在国外治疗血小板减少,慢性的ITP

下周在比利时要开始免疫蛋白球治疗了,慢性的ITP,到时候跟大家汇报效果。
现在得到的消息是,差不多要一月注射一次,但对怀孕没有影响。等升到了20以上,就果断跑路
汇报结果,第一天7瓶,第二天升到了60,然后第二天又吊了6瓶,升到了160,很是成功。据说很少又副作用,但我碰到了,很严重的头痛加发烧,第三天在医院躺了一天,不过这边医院不错,单间带厕所,厕所带淋浴,随叫随到,还有个可360度旋转的支架屏幕,可上网可电视。主要是服务5星级啊。
继续正题,两周后去看看血小板还剩多少,据说保鲜期是1个月。会继续后续报道。

血小板11
血小板11

两周之后,检测结果表示治疗失败了,又降到了11.
下一步要尝试另一种法子,据说是杀死体内的B-CELL但对身体的免疫系统有很大伤害,还在犹豫中。。。
新疗程已经结束2个月,现在血小板40,下次去医院检查,把药名带过来。据说是以后会代替化疗的免疫力药物。

终于把药名字都要来了!
1.Medrol
这个是口服药,效果很快,但尝试了两次都失败了,而且副作用特别大,特别是容易抑郁。

2.MULTIGAM(IVIG)
一个疗程两天,明天7瓶静脉注射,效果特别好,第一天打完就飙升到60多,但对我副作用很大,疗程完第一个早晨就头疼的起不了床,救护车去了医院。。。这个药的好处是想怀孕的女性也可以用,怀孕期间可以用来控制血小板数量,据我的主治医生说,有个比利时网球队员,差不多一年来一次,平时生活没有任何影响。

3.RITUXI-MAB(MABTHERA)
好像是大家口中的,这个药孕妇不能用,对我效果不错,现在一直以每个月十几的速度递增,现在已经产不多60多了,疗程刚结束两个月,差不多每周有一天会有低温的副作用,老是感觉没有力气,但日常生活没有影响。后续效果还在继续观察中。

血小板50
血小板50

血小板一直在50左右,回国呆了一下,上周复查变成了36,两周后再复查,看看会咋样
上周日参加了16公里城市慈善跑步项目,用时1小时53分。参加前两天查了一下血小板,回升到了67.
还不清楚为什么会上升
来汇报一下,自从去年12月份开始,数值基本稳定在30-50之间,所以每三个月复查一次。这个月中旬的时候回去复查,居然升到了90多,本来这种检查是不需要主治医生出面的,结果她看到结果后,激动的跑出来问我我都做了啥,但我真不知道。。。
最近最大的变化就是恋爱了,经常情绪起伏比较大,本来以为会影响健康,没想到变好了。。。
希望能够一直这样保持下去吧,毕竟要是生小孩的话,需要升到100以上才可以备孕。另外,现在的科技已经很发达,患有ITP的孕妇可以自然生产了,之前只能是刨妇产。
对了,还得补充一下,不知道是不是ITP的病症,最近两个生理期中间的时候子宫总是有少量出血,本人比较洁身自好,私人生活比较干净。一直没有找到时间去做检查,如果再出现,会去查一下。。。

上周去查了升到了110,一直在升。
除了最后一次的治疗,我还记得好像去过一个之前没去过的地方,发烧了三天,不知道跟免疫力是不是有关系。祝各位病友早日康复

淤青
淤青

但其实一个月前胳膊上出现了两块莫名其妙的淤青,还以为又回来了。。。。
这周去复查血小板,升到了82,希望今年剩下的都是好消息。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8542.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月8日 下午2:14
下一篇 2022年9月8日 下午2:41

相关推荐

  • 血小板减少注射丙球的作用机理

    相信很多血小板减少患者都听过“丙球”,在治疗过程中也不可避免的会用到丙球,那么,丙球是什么呢? 丙球是丙种球蛋白的简称,可以使人体增强免疫力,可以使人体获得相应的免疫功能。由于丙球属于血液制品,稍有不当就有可能传播感染其他的疾病。如果丙球蛋白质检不合格,容易感染到会经过血液传播的疾病,如乙肝、艾滋病等。所以,患者要去正规医院接受治疗,避免带来不必要的麻烦。丙…

    2023年7月14日
    1.3K00
  • 血小板减少紧急情况下用什么药?

    血小板减少紧急情况下用什么药? 丙种球蛋白不要认为是除根治病的,它只封闭巨核细胞吞噬,不抑制抗体合成,不像激素两个都管,基于这一点,不要滥用丙球,只是应急时。激素起效慢,丙球起效快,几天血小板就能看到效果,或者马上上台急着做手术,如生孩子,血小板需要涨上来,在这种特殊的情况下,用丙球,快速催上来,三至五天起效,维持不到一两周就下去了,应急用的。

    2023年5月30日
    88000
  • 微信病友交流群
  • 血小板偏低热门问答

    Q:小孩2岁,血小板值偏低,79,有流鼻涕但是没有发烧,医生说了一大堆已经蒙了,想知道严重吗?我觉得不太好啊 Q:我现在怀孕3个月查血常规时发现血小板偏低,不贫血,怎么办,还是要听医生的意见,有的数值稍高稍低不要太紧张,相信专业的眼光,医生让吃药在吃药,怀孕期间自己不要乱补,我是贫血,其实好多指标都高高低低的但是医生只是强调了贫血要吃药 Q:孕妇血小板低的原…

    2023年6月5日
    88000
  • 血小板减少和股骨头坏死真的就没办法同时治么

    咨询了很多个骨科医院,都说血小板太低,没办法治股骨头坏死,因为它们的治疗思路上相反矛盾的,只能先把血小板治好才能再治股骨头。可是,天晓得血小板几时才会好,这都看了四年多了,再这样拖下去,我可就真的瘫痪了。有哪位好心人,或者有同样遭遇的病友,指点一下吧,叩谢了。骨科医生和血液病医生都是这么对我说的。骨头疼不死的,血小板低会死人的。目前主要治疗血小板为主,股骨头…

    2022年9月26日
    1.5K00
  • 单纯的血小板减少,你有多久没做这些重要复查了?

    血常规只有血小板减少就放松警惕了?你有多久没做这些重要的检查了?血小板安全值以上(数值>30)就不需要做复查? 其实每个病友交流群 都有一部分人并不是单纯的血小板减少症因为每个人对疾病理解不全面,导致误诊…不学习、不了解很可怕,慢性病全都交给医生?医生不是时时刻刻在你身边…医生也分三六九等…甚至也有庸医! 咱们病友群里就发生过这种情况不是几个人是一少部分人这…

    2022年6月19日 治疗过程分享
    1.8K01

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。