分享治疗血小板的经验,心情>药物,症状>数值

大家好,初来乍到,还请各位多多关照~分享一下我的病例,时间记得不是很清楚,所以就按着治疗阶段来吧~
刚开始是10年年中的时候,注意到发病的原因还有点搞笑有次吃饭,咬到腮帮子没破,回去之后就感觉嘴里有个大包,自己照镜子,发现腮帮子被咬到的地方起了一个很大的黑包。
也没怎么在意。洗完澡之后无意发现小腿上全是密密麻麻的小血点,当时还以为是过敏,也没管,再后来就是睡醒之后发现肩膀,咯吱窝附近开始出现大面积出血点,这时候就有点开始着急了。

出血点紫癜
出血点紫癜

因为是在国外。找个医生非常麻烦。后来过了将近2周才排到队,去验血,验血之后抽血的针口附近整个青了。挺吓人的。不过没办法,课还得上,当时去学校,脑袋里全是这些事。结果课上到一半,一个老师来我们班找我。说我家里找我有急事,
当时脑袋嗡的一下。因为是头一次得血液病,自己清楚这么急,肯定是验血出问题了。吓的够呛啊。脑袋一片空白。只知道房东马上来接我,去医院,而且特别嘱咐我不要随意乱动。说是病危(房东懂中文,但是表达的有点囧。没把我吓死。)
老师很好。和我聊天,帮我分散注意,告诉我不用担心,保险全包,不要有压力神马的,当时哪听得进去。
就这样,去了医院,医生直接让我躺床上不能乱动,完了问了我症状。
因为间隔了两周了。脸上也开始出血点,刷个牙就能见血,倒是没有鼻血,也不会晕什么的。(很虎的是我当天还和同学打篮球来着。。。现在想想我很幸运啊。)
我就顺便问医生怎么个情况,
医生说我血小板有点低(有点低啊。。。真的是这么说的。)
我问多少啊? 他说 6(和国内血常规化验单上那个数一样,抱歉我不太懂用几万几万的数据)
我问 那正常人多少啊?(我当时想他说有点低,正常人可能怎么也10吧)
医生说 140(国内100-300 这边140-300)
好吧。我被打击了,当时心里就一句话了#¥%……&……%
医生告诉我躺着别动,等学业专家来。
这一等就从下午4点等到晚上10点,中间做了个血液的全面检查,(抽了我7管血。。。连艾滋什么都查了。不过我到现在也没做过骨穿)
然后就是住院,紧急输血小板和球蛋白,还有吃强的松 3样一起。强的松计量当时是60,球蛋白和血小板分别输了多少不确定,但一共是一个晚上6瓶的点滴,就点了这么一次(还在我胳膊上扎了6个眼。。佩服那老外医生的医术了)。

血小板6
血小板6

然后每天抽血化验
第二天,血小板14
第三天,20
第四天,30-40
第五天,40-50
第六天,70+
第七天,80多 我记得是84
急速维持在 60,还配了一个保护胃的药一起吃。
出院,每周一次检查
第一周 120-
第二周 180+ 强的松减低到40mg
第三周 180+ 强的松降低到30mg
第四周 200+ 强的松降低到25mg(此后两周降低5mg)
第五周 220+
第六周 200+
第七周 250+
第八周 270+ 此后没两周检查 都维持在240-280之间
身上的出血在出院后没两天就好了,
第四周之后开始强的松副作用出现,满脸起痘(目前我也就这一个副作用,同学开我玩笑说我到青春期了。。囧)
这样到了年末。回国。继续在国内医院观察,一个月一次化验,强的松始终维持 2mg(我在国外拿的药。有一毫克每粒,当时拿了超多回去。)
一直吃到回澳洲。强的松减到1mg,老外说可以停了。我听了国内延边医院汪大夫的话,继续服用1mg,吃了有两个月后停药。
当时是这边的4 5月份吧。。。
期后复查一直维持在220-260之间。
当时高兴啊。因为网上查到 1年不复发,基本就可以算治愈了。
结果就悲剧了(这次对心理上的打击相当大。。。眼瞅就是治愈的状况啊!!!)
2011年年底打工,11月 可能是累到了,腿上出现血点。去急诊验血。 143.
一周后又验 134.
因为已经低于这边的标准。
上报父母,回国。
这可好,澳洲这边当时30多度,国内10来度吧也就。
果断感冒了。
血小板开始往下滑,
11月末 80
12月初的时候有一天起床发现胳膊上又出现血沙点,
验血 40(治疗后最低的一次)
在这里感谢 延边医院的汪大夫,很和蔼的老太太,人也实在,没有直接就给我冲血小板,而是给我讲道理,告诉我感冒了血小板下滑很正常,先治感冒。血小板自己涨上去就说明我是治愈了。
打炎琥宁。
感冒好了之后血小板自己回到80.但是波动 总在60-80之间晃。晃的我烦,问汪大夫开了醋酸泼尼松。10mg。维持在80左右。
然后就是12年2月末回澳洲继续上学。
醋酸泼尼松继续吃 10mg。
期间血小板一直在80徘徊。
但是比较稳定,就听这边医生的建议,现在降低到5mg。继续使用中。看下次复查了!~

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

===============================黄金分割线~=======================================
分享一些小小心得,
个人感觉,治疗ITP
心情>药物
表面症状>血常规数据(血小板>20的情况下)
注意生活节奏,不用看血小板数量。
药物能少吃就少吃,血小板数在50以上,并且稳定的情况下,能不吃就不吃。只要没有症状,就不会有什么问题
现在我很淡定了。因为医生告诉我。
血小板不低过20是不会有危险的。
身体没有症状的时候,不用很在意数据,因为血小板也是有功能性的,有强有弱,这也是问什么有人化验结果可能20多点,甚至10多点也没什么症状的原因了,血小板的功能性很强,一个顶俩啊~
但是如果反过来,验血80多,但是全身各种出血点,那就应该加以重视并且检查了。
还有就是有时可能看到身上有个小点就急的不行。我也经历过这种情况,满身找第二个点啊。呵呵,现在觉得没必要。谁都有时候会出几个点点呢!还有就是。其实很多非ITP患者血小板数可能也就80多,但是自己也不知道。也没症状,也安安稳稳过完一生。我想各位在知道自己有ITP之前身上出个血沙点不会惊慌失措吧!继续这种感觉就好了。个别点点不能代表什么。
刚剪完的指甲挠痒痒很容易出点。请淡定就好了~嘿嘿
还有如果很担心,那就看点点多久消失,一半我个人认为不是很密集的出血点并且3天左右就没事了,也不用去抽血的,毕竟总抽血也不好。不知道要吃多少大枣和鸡蛋才能补回来呢~呵呵
就这些。。。希望和大家多多交流,多多互相鼓励!!!我们会好起来的!!!
以上~谢谢大家的耐心阅读!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8500.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月5日 下午2:12
下一篇 2022年9月5日 下午2:30

相关推荐

  • 如何区分ITP、SLE(系统性红斑狼疮)、MDS(骨髓增生异常综合症)

    问:如何区分ITP、SLE(系统性红斑狼疮)、MDS(骨髓增生异常综合症)? 答:a、ITP与MDS的区别:从血象(比如血常规)上就能初步区分,MDS一般不单单为血小板的减少,同时伴有白细胞的减少以及贫血现象(大细胞贫血),而且MDS一般在老年人中比较多见。如果血小板减少伴有大细胞贫血,特别是老年患者要警惕。可以做骨穿进一步确定,年纪大的病人,建议做骨穿的时…

    2023年11月30日
    2.2K00
  • 女儿血小板减少到0会有什么危险?

    女儿血小板减少到0会有什么危险?这个问题是毋庸置疑的,可以说是非常的危险,血小板的主要功能是促进止血和加速凝血,同时还有维护毛细血管壁完整性的功能。女儿血小板减少到0,意味着促进止血和加速凝血,同时还有维护毛细血管壁完整性的功能几乎没有了,自己想一想,没有了这道功能屏障,万一身体发生一点与血小板功能相对应的症状怎么办?就小小的一个碰伤到时候都很难处理的,何况…

    2023年11月5日
    92900
  • 该观察复发继续还是吃激素呢?

    我妈50岁,住院时血小板1,骨髓没显示造血异常,免疫上有个阳性,诊断为原发性特发性血小板减少症。 现在在地区3甲医院住院,刚进行4天丙球、地塞米松大剂量冲击治疗。血小板升到140。 现在地区医院那个主治医生说停所有药,看能否保持,如果等复发了再来。 但是我在省部级三甲医院咨询的,医生建议继续吃维持量泼尼松, 而这边住院主管医生又说不要再吃了,有副作用,复发了…

    2023年12月9日
    95300
  • 我是如何与血小板减少症作斗争的

    经常去想一想自己可能马上就要死亡,也是一件好事。 有一股妖风,进入了我的身体 11月的浙江,白天的天气依旧那么热。那个周末,我从金华出差回到杭州已是傍晚,下了高铁,明显感觉有点凉。可我怎么也没想到,正是这一股凉意,开启了我与“病魔”斗争的漫漫之路。那天夜晚,有一丝不知名的“冷风”向我袭来,从腿部到腰部,在朦胧中张开了双眼,猜想已是凌晨了,我扯了扯被子,伴着对…

    2024年2月2日
    1.3K00
  • 免疫性血小板减少性紫癜长期激素治疗会发生什么?

    医案医话~~免疫性血小板减少性紫癜长期激素治疗会发生什么? 这是一个门诊患儿,长期口服激素,治疗后不仅血小板原地踏步没有任何起色,但相应的副反应确非常明显,这个患儿口服强的松(泼尼松)不久,全身多毛的症状非常突出,是激素常见的毒性反应。长期口服较大量糖皮质激素,会影响钙的吸收、影响生高发育。 临床发现,有患儿这样那样的原因,长期服用激素或是影响生高,而通过中…

    2023年10月30日
    96900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。