先天性血小板减少没有出血点,太迷茫了

我在三四岁的时候被发现有血小板减少,当时比较小,大约1990年左右吧,记不大清楚了。那时候病历也找不到了,只听我妈说血小板在10左右,当时用了一段时间强地松,血小板有所上升,大约50到60。考虑到吃激素副作用大,慢慢停掉了,改吃中药,吃了一两年,后来血小板一直维持在50以上就不吃了。这期间做过骨穿,确诊为先天性血小板减少。

迷茫了
迷茫了

从五六岁一直到高中毕业,血小板几乎都在50以上,并且没有任何症状,所以也没有吃过药。
大学期间,可能是由于减肥,血小板略有降低,不到50,但是也没有任何症状,期间去江苏省人医挂过一次专家号,查血小板在30多,医生说没有症状可以不吃药。值得一提的是,大一的时候出过一次水痘,当时还有点发烧,在南京江宁区的一家医院查血常规,血小板为0,但也没有出血现象,后来水痘好了后血小板也恢复到了30-40左右。

从2015年开始工作,工作前体检血小板44。工作一年后,也就是16年,体检结果血小板是22,当时去扬州苏北医院问了医生,医生建议住院好好检查一下,考虑到没有症状就没住院。

去年2021体检,血小板只剩8个,医生说这个值很危险,必须住院检查治疗。没办法只好住院了,虽然血小板只有8个,但我觉得它们每个都是精英,因为医生没有找到一个出血点,也不留鼻血,嘴里也没有出血,唯一的症状就是如果不小心撞到哪里容易有青。那次住院9天,每天挂10mg地塞米松,出院时查血常规是51。住院期间做了全面检查,包括两次骨髓穿刺和一次骨髓活检等,排除白血病,再障,MDS等,最后确诊为ITP

2012年2月,我怀孕一个多月了,3月检查血常规只有4个,但仍然没有什么症状,因为已经有三个月了,我不想放弃宝宝,所以回去喝了几天花生皮汤,太不好喝了,没坚持下来。4月20号,怀孕四个月了,查血常规11,去问了医生,医生建议吃强地松,说孕期可以吃,我考虑宝宝还比较小,所以没吃。

怀孕期间
怀孕期间

5月18号,由于有点感冒,查血小板又到了8个,但是我还是没有症状,没有出血点和瘀青,不出血,医生建议输丙球,说是防止出血,我好矛盾啊,现在才怀孕五个月,又不是要生了,也没症状(连医生都奇怪这么低的血小板居然没出血点),到底要不要输丙球呢?还有如果输多了,到生之前输会不会没有用了?我又问了另外一个医生,说虽然很低,但没有症状可以不输丙球。

哎!到底听谁的呢?建议输丙球的医生还建议我住院再抽骨髓再做检查,可我去年十月刚在他们医院住院检查,抽了两次骨髓。怎么现在又要抽了,她说去年是去年的,今年可能不一样了。哎!我太迷茫了,怎么办呢。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8902.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年10月2日 下午3:44
下一篇 2022年10月2日 下午5:17

相关推荐

  • 妊娠合并ITP

    婚后告诉老公,孩子缓缓再要,我的身体还要再调理下。可是意料之外,月经量少ITP的我在2.17用试纸测了两回,显示怀孕,2.18去医院抽血查孕酮18点多,血小板46。2.19去做阴超,医生没说什么大问题,只说下周再复查。医生说关于血小板要我去血液科看。 惊喜兴奋之余对自己的担心也是很多,今天不知道是不是上火,鼻子有点点出血。但愿自己会好好的,也希望宝宝跟我一起…

    2024年2月16日
    9500
  • 维血宁颗粒和血美安胶囊升血小板是不是有效?

    我儿子翔翔在2020年4月初的时候,发现手臂有一大块淤青,以为是在幼儿园给小朋友打的,搽了药,后来散了,就没有理他。但在2021年7月未在小腿又出现了淤青,于是就去查了血小板,只有16了,做了骨穿,确诊ITP,马上吊了6个丙球和开始用激素了。三周后,复查血小板,由刚用过丙球的154跌到了35,医生马上开了二线药物,什么达那唑啊,依木兰,甲喋嘌呤,我一看觉得不…

    2022年9月3日
    1.2K00
  • 血小板减少中医讲血热是不是病的原因?

    一个不幸的消息来到,血常规检测,血小板32。6月28日下午,我住进了市第一医院。输入血小板后在三天后,我们准备回家休养。检查血常规结果血小板25,没办法我只好转入血液科进行治疗。7月4日骨穿结果:三系增生伴巨核系产板不良骨髓象。用甲强、胸腺肽、止血敏治疗。7月4日血常规21,7月4日38,7月11日65000,7月14日59,7月18日23,21日31,25…

    2022年10月1日
    68100
  • 闺蜜血小板很低,但她自己一点也不在意,怎么办啊?

    闺蜜几年前就查出来血小板低,是挺严重那种,住过院。平常血小板20-30多,危险时跌到十几也不是没有。但因为她体质原因,平常的时候几乎没啥症状(据她自己说的),所以她把这个病好像也不怎么看回事。有些医生说着忌口的,她依旧会吃。药都是她家母上大人逼着吃的。 之前我也不太了解这些,看着她每天没事的样子也以为没什么大事,后来一次无意查了一下,就过上了每天操心她的日常…

    2024年3月20日
    6200
  • 微信病友交流群
  • 不单纯的itp血小板减少到sle红斑狼疮

    我本本是性格开朗之人,只不过太过要强。以前工作总是很努力。’用自己的努力创造美好生活’也是我的座右铭。2014年家庭工作双重压力压到我的肩上。我的性格是不爱表达却是思虑很重,有什么情绪都自己内部消化,这次也是惯性的固执的做着自己,没想到身体却不愿意与我继续战斗,健康从内部击垮了我。 2014年9月中旬,小腿上起了紫色的小点,忧虑,吃不…

    2022年8月23日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。