分享治疗血小板的经验,心情>药物,症状>数值

大家好,初来乍到,还请各位多多关照~分享一下我的病例,时间记得不是很清楚,所以就按着治疗阶段来吧~
刚开始是10年年中的时候,注意到发病的原因还有点搞笑有次吃饭,咬到腮帮子没破,回去之后就感觉嘴里有个大包,自己照镜子,发现腮帮子被咬到的地方起了一个很大的黑包。
也没怎么在意。洗完澡之后无意发现小腿上全是密密麻麻的小血点,当时还以为是过敏,也没管,再后来就是睡醒之后发现肩膀,咯吱窝附近开始出现大面积出血点,这时候就有点开始着急了。

出血点紫癜
出血点紫癜

因为是在国外。找个医生非常麻烦。后来过了将近2周才排到队,去验血,验血之后抽血的针口附近整个青了。挺吓人的。不过没办法,课还得上,当时去学校,脑袋里全是这些事。结果课上到一半,一个老师来我们班找我。说我家里找我有急事,
当时脑袋嗡的一下。因为是头一次得血液病,自己清楚这么急,肯定是验血出问题了。吓的够呛啊。脑袋一片空白。只知道房东马上来接我,去医院,而且特别嘱咐我不要随意乱动。说是病危(房东懂中文,但是表达的有点囧。没把我吓死。)
老师很好。和我聊天,帮我分散注意,告诉我不用担心,保险全包,不要有压力神马的,当时哪听得进去。
就这样,去了医院,医生直接让我躺床上不能乱动,完了问了我症状。
因为间隔了两周了。脸上也开始出血点,刷个牙就能见血,倒是没有鼻血,也不会晕什么的。(很虎的是我当天还和同学打篮球来着。。。现在想想我很幸运啊。)
我就顺便问医生怎么个情况,
医生说我血小板有点低(有点低啊。。。真的是这么说的。)
我问多少啊? 他说 6(和国内血常规化验单上那个数一样,抱歉我不太懂用几万几万的数据)
我问 那正常人多少啊?(我当时想他说有点低,正常人可能怎么也10吧)
医生说 140(国内100-300 这边140-300)
好吧。我被打击了,当时心里就一句话了#¥%……&……%
医生告诉我躺着别动,等学业专家来。
这一等就从下午4点等到晚上10点,中间做了个血液的全面检查,(抽了我7管血。。。连艾滋什么都查了。不过我到现在也没做过骨穿)
然后就是住院,紧急输血小板和球蛋白,还有吃强的松 3样一起。强的松计量当时是60,球蛋白和血小板分别输了多少不确定,但一共是一个晚上6瓶的点滴,就点了这么一次(还在我胳膊上扎了6个眼。。佩服那老外医生的医术了)。

血小板6
血小板6

然后每天抽血化验
第二天,血小板14
第三天,20
第四天,30-40
第五天,40-50
第六天,70+
第七天,80多 我记得是84
急速维持在 60,还配了一个保护胃的药一起吃。
出院,每周一次检查
第一周 120-
第二周 180+ 强的松减低到40mg
第三周 180+ 强的松降低到30mg
第四周 200+ 强的松降低到25mg(此后两周降低5mg)
第五周 220+
第六周 200+
第七周 250+
第八周 270+ 此后没两周检查 都维持在240-280之间
身上的出血在出院后没两天就好了,
第四周之后开始强的松副作用出现,满脸起痘(目前我也就这一个副作用,同学开我玩笑说我到青春期了。。囧)
这样到了年末。回国。继续在国内医院观察,一个月一次化验,强的松始终维持 2mg(我在国外拿的药。有一毫克每粒,当时拿了超多回去。)
一直吃到回澳洲。强的松减到1mg,老外说可以停了。我听了国内延边医院汪大夫的话,继续服用1mg,吃了有两个月后停药。
当时是这边的4 5月份吧。。。
期后复查一直维持在220-260之间。
当时高兴啊。因为网上查到 1年不复发,基本就可以算治愈了。
结果就悲剧了(这次对心理上的打击相当大。。。眼瞅就是治愈的状况啊!!!)
2011年年底打工,11月 可能是累到了,腿上出现血点。去急诊验血。 143.
一周后又验 134.
因为已经低于这边的标准。
上报父母,回国。
这可好,澳洲这边当时30多度,国内10来度吧也就。
果断感冒了。
血小板开始往下滑,
11月末 80
12月初的时候有一天起床发现胳膊上又出现血沙点,
验血 40(治疗后最低的一次)
在这里感谢 延边医院的汪大夫,很和蔼的老太太,人也实在,没有直接就给我冲血小板,而是给我讲道理,告诉我感冒了血小板下滑很正常,先治感冒。血小板自己涨上去就说明我是治愈了。
打炎琥宁。
感冒好了之后血小板自己回到80.但是波动 总在60-80之间晃。晃的我烦,问汪大夫开了醋酸泼尼松。10mg。维持在80左右。
然后就是12年2月末回澳洲继续上学。
醋酸泼尼松继续吃 10mg。
期间血小板一直在80徘徊。
但是比较稳定,就听这边医生的建议,现在降低到5mg。继续使用中。看下次复查了!~

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

===============================黄金分割线~=======================================
分享一些小小心得,
个人感觉,治疗ITP
心情>药物
表面症状>血常规数据(血小板>20的情况下)
注意生活节奏,不用看血小板数量。
药物能少吃就少吃,血小板数在50以上,并且稳定的情况下,能不吃就不吃。只要没有症状,就不会有什么问题
现在我很淡定了。因为医生告诉我。
血小板不低过20是不会有危险的。
身体没有症状的时候,不用很在意数据,因为血小板也是有功能性的,有强有弱,这也是问什么有人化验结果可能20多点,甚至10多点也没什么症状的原因了,血小板的功能性很强,一个顶俩啊~
但是如果反过来,验血80多,但是全身各种出血点,那就应该加以重视并且检查了。
还有就是有时可能看到身上有个小点就急的不行。我也经历过这种情况,满身找第二个点啊。呵呵,现在觉得没必要。谁都有时候会出几个点点呢!还有就是。其实很多非ITP患者血小板数可能也就80多,但是自己也不知道。也没症状,也安安稳稳过完一生。我想各位在知道自己有ITP之前身上出个血沙点不会惊慌失措吧!继续这种感觉就好了。个别点点不能代表什么。
刚剪完的指甲挠痒痒很容易出点。请淡定就好了~嘿嘿
还有如果很担心,那就看点点多久消失,一半我个人认为不是很密集的出血点并且3天左右就没事了,也不用去抽血的,毕竟总抽血也不好。不知道要吃多少大枣和鸡蛋才能补回来呢~呵呵
就这些。。。希望和大家多多交流,多多互相鼓励!!!我们会好起来的!!!
以上~谢谢大家的耐心阅读!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8500.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月5日 下午2:12
下一篇 2022年9月5日 下午2:30

相关推荐

  • 公司体检血常规血小板113,没有任何上下箭头

    公司体检姗姗来迟,终于在12月13日落幕,这一天我是起个大早赶个晚集。根据公司布置7:20就到了医院门口,排队转了40分钟没找到停车位,只好开车去比较熟悉的办业务的单位附近,然后打车到医院,这年头在市里开车不如步行。感叹于医院的生意好啊,车水马龙,熙熙攘攘,每个电梯口前人头攒动,好不热闹。 找到体检中心,与同事会师,然后取单、排队、检查,公司今天预约了4位可…

    2022年10月11日
    2.1K00
  • 激素副作用可以造成股骨头坏死,医生让用激素也不能不用

    本人男性27周岁,这是近期的病例与大家分享。4月3号发现小腿有红点,没在意以为是吃东西过敏,4月4日出了趟门感觉有点累,开始流鼻血以为是天气干燥造成,去医院激光点焊止血,4月5日查血小板3,立即住院输血小板、丙球、贝科能冲击治疗,3天后冲击到38,5日后冲击到105出院,期间做了骨穿确诊ITP。 医生让10日后复查,第6天血小板为125,第8天去天津血研所,…

    2023年3月27日
    1.3K00
  • 大家好,我被骗了…

    大家好,我是一名ITP的患者,因为病情的原因我长期要吃海曲泊帕,所以我会跟群里的病友收他们的海曲泊帕。 提示:在病友群内,警惕陌生病友加好友! 去年的某一天有着相同经历的病友加了我 (成人血小板减少病友群13群),分享了病情,求医经过,让我对他放松警惕,今年7月份我的海曲正好吃完,正好看到他朋友圈发的 “出海曲泊帕的朋友圈” 我就联系他,他跟我说可以便宜出给…

    2023年7月23日 治疗过程分享
    3.9K10
  • 血小板减少失去了女儿,是ITP还是再障?

    看到ITP6孕产板块里有那么多人成功生出健康的孩子,我很替她们高兴。可是我,一个特别悲催,特别倒霉的人,却没能保住我那可爱的女儿。宝宝已经离开我2个多月了,但是每时每刻都不能减少我对她的思念。记得有人说过:“你越是不相信的事越是会发生在你身上。”坚持努力的想保住宝宝,辛苦了8个月,这段时间对于我来说如此的痛苦,每天面对的不是针筒就是药物。最后还是这些东西害了…

    2022年5月11日
    1.9K00
  • 个人浅谈再生障碍性贫血以及生活护理

    个人浅谈再生障碍性贫血 我女儿静涵于2019年元旦左右期间感冒曾有过发高烧,还咳嗽,咳嗽总是不好,不发高烧了,却还低烧,直到2019年2月份,血常规三系减少,医院确诊是再生障碍性贫血。2019年2月16日开始第一次输血、输血小板,直至2020年2月26日最后一次输血,终于脱输了。 再生障碍性贫血我在本地中医用打个比喻这样说的,血是有形的,就像是整个森林一把火…

    2022年8月12日 再生障碍性贫血 治疗案例
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。