血小板低止不住的月经,月经期很惊恐该怎么办!

我2013年去医院验孕,做常规检查时被检验科留在那,反复抽血检验最后证实我的血小板只有1个(1千),立刻变高危病人送上血液科,确症为免疫性血小板紫癜(iTP),当时我是医院里第一例这病,医生们都很害怕,不准我刮宫,要我先把血小板升上才考虑,于是我开始接受大剂量地米输液,冲了很久很久,血小板没上来。接着医生给我同时输血小板,一连输几天,血小板也没升。

静注人免疫球蛋白(pH4)
静注人免疫球蛋白(pH4)

最后血液科主任让我们用自费药丙种,我们当时很抗拒,一万五在2013年是很大一笔费用,但血液科主任不签字,我走遍全市没人会帮我拿掉孩子,结果丙球无效,化验结果还是1,医生当时试过连输两袋血小板,立即抽血,结果还是一样,最后他们请检验科用显微镜检验,检出6,检验科反馈,我血小板又少又小。这时,我肚子里孩子120天了,主任只好让我下妇科手术,引产和刮宫手术都没出什么血,我带着医生开的甲泼尼龙片、环孢素和达呐唑回家,吃了近两个月,满脸唑疮,胸部变小,长胡子

我去问医生并查了血小板,还是1,医生说吃的是雄性激素,会有这些现象,我老公不乐意了,我就悄悄自己停了这些药。
后来老公在家帮我煲了半年多中药仙鹤草,我没去查过血小板,生活正常。2018年10月(上班近一年)我连续加了3星期班,月经来了,又多又停不下来,只好去住院,输了2袋血小板,用了止血敏和缩宫素就好了。2019年又累了一次住院,也是同样冶疗,回家时医生开了一些泼尼松片,我没在意,吃完就没去复检。

输注血小板
输注血小板

2022年,农历正月十五未出我又因为月经多和止不住去住院,也是一样冶疗,出院时医生让我吃开始大剂量激素,吃了一个月,血小板升到10(一万),医生说不能吃了,谁知我自己减量的时候过快,结果5月份又住院了,出院时医生让吃环孢素,吃环孢素后,全身皮下出血,月经出血量更大了,结果6月住了2次,7月住了1次,上个月(8月)差点因同样原因与世长辞了,因为血小板突破纪录跌为0,我还好抢救了回来,住院期间又用回丙种,只维持了一天升到12,接着又掉回6。现在超怕来月经,因为都不知道怎么才能止住?)
十天前验了血小板,还是6,现在月经期,除了惊恐都不敢动,我该怎么办啊!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。