于7月末洗澡时发现肩膀有小红点。以为是皮肤问题、没加留心。本人住校。一周后再洗澡时发现小红点明显增多。想去医院来着、由于回家只有一天半时间。没来的及、又返回学校了。
在学校的一周中、牙不刷也出、舌头有块状紫色瘀斑、鼻子开始出血。我感觉有点不妙。于星期四打电话让父母接我回家、星期五去医院检查。血小板是1个。医生说特别严重。当时我和妈妈都觉得晴天霹雳、并于当天下午转入青医。在青医化验血小板的是3。开始输液、输血小板。
在急诊抗了两天才住上院。住院7天每天口服58片强的松加一钙片。说大剂量激素冲击。
出院时血小板为145。出院后并未给任何药吃、两周一复查、135。再两周去复查170、第三次复查才一个周。因为当时我妈发现腿上开始有红点。我们选择第二天在当地复查。血小板复查结果是8个。当时觉得很崩溃。又立即在当地县医院住院治疗。输血小板、地塞米松、吃强的松8片。住了8天、最后一次查血升到210。
于圣诞节出院了、出院后第二天去比较有名的个老中医那里开的药。说因为吃激素了不太好治、我和妈妈都很难受、现在一直服用强的松8片、喝中药、吃维血宁颗粒。今早又去复查血小板140。医生让我再吃一个周8片强的松。下个周吃6片、因为我曾经用过大剂量激素冲击。按理不应该再吃了。所以让我停的快点。我现在觉得身心疲惫、学校也好久没去了。精神压力非常大、妈妈更是。因为这事爸妈添了好多白头发、整晚整晚的睡不着觉、我真的很愧疚。
真的想快点好。以前我很瘦的、164、不到90斤。现在110斤了、脸都没法看了。
现在想想就想哭觉得太突然、一直还没接受事实。
第一次出院后、医生只说避免感冒。并不知道拉肚子也可以使其降低。第二次住院前拉肚子3天。怀疑是拉肚子引起的、可是医生说就算不拉肚子也能降下来。心情很糟糕。
微博上一搜全是血小板减少性紫癜 最近几年好多人得了这个病 儿童治愈率极高 成年人基本就不可能治愈了 只能复发后治疗 不知道这个病什么时候科学家能研究出来抵抗的药物 来打败这个病呢 看到有很多人说中医可以医治 但也没几个说可以治愈的 但抱着这个希望 还是要去试一试的 希望有这个病情的患者或者家人 看到了 可以来和我说一下 是否可以治愈 拜托了 这条文章永久有效 你就是我的希望啊#血小板减少性紫癜#
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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