血小板减少求医道路不堪回首

一直都没有勇气去整理女儿的病例,因为对过去十几年的坎坎坷坷和求医道路不堪回首,把女儿的病例慢慢地整理出来一部分(以前很多化验单和病历都因为一度以为女儿已痊愈,在经历三次搬家的过程中遗失了,现在想来真是不应该),供大家借鉴和参考,也请大家多多提出宝贵的意见。
女儿1999年2月22日出生,发病时间:2000年3月下旬,两次骨穿均确诊为原发性血小板减少性紫癫

出血点
出血点

1、2000年3月下旬,两小腿、脚板、脸部出红点,当时刚断奶,开始喝鲜奶,认为是牛奶过敏,到妇幼保健站体检也说是过敏,后发展到便血,口里出血,便到市人民医院检查,血常规化验,血小板为3万,骨髓穿刺确诊为原发性血小板减少性紫癫。
2、2000年4月12日入院丰城市人民医院,输丙球、血小板、鲜血、地塞米松,治疗10天,一切正常后出院,口服强的松.
(这是第一次住院治疗,住院当天医生下了病危通知单,在这之前我们根本不知道血小板减少是一种什么病,全家人都慌了手脚,做骨穿时女儿也不太配合,由于血小板低,血管特别脆,一打针血管就破,每天早上要输液时就需要三个人按住,当时把我心疼的呀!但还是以为按医生的嘱咐就能治好)
3、2000年6月底停服强的松,10天后上呼吸道感染、低烧,7月19日江西医学院一附院住院,输丙球、激素,消炎,8天后血小板346,出院。
(这是第二次住院治疗,医生又下病危通知单,我们才意识到这是一种什么性质的病,这次住院女儿的状态很不好,闹得很凶,输液时照样是血管容易破,最多的一天头上打了七针,整个前额都是青的,哎,写到此处我都不想再去回想当时的情景了)
3、2000年8月-12月,服用强的松,停药后几天12月20日又感冒,血小板掉到13。
4、2001年3月开始服用偏方(野菊花根)、玉屏风、血宁糖浆、维生素C、维生素B6、路丁片。
5、2001年9月停药后20天,腿上出现出血点,又服偏方半年,感冒又降至5.9万,隔日服10mg强的松,10月5日,血小板19,出现紫癫和出血点,每天服10mg强的松。
6、2002年10月14日,北京海军总医院住院,想施行脾栓塞手术,因年龄较小,医院未介入治疗,转而用长春新碱1mg静脉点滴(4周,每周1次),口服强的松15mg/天,血小板升至305,出院,后过三个月激素减量血小板又降。

脾切除术
脾切除术

(因为当时网络不发达,信息不畅通,订阅了一份《中华血液》杂志供自己学习,在杂志上看到脾栓塞手术治愈率高,想通过这个办法彻底治疗好女儿的病,现在想来真是天真,还好当时没有做手术,否则我们要后悔一辈子的,但对于用长春新碱当时征求家长意见时,犹豫了很久,由于当时知识缺乏,并不了解长春新碱的副作用)
7、2003年11月开始在本地服中药(凉血、止血),有所效果,直至2004年又出现两次反复,10月国庆节血小板又降至5,服用强的松20mg/天。
8、2005年约4、5月份开始服用北京椿树医院赵翠兰止血散等药(不是一般的贵),无效,并加重了病情,出血症状特别严重。
(现在不记得当时是从哪里找到此医院的,在与此医院联系后,他们说不用带病人去,直接汇款就可以了,当时看到他们做宣传的病例治愈了很多,就决定尝试了,但此药对我们一点效果没有,每个月汇款去北京时手都是软的,其实当时他们说不用带病人去就应该想到应该不是什么负责任的医院。)
9、2005年7月11日江西省儿童医院住院,血小板17,抢救室观察,止血散、地塞米松、丙球、血康等治疗,好转出院,医生建议中西医结合治疗。
(这次是我一辈子记得最清楚的一次就诊,送女儿去南昌的时候女儿一身冰凉,我的头脑一片空白,这时觉得在这个世界上我什么都可以不要,只要我的女儿能健健康康的)。
10、2006年10月5日服用激素情况下血小板192,开始在上海岳阳医院中西医结合治疗,服用中药,茜蓟生血片,一度稳定。2007年2月11日停用激素。
11、2008年8月因身材矮小,在北京协和医院内分泌科住院检查是否缺少生长激素,经检查未发现问题,只是转氨酶偏高。(在北京因要等各种检查结果,在北京住了近一个月,玩了20来天,一天一个景点的玩)回来后一个月后2008年9月5日,没感冒,血小板降至23,又到丰城市人民医院住院,激素、丙球治疗,血小板上升至正常值后出院,12月20日又开始服中药。
(后怀疑是在北京游玩太累了,加之可能不太适宜北方的水土,得出结论,血小板患者平时护理时不能太累了)
12、2008年至2010年5月血小板一直处于正常范围。
13、2010年7月,因脑瘫行FSPR术(因从小走路不稳,在血小板正常的情况下,到上海华山医院神经外科检查,诊断为轻度脑瘫),并进行康复治疗,此间一段时间停止服用中药,服宁血络片。
14、2011年2月20日,女儿第一次生理期,非常正常。
14、2011年9月份停服所有药。
15、2012年4月14日,血小板10,开始服用上海岳阳医院中药,、茜蓟生血片,至5月19日,血小板仍未上升,另加服阿赛松8mg/天,2012年6月2日,血小板升至122。(激素非常敏感)
16、2013年5月开始停服激素,之后血小板一直正常。(这时我又天真的认为已经治愈了)。

血小板11
血小板11

17、2014年4月3日,感冒、发烧,血小板降至34,抗感染治疗,4月9日,血小板降至23,大小腿上、脚背上很多出血点,颈脖上有血痕,服用阿赛松24mg、VC。(地方医院医生建立还是用上激素,因为马上面临中考,我也处于极度矛盾之中,担心抗不过去,还是决定用上了激素,因为我知道一用上激素,板就会往上升,至少可以度过中考这一关)
18、2014年4月11日,岳阳医院验板11,这时女儿是来了例假,量比以前要多,用上了宫血宁胶囊。(这次到岳阳医院,医生说激素用多了,马上减至5粒,他说如果要用的话实际用2粒就行,这时我有些后悔听了地方医生的话用上6粒了,)。
19、2014年4月19日,血小板201,阿赛松减至4粒,这个月月经量很少。
20、2014年4月27日,血小板265,阿赛松减至3粒。
21、2014年4月27日-29日咽红、鼻塞,服用清开宁,氨溴特罗口服溶液,青霉素、炎琥宁治疗。
22、2014年5月7日,阿赛松减至2.5粒(没验血常规,看症状很好,再征求医生意见情况下自行减的)
23、2014年5月18日,血小板281,阿赛松减至2粒。
24、2014年5月25日阿赛松减至1.5粒。
25、2014年6月1日,血小板221,2014年6月21日,血小板301,阿赛松减至1粒,宁血络片改服造血再生片。
26、2014年7月5日阿赛松减至隔天1粒。
27、2014年7月18日,血小板238,阿赛松减至三天服1粒。
28、2014年7月20日,生理期到了,但晚了20天,量也很少。
病例暂时就整理到了现在,女儿很争气,考入了重点高中,但面临着马上要来临的军训和学校封闭式学习,我又有了更多的烦恼,担心她不能正常的参加学校的军训,害怕她会累到了而影响血小板,更担心她以后住校营养跟不上,服中药不方便,我只能是走一步算一步,希望她以后能健健康康、平平安安的渡过属于自己的青春美好时光。

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