血小板减少十年各种治疗均无明显效果

感觉已经走投无路了,求病友们给给建议!!!
我是一名四川的itp患者,女,36岁,得病已经十年了,之前试过各种治疗,均无明显效果,后来灰心丧气,没有吃任何药物,去年底开始出现血泡,血肿,各种出血,内脏和大脑除外,在医生建议下做了脾脏切除手术,出院后从4个血小板到147个,然后极速下降,2月26号查147,今天复查只有42,非常的失望难过,以至于晚上彻底失眠,我已经不知道该怎么办,以后又要吃什么药,也许翻来覆去还是以前吃过的那些免疫制剂,激素之类,我确实不愿意,都吃成了变形金刚,也有了放弃的念头,十年的反复折磨,情愿解脱,我不怕死,可我怕伤了父母的心,怕白发人送黑发人,所以不停的在网上搜索,然后在然后找到了我们这个血小板减少病友组织,我想征求病友们的意见,关于我这种情况的后期治疗方法我想问哈itp是否有很多禁忌,比如生活规律作息之类,不能晚睡?不能吃辛辣?不能饮酒抽烟?

求医路
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科普:血小板减少性紫癜ITP)属于免疫系统的一种疾病,这种疾病是会出现这种反复的情况,而且概率是比较多的。这段时间也要注意休息,平常不要过于劳累,在治疗过程中,要积极配合医生进行治疗,大多数是可以通过药物来进行控制,对于病情的恢复有利。这种病情大多数是免疫系统疾病引起的,可以使用激素或者免疫制剂,效果是很好的,平时也要注意饮食营养,提高免疫能力,对于疾病的恢复有很大的帮助。

病友回复:
如果你血小板可以稳定在40左右,定期检查,坚持寻找好的中药治疗就可以了,40除了生孩子以外,生活没有任何问题了,每个人体质不一样,没必要去专门冲击正常人的100-300,用西药临时冲上去,过后还是可能会掉下来!ITP本身就存在复发的可能,所以在日常生活中一定注意不要感冒,过度劳累,谨遵医嘱用药治疗。#免疫性血小板减少 #健康 #中医

病友回复:我是一位多年的血小板减少,老是反反复复的。我想请问一下平时生活上要注意些什么,生活上要多吃些什么才好,另外就是我可以喝啤酒吗?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。