自身免疫性溶血小板减少病的过程,有没有和我经历相似的

来说说我生病的过程,不知道有没有和我经历相似的,大家可以一起讨论。本人女,28岁,怀孕以前也没有检查过,应该是正常吧,怀孕后血小板一直是在50左右,还贫血,血小板也不升也不掉,14年快生了,去镇医院复查,医生说要生去湖州大医院,他们医院不收,怕大出血,后来生的时候还很顺利,没有大出血,哺乳期间复查过几次还是50,身体也不痛不痒,也一直没有放在心上,觉得问题不大,戒奶以后,去复查了一次,竟然正常了200多,我自己都觉得神奇,后来再去复查就是90多,一直到17年11月份,来月经有半个多月,从刚开始的经血到鲜血到很大的血块,那半个月身体没劲,腰酸脸色发白,因为女儿住院,顾不上自己,那段时间自己感觉到浑身不舒服,头晕,尽管这样,我还是没放在心上,直到留鼻血,我才去检查,血抽了一个多小时了,我接到医院电话,问我血小板以前是多少,现在检查出只有19…

血小板19
血小板19

为了确定,让我再去抽一次,那一刻我心里有些不安,很害怕,下午我拿到检验单,妇科医生问我还流血吗,我说没以前流的厉害,后来检查了一下开了点药就回去了,医生也没说什么,刚好女儿也出院了,回去了3天然后又来月经了,头还特别晕,晚上去镇上的医院检查一下还是14,然后医生就说血小板这么低,很容易脑出血,要去大医院看,走的时候还让我签字,我好害怕,当晚我们就去了苏州大学附属第一医院,当晚挂了号,医生看了检查单,让我们去老医院看,挂了一个老医生,后来就做骨穿,做2次失败,骨穿医生说抽出来的骨髓是透明的没用,让去找医生,这时旁边就会有人说是白血病什么的,那一刻,我心理防线决堤了,记得那天,我和老公就吃了一碗面,我就吃了一根,就没再动筷子,老公强装镇定勉强吃完了,告诉我没事,别自己吓自己,其实我知道他也怕,当天就住院了,安排在苏州泓慈血液病医院,那天我的眼泪没有干过,骨穿又做了3次,总共5次,最后做了活检,不知道是因为心情不好还是什么影响,检查结果血小板又低了,只有7,然后输了激素,血小板浆,慢慢的20多,30多,骨穿报告出来是好的,后来诊断为Evana综合征,自身免疫性溶血加血小板减少症,好幸运,不是什么再障和白血病,因为我是独生女,我怕自己父母受不了,住院一星期出院了,医生说要吃8个月的药才会好,出院带药强的松,钾,钙片,奥美拉唑和一大堆乱七八糟的补血药,我记得一顿药是20多颗,就激素10粒,我无法想象激素的副作用那么大,尽管出院医生和我说了会非常胖,会长妊娠纹,尽管做好了心理准备,可看见镜子里的自己,还是无法接受,脸整个胖了几圈,肚子比要生了还大,晚上更别说睡觉尽跑厕所了,期间血小板最高150多,就这样慢慢熬慢慢减,6粒以下我感觉舒服多了,但血小板也不稳定了血红蛋白没有正常过,血小板80多,70多,减到3粒复发了只有20几,又加到5粒,再慢慢减到1粒,用了快1年时间,呵呵,停药半个月不到,复发了,给苏州医生打电话她让我吃3粒激素,心凉凉,我自己吃了2粒,挂完电话没有去苏州了,想换家医院,就直接去了湖州中心医院,挂了专家号2粒就继续吃着,开了些补血的药,一礼拜复查,血红蛋白正常了,看着报告单上箭头越来越少我万分惊喜,除了血小板低,从有病开始,我自己经常感冒,做了标记17年到18年12次感冒,医生说激素时间长了就这样,没有免疫力,比较容易感冒,开了云芝袍胶囊,提高免疫力,

溶血性贫血
溶血性贫血

18年的5月份,因为激素量大,得了肛周脓肿,做了引流手术,第二天下床走动晕到了,医生说激素吃太久身体太虚了,住了22天院,那段时间真的感觉自己要疯了,全身都是病,那次住院以后,我更加小心了,因为真的扛不起了,19年回老家陕西,奶奶打听到有个老中医,非要我去看看,抱着试试的心态去了,把脉以后说我伤了元气,身体太虚弱,才容易感冒,让我不要吃激素了,靠中药把自身的功能提起来,不要靠激素,我有点不敢,那时候1天吃2粒,喝中药以后就吃一粒,喝了几副药真的挺管用,流行感冒什么的我都没有,因为自己家做童装的,家里30多个人都感冒了,就我没有,那一刻被那位中医征服了,医生说稳定到50就可以停激素,心中万分欢喜,期间去检查过几次总是60多,70多,有时候50多,问医生她说不稳定下次,一次推一次,一边说像我们这么年轻就喝激素老了会很惨,一边又说减得不好又要大量吃,好矛盾,虽然很想停,但是我还是不敢自行停激素,4月5号看了医生,血小板48,遇见一个病友,她的血小板9,她的治疗方案不吃激素,低了就打血小板针和吃中药调理,我狠狠心,自己停了,觉得不是激素的作用,停激素复查过3次,还是48,这期间换了3个中医,喝了不同的药,要么血小板原地不动,要么下降一两个,6月份复查47,6月18复查31,看到31我的心跌入谷底,好害怕,月经要快来了,好怕挺不住,中药一直在喝,好像也没什么用了,偏方也试过,不知道接下来该怎么办,激素我现在很抗拒吃,我多希望有一天去复查,奇迹能够出现,我的血小板可以到50多,或者60不奢望她能够正常。

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