对血小板减少性紫癜的心得经验和辛酸历程

夏末！我拿到了我的大学毕业证书。真正面对生活！快要入冬的时候，我去了唐山，去亲属的医药公司，学习经验，想自己开一家药店，时运不济，正赶上医药改革！很遗憾的，我从唐山去了北京，在一家房地产公司做了行政文秘，两个不到，我就觉得身体不舒服开始浑身无力，免疫力下降，口干，扁导体经常发严！

19年腊月26夜里，突然休克，救护车把我送去的医院！当时检查贫血血小板95！一个月后复查！血小板65，开始关注我的血小板，医院建议去沈阳医大做下全面检查！去医大检查的时候血小板是77，当时并没有让我做骨髓穿刺！病的方向查反了，去的是风湿免疫科，做了很多检查，没给出一个明确的诊断！那时候家里很着急！听说协和医院西院专门看风湿免疫的！不敢耽搁，我们很快就去了北京，在协和妈妈吃住排队在协和医院门口将近半个月，给我挂上了两次专家号，确定我风湿免疫方面没有问题，当时我的血小板数是87初步确诊我为血小板减少性紫癜。

从北京拿了诊断，我马上去了天津的血液研究中心，那时候天气很热！一路觉得很不舒服！在天津挂的是钱林生教授的号，当时候身上有大块的淤青，还有很多小红点，血小板结果是12，当时一出来化验单，教授就安排我做了骨髓穿刺，悲哀！下楼梯的时候滑倒脚面骨骨折！我当时候就是哭啊，脚也疼，血小板才十二，医生说20以下就很容易脑和内脏出血！在天津等了十天结果，钱教授明确给我确珍为原发性血小板减少性紫癜！没让我住院，第一次吃激素，很接受不了，当是给我开的激素药叫曲安西龙作用等同强的松，每天吃6粒，血康，血宝，维血宁颗粒，江南卷曲片。。。一个月的药就2000多元！医生说能好没事！

一个月后又去天津复查！还是钱林生教授！血小板结果是10！当时候就我就哭了，吃了一个月的激素效果这样，我根本就接受不了，钱教授说我可能是因为感冒影响了结果，这一个夏天我经常感冒，又给我开了一个月的药，这回加了一个新药，叫环孢素，这个药对肝和肾的副作用很大，

一个月后，因为吃激素和环孢素，我脸部很身上体毛加重，脸像肿了一样！期间我又去了趟北京协和，血液科医生不建议我输血小板，本身我自身的血小板抗体就高出正常人的10多倍！，输别人的血小板或丙种球蛋白只会让你的抗体越来越多，是一种抢救性治疗，一般都用于危险期！再去天津复查，血小板结果为3，很失望！很失望，！当时挂了全国来讲血小板领域最权威的医生，季林祥，！季教授说我已经过了急性期，没有把握帮我升板，当时就安排我住院，3个血小板很危险，当时是我坚持不住院的，那时候我已经对血研所很失望了，所有能用的药都给我用了，毒药吃的我都没了形，却越来越严重！当时我坚持不住院回家，不想让血研让那些医生拿我做实验！走的时候季教授给我重开的药，加了一个叫达那唑的，那是一种雄性激素，吃了很多女性特征都受影响！

我是哭着离开天津的，不知道该用什么办法是好，什么偏方我都吃过了，去了最好的血液病医院看了最好的医生，却将我治的一塌糊涂！回家的时候不敢在家呆着，很怕脑出血，经人介绍，没敢耽搁我去了辽宁省中医院，我想中药的副作用不会太大吧，实在不想吃激素了，到辽宁中医院我就住了院，当时还是3血小板！我的主治医生是刘宝文主任！建议我减下激素，一周减一粒每天吃中医院的中药3次，每天输一次生脉，和止血敏，因为免疫低下，医生介绍一个进口药叫匹多莫德口服液，很贵一个疗程就2000多，那时候每天花销将近1000元，中医院给我用了一个抑制免疫的药叫长春新碱！说是能抑制免疫抗体，增加血小板当时家里很多事情，哥哥在照顾我，并没有上网查长春新碱是什么类型的药，我第二次用长春新碱的时候就开始发烧，每天晚上都会烧到40度多点！烧的我不醒人事，做心脏监测24小时偷停了2638次，人瘦的皮包骨，头发一把一把的掉，整夜整夜的上不来气，我想我快死了吧！！···邻床的病友告诉我，长春新碱是一种化疗成分药，自己才知道为什么头发掉的那么厉害！！期间我的血小板数3，！19！35！8！输上长春新碱就长点，然后又马上落回来！住了一个多月院吧，那个月一直想死，活不下去，想想自己的一切变成这个样子，！我是强行出院的，出院的时候血小板只有8个，花掉了几万块钱。。。。这时候，我已经彻底绝望了！对人生对很多事情！，

回家每天趟在床上，一点力气没有，！不想吃药了，也不想在看医生了，。。。。。血小板一周去查一次，3个，5个，8个，一直这样！
转眼已经是2020年冬天了！回家挺着几经有两三个月长时间了，我死过！没死了！！绝望了。。对很多事情绝望，看着爸妈每天围着我，什么都满足我，心里难过急了，很多记忆对我来说是折磨，活着对我来说是炼狱！

东北的冬天真冷，一个下雪天凌晨5点钟，爸爸走了6里路才坐上车去给我求药，当时我是拒绝吃任何药的，爸爸为了我，有一点希望也要去，家里这边有两个得过敏性紫癜的吃了一个中医的秘方好了，我一直不让爸去给我买，从北京到天津到沈阳，医生很明确的说我的原发性的不是过敏性的！，可是爸坚持去给我买，那中医说对原发性的有一定疗效，因为对过敏性的奇效，原发性的慢些，如果效果好的话，半年能治愈，爸爸买回来的药，中医都已经做成大小不一个丸药，还有胶囊！说心里话，当时我一点也不想吃，中药也吃了不，少没有一点效果！当时只是为了宽慰爸妈，我吃了10天！！去检查血小板从8个到10个！这样的效果，我没寄什么希望，又吃了15天去检查的时候！血小板从10个涨到32个，结果出来的时候，我心跳都加速了，！，这是我到处看病以来，第一次升上来，而却没吃任何激素和有毒的西药！很高兴！爸再次给我拿药时，那中医说要是有牛西西的话，熬水给我喝，能迅速增加血小板！，牛西西是我们吉林黑土地上生长的一种草，一直以来不知道是药材，以前医生都给开些黄芪，仙鹤草，鸡血藤之类的中药，从没听说牛西西还能止血升板，！

我听说后上网查看，果然牛西西对原发性紫癜有巨大效果，甚至抗癌，有胰岛素效果，能抑制免疫抗体，促进骨髓造血小板功能！那时候东北已经地冻三尺了，可怜我那爸爸找那已经干死的牛西西枝叶给我挖回了牛西西的根，配着那个中医的秘方药，喝了一个月的牛西西水，一个月后在去检查，我的血小板数91，那刻，大家都说感谢菩萨，我说应该感谢爸爸，感谢一年来对我照顾，感谢顶着大雪给我求药，感谢你给我生的希望，感谢你和妈妈给我的包容和为我做的一切，辛苦了！