对血小板减少性紫癜的心得经验和辛酸历程

夏末!我拿到了我的大学毕业证书。真正面对生活!快要入冬的时候,我去了唐山,去亲属的医药公司,学习经验,想自己开一家药店,时运不济,正赶上医药改革!很遗憾的,我从唐山去了北京,在一家房地产公司做了行政文秘,两个不到,我就觉得身体不舒服开始浑身无力,免疫力下降,口干,扁导体经常发严!

血小板65
血小板65

19年腊月26夜里,突然休克,救护车把我送去的医院!当时检查贫血血小板95!一个月后复查!血小板65,开始关注我的血小板,医院建议去沈阳医大做下全面检查!去医大检查的时候血小板是77,当时并没有让我做骨髓穿刺!病的方向查反了,去的是风湿免疫科,做了很多检查,没给出一个明确的诊断!那时候家里很着急!听说协和医院西院专门看风湿免疫的!不敢耽搁,我们很快就去了北京,在协和妈妈吃住排队在协和医院门口将近半个月,给我挂上了两次专家号,确定我风湿免疫方面没有问题,当时我的血小板数是87初步确诊我为血小板减少性紫癜

从北京拿了诊断,我马上去了天津的血液研究中心,那时候天气很热!一路觉得很不舒服!在天津挂的是钱林生教授的号,当时候身上有大块的淤青,还有很多小红点,血小板结果是12,当时一出来化验单,教授就安排我做了骨髓穿刺,悲哀!下楼梯的时候滑倒脚面骨骨折!我当时候就是哭啊,脚也疼,血小板才十二,医生说20以下就很容易脑和内脏出血!在天津等了十天结果,钱教授明确给我确珍为原发性血小板减少性紫癜!没让我住院,第一次吃激素,很接受不了,当是给我开的激素药叫曲安西龙作用等同强的松,每天吃6粒,血康,血宝,维血宁颗粒,江南卷曲片。。。一个月的药就2000多元!医生说能好没事!

一个月后又去天津复查!还是钱林生教授!血小板结果是10!当时候就我就哭了,吃了一个月的激素效果这样,我根本就接受不了,钱教授说我可能是因为感冒影响了结果,这一个夏天我经常感冒,又给我开了一个月的药,这回加了一个新药,叫环孢素,这个药对肝和肾的副作用很大,

血小板10
血小板10

一个月后,因为吃激素和环孢素,我脸部很身上体毛加重,脸像肿了一样!期间我又去了趟北京协和,血液科医生不建议我输血小板,本身我自身的血小板抗体就高出正常人的10多倍!,输别人的血小板或丙种球蛋白只会让你的抗体越来越多,是一种抢救性治疗,一般都用于危险期!再去天津复查,血小板结果为3,很失望!很失望,!当时挂了全国来讲血小板领域最权威的医生,季林祥,!季教授说我已经过了急性期,没有把握帮我升板,当时就安排我住院,3个血小板很危险,当时是我坚持不住院的,那时候我已经对血研所很失望了,所有能用的药都给我用了,毒药吃的我都没了形,却越来越严重!当时我坚持不住院回家,不想让血研让那些医生拿我做实验!走的时候季教授给我重开的药,加了一个叫达那唑的,那是一种雄性激素,吃了很多女性特征都受影响!

我是哭着离开天津的,不知道该用什么办法是好,什么偏方我都吃过了,去了最好的血液病医院看了最好的医生,却将我治的一塌糊涂!回家的时候不敢在家呆着,很怕脑出血,经人介绍,没敢耽搁我去了辽宁省中医院,我想中药的副作用不会太大吧,实在不想吃激素了,到辽宁中医院我就住了院,当时还是3血小板!我的主治医生是刘宝文主任!建议我减下激素,一周减一粒每天吃中医院的中药3次,每天输一次生脉,和止血敏,因为免疫低下,医生介绍一个进口药叫匹多莫德口服液,很贵一个疗程就2000多,那时候每天花销将近1000元,中医院给我用了一个抑制免疫的药叫长春新碱!说是能抑制免疫抗体,增加血小板当时家里很多事情,哥哥在照顾我,并没有上网查长春新碱是什么类型的药,我第二次用长春新碱的时候就开始发烧,每天晚上都会烧到40度多点!烧的我不醒人事,做心脏监测24小时偷停了2638次,人瘦的皮包骨,头发一把一把的掉,整夜整夜的上不来气,我想我快死了吧!!···邻床的病友告诉我,长春新碱是一种化疗成分药,自己才知道为什么头发掉的那么厉害!!期间我的血小板数3,!19!35!8!输上长春新碱就长点,然后又马上落回来!住了一个多月院吧,那个月一直想死,活不下去,想想自己的一切变成这个样子,!我是强行出院的,出院的时候血小板只有8个,花掉了几万块钱。。。。这时候,我已经彻底绝望了!对人生对很多事情!,

血小板8
血小板8

回家每天趟在床上,一点力气没有,!不想吃药了,也不想在看医生了,。。。。。血小板一周去查一次,3个,5个,8个,一直这样!
转眼已经是2020年冬天了!回家挺着几经有两三个月长时间了,我死过!没死了!!绝望了。。对很多事情绝望,看着爸妈每天围着我,什么都满足我,心里难过急了,很多记忆对我来说是折磨,活着对我来说是炼狱!

东北的冬天真冷,一个下雪天凌晨5点钟,爸爸走了6里路才坐上车去给我求药,当时我是拒绝吃任何药的,爸爸为了我,有一点希望也要去,家里这边有两个得过敏性紫癜的吃了一个中医的秘方好了,我一直不让爸去给我买,从北京到天津到沈阳,医生很明确的说我的原发性的不是过敏性的!,可是爸坚持去给我买,那中医说对原发性的有一定疗效,因为对过敏性的奇效,原发性的慢些,如果效果好的话,半年能治愈,爸爸买回来的药,中医都已经做成大小不一个丸药,还有胶囊!说心里话,当时我一点也不想吃,中药也吃了不,少没有一点效果!当时只是为了宽慰爸妈,我吃了10天!!去检查血小板从8个到10个!这样的效果,我没寄什么希望,又吃了15天去检查的时候!血小板从10个涨到32个,结果出来的时候,我心跳都加速了,!,这是我到处看病以来,第一次升上来,而却没吃任何激素和有毒的西药!很高兴!爸再次给我拿药时,那中医说要是有牛西西的话,熬水给我喝,能迅速增加血小板!,牛西西是我们吉林黑土地上生长的一种草,一直以来不知道是药材,以前医生都给开些黄芪,仙鹤草,鸡血藤之类的中药,从没听说牛西西还能止血升板,!

血小板低偏方
血小板低偏方

我听说后上网查看,果然牛西西对原发性紫癜有巨大效果,甚至抗癌,有胰岛素效果,能抑制免疫抗体,促进骨髓造血小板功能!那时候东北已经地冻三尺了,可怜我那爸爸找那已经干死的牛西西枝叶给我挖回了牛西西的根,配着那个中医的秘方药,喝了一个月的牛西西水,一个月后在去检查,我的血小板数91,那刻,大家都说感谢菩萨,我说应该感谢爸爸,感谢一年来对我照顾,感谢顶着大雪给我求药,感谢你给我生的希望,感谢你和妈妈给我的包容和为我做的一切,辛苦了!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。