先天性血小板减少没有出血点,太迷茫了

我在三四岁的时候被发现有血小板减少,当时比较小,大约1990年左右吧,记不大清楚了。那时候病历也找不到了,只听我妈说血小板在10左右,当时用了一段时间强地松,血小板有所上升,大约50到60。考虑到吃激素副作用大,慢慢停掉了,改吃中药,吃了一两年,后来血小板一直维持在50以上就不吃了。这期间做过骨穿,确诊为先天性血小板减少。

迷茫了
迷茫了

从五六岁一直到高中毕业,血小板几乎都在50以上,并且没有任何症状,所以也没有吃过药。
大学期间,可能是由于减肥,血小板略有降低,不到50,但是也没有任何症状,期间去江苏省人医挂过一次专家号,查血小板在30多,医生说没有症状可以不吃药。值得一提的是,大一的时候出过一次水痘,当时还有点发烧,在南京江宁区的一家医院查血常规,血小板为0,但也没有出血现象,后来水痘好了后血小板也恢复到了30-40左右。

从2015年开始工作,工作前体检血小板44。工作一年后,也就是16年,体检结果血小板是22,当时去扬州苏北医院问了医生,医生建议住院好好检查一下,考虑到没有症状就没住院。

去年2021体检,血小板只剩8个,医生说这个值很危险,必须住院检查治疗。没办法只好住院了,虽然血小板只有8个,但我觉得它们每个都是精英,因为医生没有找到一个出血点,也不留鼻血,嘴里也没有出血,唯一的症状就是如果不小心撞到哪里容易有青。那次住院9天,每天挂10mg地塞米松,出院时查血常规是51。住院期间做了全面检查,包括两次骨髓穿刺和一次骨髓活检等,排除白血病,再障,MDS等,最后确诊为ITP

2012年2月,我怀孕一个多月了,3月检查血常规只有4个,但仍然没有什么症状,因为已经有三个月了,我不想放弃宝宝,所以回去喝了几天花生皮汤,太不好喝了,没坚持下来。4月20号,怀孕四个月了,查血常规11,去问了医生,医生建议吃强地松,说孕期可以吃,我考虑宝宝还比较小,所以没吃。

怀孕期间
怀孕期间

5月18号,由于有点感冒,查血小板又到了8个,但是我还是没有症状,没有出血点和瘀青,不出血,医生建议输丙球,说是防止出血,我好矛盾啊,现在才怀孕五个月,又不是要生了,也没症状(连医生都奇怪这么低的血小板居然没出血点),到底要不要输丙球呢?还有如果输多了,到生之前输会不会没有用了?我又问了另外一个医生,说虽然很低,但没有症状可以不输丙球。

哎!到底听谁的呢?建议输丙球的医生还建议我住院再抽骨髓再做检查,可我去年十月刚在他们医院住院检查,抽了两次骨髓。怎么现在又要抽了,她说去年是去年的,今年可能不一样了。哎!我太迷茫了,怎么办呢。

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