先天性血小板减少没有出血点,太迷茫了

我在三四岁的时候被发现有血小板减少,当时比较小,大约1990年左右吧,记不大清楚了。那时候病历也找不到了,只听我妈说血小板在10左右,当时用了一段时间强地松,血小板有所上升,大约50到60。考虑到吃激素副作用大,慢慢停掉了,改吃中药,吃了一两年,后来血小板一直维持在50以上就不吃了。这期间做过骨穿,确诊为先天性血小板减少。

迷茫了
迷茫了

从五六岁一直到高中毕业,血小板几乎都在50以上,并且没有任何症状,所以也没有吃过药。
大学期间,可能是由于减肥,血小板略有降低,不到50,但是也没有任何症状,期间去江苏省人医挂过一次专家号,查血小板在30多,医生说没有症状可以不吃药。值得一提的是,大一的时候出过一次水痘,当时还有点发烧,在南京江宁区的一家医院查血常规,血小板为0,但也没有出血现象,后来水痘好了后血小板也恢复到了30-40左右。

从2015年开始工作,工作前体检血小板44。工作一年后,也就是16年,体检结果血小板是22,当时去扬州苏北医院问了医生,医生建议住院好好检查一下,考虑到没有症状就没住院。

去年2021体检,血小板只剩8个,医生说这个值很危险,必须住院检查治疗。没办法只好住院了,虽然血小板只有8个,但我觉得它们每个都是精英,因为医生没有找到一个出血点,也不留鼻血,嘴里也没有出血,唯一的症状就是如果不小心撞到哪里容易有青。那次住院9天,每天挂10mg地塞米松,出院时查血常规是51。住院期间做了全面检查,包括两次骨髓穿刺和一次骨髓活检等,排除白血病,再障,MDS等,最后确诊为ITP

2012年2月,我怀孕一个多月了,3月检查血常规只有4个,但仍然没有什么症状,因为已经有三个月了,我不想放弃宝宝,所以回去喝了几天花生皮汤,太不好喝了,没坚持下来。4月20号,怀孕四个月了,查血常规11,去问了医生,医生建议吃强地松,说孕期可以吃,我考虑宝宝还比较小,所以没吃。

怀孕期间
怀孕期间

5月18号,由于有点感冒,查血小板又到了8个,但是我还是没有症状,没有出血点和瘀青,不出血,医生建议输丙球,说是防止出血,我好矛盾啊,现在才怀孕五个月,又不是要生了,也没症状(连医生都奇怪这么低的血小板居然没出血点),到底要不要输丙球呢?还有如果输多了,到生之前输会不会没有用了?我又问了另外一个医生,说虽然很低,但没有症状可以不输丙球。

哎!到底听谁的呢?建议输丙球的医生还建议我住院再抽骨髓再做检查,可我去年十月刚在他们医院住院检查,抽了两次骨髓。怎么现在又要抽了,她说去年是去年的,今年可能不一样了。哎!我太迷茫了,怎么办呢。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8902.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年10月2日 下午3:44
下一篇 2022年10月2日 下午5:17

相关推荐

  • 孩子血小板减少过度治疗了,医生怎么说我们只能怎么做!

    找到了这个病友网站看到了康复病例,有了更强的动力了。小宝宝1岁半的时候出现了瘀斑在腿上,没太在意,小孩子嘛。刚刚会走路磕了碰了纯属正常。结果慢慢的脚上有密密麻麻的出血点,去医院血小板3,进PICU。顿时脑子一片空白,眼睁睁的看着孩子被抱进了病区,只能泪流满面。开始医生怀疑白血病,骨穿+丙球。结果是急性的ITP,血小板迅速回升7天后已经100以上。医生说基本上…

    2023年2月28日
    1.1K00
  • @所有人 血小板减少患者必备药物

    疫情下的我们 该备哪些必需品呢? 继西安封城后,禹州也开始了严密的封控政策,各种疫情管控也开始升级,药品的管控也将会越来越严格。作为 itp患者以及孩子的家长,我想提醒大家一下,做好备药的工作,因为你不知道,什么时候,你睁开眼,你的城市医院去不了了。 止血类:止血类:棉球,棉签,碘伏,云南白药,红霉素眼膏,止血带,海盐水,胶布,生理期女孩加上断血流,血康胶囊…

    2022年6月13日
    3.1K00
  • 儿童血小板减少一年了,相信孩子一定能自愈

    我女儿子琪一周岁生日后突然发高烧,去医院查血常规发现血小板只有60,立马转院,先治好了发烧再复查血小板只有52了,当时医生说让孩子住院上激素,我当时对这病一点也不了解,我拒绝了,决定带孩子去苏州儿童医院看,隔了一天,去苏州儿童医院复查血小板又自己升到90了,医生就开了点匹多莫多,维C回家了,接下来的3个月,没做什么治疗,只是定期复查血小板基本都在82左右。 …

    2023年1月21日
    3.1K10
  • 血小板减少症困扰了我20几年

    从6岁开始家里人发现我生了一种病,叫血小板减少,从小到大家里人都怕我磕着碰着,6岁的时候从鬼门关走了一趟打了一针激素命拉了回来,其实那时候也不懂,家里人就说血小板减少,破口子会流血不止,撞到了会淤青,爸爸还和我说会不好怀孕,脾气暴躁,肥胖,我那时候也不懂也就一笑而过。 直到长大才明白说的是什么意思,虽然后面10几岁也复发过,但是吃了点药也就好了,身体是比正常…

    2024年1月9日
    1.0K00
  • 血小板减少治疗经历

    看着大家辛酸的治病过程,眼泪不停的往下滴。我也很想把自己的治病经历写下来,可由于时间的关系,都未写。6月,我大学毕业,很幸运的是找到了一份好工作。我很喜欢这份工作,为了这份工作,付出了很多,每个晚上都是熬夜的学习,熬夜的加班。9月,试用期过了,单位需要入职体检。就这次入职体检,才知道自己血小板少,才41,身上无出血情况,主治医生给我开了立可君片和复合维生素B…

    2022年5月6日
    2.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。