查出来患病两年多了,没治疗

女23岁,毕业一年,平时吸烟喝酒熬夜吃外卖,大三突然腿上好多淤青,没碰到也有,当时自己上网查了就怀疑是血小板减少性紫癜,放假回家一检查血小板70多,医生说不是很严重,就回家了,两个星期后再查,直接到20多,而且白细胞红细胞血红蛋白全部低,直接住院观察,中间换了三个医院检查,骨穿活检也做了三次,一开始怀疑再障也都排除了,但也都没查出来到底是哪种性质的血小板减少,而且几个医院都是让吃激素试病。

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

因为第一次住院旁边的姐姐也是这个病,因为我真切的见到了她因为激素搞成了什么样子,连姐姐的妈妈都劝我爸说姑娘那么年轻千万不要吃激素,所以我是绝对不吃激素得。出院后除了激素吃了一段时间各种补血的药,天天打维生素b12屁股针,这个针真的巨疼两个月以后再查没效果,就又去南京,各种检查后医生直接给我开药让我爸去拿(没说是激素,就说回家吃了有用就继续,没用就回来住院),我就在那等着无聊看了看写的单子,发现药里有强的松,当时我就激动了,直接给我爸打电话说药别拿 我不会吃的,但是我爸已经拿来了,看着我哭的惨,爸爸也哭了,说我也不想让你吃啊,我也宁愿是我得这个病,但是医生的话得听啊, 我当时什么也听不进去,就坚持不吃,爸爸也无奈说咱们再去苏州,再去检查,如果这个医生还让吃激素就必须吃,
接着去了苏州,同样的检查,当然结果也是一样吃激素, 我当然同样是拒绝的,也可能是我自私了吧,从来没有考虑我爸妈的感受,他们想的是只要能活命什么样子都好,而我却不愿意活成我自己都看不下去的样子,

折腾了两三个月还是回学校了,日子正常,我心很大,一直以来活的也很潇洒,再加上我自己什么感觉都没有,除了腿上的时多时少的紫癜和偶尔刷牙牙龈出血。我一直是抱着死不可怕,活的不快乐才可怕的心态哈哈,所以继续抽烟喝酒熬夜吃外卖像没生过病一样 固定两三个星期检查一次血常规,血小板一直是20到50,其余白红细胞和血红蛋白也还是一直低
再后来我连血常规也不做了,紫癜不知道为什么也越来越少了,也没说有干活觉着疲劳啊头晕啦那种感觉,感冒啥的我也从来没注意过,从小就喜欢不吃药生抗,到现在也是,(按照之前医生说因为白细胞也低所以千万注意别感冒啊等等),熬俩星期就好了,所以总会忘了自己有这个病,除了偶尔我爸妈打电话让我休息身体我才会想起啊我还有病呢
我真的是活的特别糙的那种女生,一直以来不化妆不打扮不喜欢逛街,吸烟喝酒加上性格也像个男生一样,所以朋友男生很多也都不把我当女生看,(但是我之前还是有男朋友的,嫌我吸烟喝酒太多异性朋友也太多所以分手,分手之后得病,两年多了一直很喜欢他,但因为病也没敢再打扰他)

后来毕业就出来上班了,做的平面设计,因为老板太恶心所以前两天想辞职,老板不让,于是我这个病就派上用场了… 所以前天跑去医院久违的去查了血常规,结果出来意料之内也在意料之外,意料之内是结果肯定还是低的,意料之外呢是也想不明白两年多吸烟喝酒熬夜不忌口为什么身体一点状况没有
但是我有个问题一直纳闷,正常血小板减少性紫癜 除了血小板,白细胞红细胞血红蛋白也会跟着低吗, 我是从一查出来到现在一直是低的 ,求大神解答
我知道肯定很多人不理解我这种生活态度,不吃药就算了,还继续折腾自己身体,但是因为我也不知道大家都这样还是很少数,从生病以来我自身真的没有任何感觉,即使是继续这种不健康的生活也是没有任何病症,而且不把它当病看我真的活的很开心,对我来说开心最重要, 如果我突然开始不吸烟不喝酒不和朋友一起疯吃的清淡健康睡得早,就算是病好了也得像个瓷娃娃一样各种不能做 怕复发,这种生活我怕是会疯的哈哈, 不知道以后会不会有事情,那就等有事情了再说 我不是存在侥幸心理,是真的没心没肺 真的没有太留恋生命

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。