在国外治疗血小板减少,慢性的ITP

下周在比利时要开始免疫蛋白球治疗了,慢性的ITP,到时候跟大家汇报效果。
现在得到的消息是,差不多要一月注射一次,但对怀孕没有影响。等升到了20以上,就果断跑路
汇报结果,第一天7瓶,第二天升到了60,然后第二天又吊了6瓶,升到了160,很是成功。据说很少又副作用,但我碰到了,很严重的头痛加发烧,第三天在医院躺了一天,不过这边医院不错,单间带厕所,厕所带淋浴,随叫随到,还有个可360度旋转的支架屏幕,可上网可电视。主要是服务5星级啊。
继续正题,两周后去看看血小板还剩多少,据说保鲜期是1个月。会继续后续报道。

血小板11
血小板11

两周之后,检测结果表示治疗失败了,又降到了11.
下一步要尝试另一种法子,据说是杀死体内的B-CELL但对身体的免疫系统有很大伤害,还在犹豫中。。。
新疗程已经结束2个月,现在血小板40,下次去医院检查,把药名带过来。据说是以后会代替化疗的免疫力药物。

终于把药名字都要来了!
1.Medrol
这个是口服药,效果很快,但尝试了两次都失败了,而且副作用特别大,特别是容易抑郁。

2.MULTIGAM(IVIG)
一个疗程两天,明天7瓶静脉注射,效果特别好,第一天打完就飙升到60多,但对我副作用很大,疗程完第一个早晨就头疼的起不了床,救护车去了医院。。。这个药的好处是想怀孕的女性也可以用,怀孕期间可以用来控制血小板数量,据我的主治医生说,有个比利时网球队员,差不多一年来一次,平时生活没有任何影响。

3.RITUXI-MAB(MABTHERA)
好像是大家口中的,这个药孕妇不能用,对我效果不错,现在一直以每个月十几的速度递增,现在已经产不多60多了,疗程刚结束两个月,差不多每周有一天会有低温的副作用,老是感觉没有力气,但日常生活没有影响。后续效果还在继续观察中。

血小板50
血小板50

血小板一直在50左右,回国呆了一下,上周复查变成了36,两周后再复查,看看会咋样
上周日参加了16公里城市慈善跑步项目,用时1小时53分。参加前两天查了一下血小板,回升到了67.
还不清楚为什么会上升
来汇报一下,自从去年12月份开始,数值基本稳定在30-50之间,所以每三个月复查一次。这个月中旬的时候回去复查,居然升到了90多,本来这种检查是不需要主治医生出面的,结果她看到结果后,激动的跑出来问我我都做了啥,但我真不知道。。。
最近最大的变化就是恋爱了,经常情绪起伏比较大,本来以为会影响健康,没想到变好了。。。
希望能够一直这样保持下去吧,毕竟要是生小孩的话,需要升到100以上才可以备孕。另外,现在的科技已经很发达,患有ITP的孕妇可以自然生产了,之前只能是刨妇产。
对了,还得补充一下,不知道是不是ITP的病症,最近两个生理期中间的时候子宫总是有少量出血,本人比较洁身自好,私人生活比较干净。一直没有找到时间去做检查,如果再出现,会去查一下。。。

上周去查了升到了110,一直在升。
除了最后一次的治疗,我还记得好像去过一个之前没去过的地方,发烧了三天,不知道跟免疫力是不是有关系。祝各位病友早日康复!

淤青
淤青

但其实一个月前胳膊上出现了两块莫名其妙的淤青,还以为又回来了。。。。
这周去复查血小板,升到了82,希望今年剩下的都是好消息。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:ITP6病友分享

链接:https://www.itp6.com/8542.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月8日 下午2:14
下一篇 2022年9月8日 下午2:41

相关推荐

  • 突发血小板减少治疗历程

    我想想还是要把论坛日志里写的治疗经历复制回来,毕竟需要长期抗战吗,嘿嘿,还是希望这段故事可以续写的短一些…… 故事开始喽:2000年因有同学突发血小板减少住院,然而我也跟她一样有乌青,所以跑去医院查了血常规,第一次查血小板3.6万,吃胺肽素+血康口服液一周后查血小板2万,开始用强的松6颗/天,激素治疗血小板长的很快,但是激素减到半颗的样子血小板就会下降到正常…

    2022年5月5日 治疗过程分享
    32800
  • 血小板减少患者和心情有关系

    一位ITP患者(ITP即特发性血小板减少性紫癜,血小板减少症的一种),自16岁开始发病,已有22年。她的血常规中血小板很低,只有1万多(正常人在10万-30万);手上、腿上,还有胸前全部都是密密麻麻的出血点。还要适度活动,以增强机体免疫力,但要避免外伤。外出时最好随身携带棉球、润鼻油、云南白药粉,一旦出血,先擦点润鼻油到棉球上,再撒点云南白药粉。一定要保持愉…

    2022年8月24日
    5900
  • 再障常见问题

    【医患问答】对于再障,有很多问题提问   问:血象到什么标准就是基本治愈了?   答:基本治愈:临床症状消失,血象基本正常,随访1年以上无复发。  缓解:临床症状消失,血红蛋白和白细胞基本正常,血小板数有一定增长,随访3个月病情稳定。  明显进步:临床症状明显好转,3个月内可以不输血,血红蛋白较治疗前增加>30g/L,并能维持3个月以上者。  无效:经…

    2022年6月29日
    11500
  • 诊断不明查不出原因的疑难病患者怎么办?

    目前,全国各地有大量的疑难病患者不能确诊,在各医院来回奔波,却一筹莫展,以下介绍我们的一些看法和建议。 1.找对医院:一定去综合性三甲大医院,而非专科医院和小医院。 2.找对专业:目前,临床学科分类很细,很少有大夫对各学科均很精通,因此,在就诊前,需要咨询有医学背景的人士,打听挂哪个或哪些科比较好。记住,风湿免疫科总是解决疑难病最多的科室。 当然,医学在不断…

    2022年8月19日
    7200
  • ITP免疫性血小板减少症治疗目的

    ITP是一种免疫紊乱导致的血液病,此病也被称为免疫性血小板减少性紫癜,由外周血小板破坏过多(一般是正常的20倍以上)所引起的常见出血性疾病,有的患者没有明显的出血表现,有的患者则以湿性出血为主要的表现,加者数值低下,是比较危险的。故需要摆正第一步的治疗目的。 ITP第一个治疗目的:数值安全不出血 关于此病的临床分型一般是分为急性以及慢性,治疗方面需要针对年龄…

    2022年5月30日
    24600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。