴性,凝血没有问题,并做骨穿,巨核细胞多,确诊itp。。治疗没有丙球,采用大剂量激素冲击,12片每天分3顿,冲击到57出院。。
出院后激素快减,1片两天,半片两天,31日血小板4;激素又加到2片,8月7日46(这个是昙花一现的高数)。。。
8月18日血小板10,8月25日血小板11,9月1日血小板11,9月8日血小板11,9月15日血小板16,9月15日血小板16,1月29日血小板12,10月6日血小板12,10月20日血小板12,。。。。。
注:这段时间,血小板基本维持在10几,我理解为也许孩子生病需要一个恢复的过程,这段时间就是低位期。。激素也减到1片,反正能维持到10几,而且吃几片都是10几,那就干脆就1片维持安全。。。
我的心里也发生了很大的变化,我家的主治大夫人非常好,十几基本在她看来没有大问题,这也与我所了解的itp的病症知识相吻合。。所以她淡定我也淡定。。

皮下出血点
皮下出血点

中间为求稳妥,我也带病例去人民医院,儿童医院等几个大医院咨询过,最终没有采用任何的积极治疗措施。。。
另外还有里大三哥等许多同志们的关心。。使我更坚定了自己的信念。。。
茜茜一直身体不错,也没有感冒发烧,医生都夸奖护理的不错。。只是幼儿园已经不上了。血小板这么低的水平,容易感染不安全。。
(中间插曲)去西苑医院看过中医一次,吃了一星期的中药,流了3天鼻血,果断停止,意外之处,茜茜睡觉出虚汗的毛病吃好了(附药方:炙黄芪(qi)6,当归3,女贞子6,墨旱莲6,生地6,白芍6,牡丹皮6,炙甘草6,土大黄3,卷柏6,仙鹤草10,阿胶珠6,紫草6,生地榆3,锁阳6,金银花10,连翘6,鱼腥草10.)。。。

第一次因发烧住院:

11月1日腹痛,呕吐发烧,血小板8,原因是头天晚上吃了6个炸鸡翅。。。汗!
输阿奇霉素消炎,11月2日血小板26,11月5日血小板52,出院。。。
11月10日5血小板5,11月24日血小板19,12月1日血小板23,12月23日血小板29。。。。激素仍然一片每天。。
注:总结规律,发烧前血小板一直在10几,发烧后期用消炎药升血小板,即使慢慢回落后,仍然比之前高,达到20几。。。。
在这里感谢ITP网站。

2013年新的一年,总要觉得要做点什么,因为茜茜差不多也发病半年了,按说急性期已经过去了,对自己之前的坚持开始持怀疑态度,如果在血小板十几的时候再用丙球冲击下会不会好很多?如果积极治疗些会不会更好?
于是乎开始小折腾,去了东直门中医院看了中医,吃了一天中药流鼻血,停止;拿了提高免疫力的药脾胺肽隔天吃一支。。。
2月28日,在儿研所做了24小时住院的全面检查,共抽了不下20几管血,排查其他病症,结果不错,没有什么问题。。。(过半年后还是要排查下是否有其他问题,这个我觉得是必须滴,排查了没有问题更安心了)
1月8日血小板32,1月22日血小板32,1月29日血小板24,2月18日血小板39,2月26日血小板32,2月28日血小板20,。。。
这段时间血小板一直维持在20几以上。。保持着上次发烧后的高位。。。。

血液病发烧
血液病发烧

第二次发烧:

3月9日血小板20,细菌感染打了2天头孢消炎,原因是吃蛋糕奶油不干净。。无床位不能住院,在急诊处打吊针。。
3月9日当天检验,血小板升到52,3月11日血小板47,
去儿研所拿全面检查的后期结果,顺便刘嵘主任给开了进口匹多莫得,隔天吃。。
血小板值稳定到30以上了,医生开始敢减激素了。。至此茜茜已经吃激素9个月了。。3/4片每天。。

3月22日血小板95(这个数值是因为换环境茜茜去老家呆了20天的效果,如果条件允许大家可以带孩子换个环境试试),3月26日血小板77,激素5/8每天,4月16日血小板75,激素1/2每天,5月5日血小板51激素1/2每天,5月28日血小板60激素1/2每天,6月8日血小板73激素1/3每天,后继续激素1/4每天,到6月18日,激素全部停掉。。至此,茜茜吃激素整1年,吃1片9个月,减激素用了3个月。。。7月2日停激素两周后,血小板67。。。说明减激素非常成功,内心激动。。
注:从这次发烧后期,血小板就升到50以上了。。。
激素为求最稳妥,甚至采用八分之一的六分之一的每次减量。。时间也最低2周才减一回。。。
茜茜在休学一年后终于又开始恢复上学了。。。

第三次发烧:

8月10日血小板41(掉),发烧掉血小板了,但掉的不太厉害了,9月7日血小板66(回)又恢复回来了,
9月18日血小板99,10月12日血小板57,咳嗽(掉),10月18日血小板62(回),12月1日血小板69,12月3日血小板95,
注:这段时间茜茜上幼儿园基本没有请假,非常好。。。
2014年1月2日血小板85,3月11日血小板57(掉)咳嗽,4月19日血小板110,
2014年4月26日血小板77咳嗽,4月22日血小板99,2014年5月27日血小板106,呕吐肚子疼,6月16日血小板112。。。

注:总结茜茜滴前几次发烧的经验,都是发烧初期掉血小板,用消炎药后期后升血小板,再后边两周慢慢回落,但回落的数值比之前要高,所以,茜茜每次发烧都是稳步的上升阶段。。茜茜身体不错,不容易感染发烧,在第一次发现这个规律以后,我甚至祈祷她赶紧发烧吧,极端的想过咋样能让她发烧(汗)。。。。
经过到现在两年的时间,茜茜也过了六岁生日,我欣慰她已经稳定了。。我们的孩子不求痊愈,但求稳定就好。。。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

感谢所有帮助过我们的人,有你们的陪伴我才知道人生路上不孤单;感谢我家的主治医生,是她耐心的一次次给我坚定了信心,每次去看医生不是看病而是咨询心理,强大自己。。。
感谢群里陪我熬夜陪我喜怒悲乐的战友们,感谢那些一起吃过饭喝过酒的姐们哥们。。。
希望茜茜的经历能够对其他的小朋友有一点点启示与帮助。。。
我不反对中医,但看各个孩子的情况,茜茜没有吃中药。。。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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