没有症状的血小板减少患者

大家好,我是今年四月份单位组织体检的时候通知我血小板低只有18。刚开始知道这个消息的时候没太当回事,以为吃点药就好了,当我去镇上医院挂号的时候医院的人告诉我让我去市医院看看他们医院看不了这个病。当时我头都懵了。长这么大从没得过什么大病,感冒都很少。

回去以后越想越害怕,正好从床底下把去年的体检报告也扒啦出来了发现去年的血小板也是18,因为医院没有通知我,我自身也没有任何症状现在才刚知道。我当时在天津上班,从网上查了以后得知天津有个血液病研究所在这方面挺权威的。就直接奔这个医院去了,当时挂了个主任的号等了半天主任就对我了几个字:建议你别治疗,定期复查。说是因为你现在没有症状治疗的话弊大于利。

ITP症状
ITP症状

从医院出来后觉得这事有点大就告诉了家人。爸妈知道以后就让我请假回家进一步确诊,等我到单位没等我去找领导请假领导就直接来找我让我回家治病。回家以后就去洛阳新区医院看了,吃了一个月的泼尼松咖啡酸片复查血小板还是那样。
第二次去大夫让做骨穿结果出来后大夫确诊ITP,确诊后又吃了一个月的泼尼松还是无效大夫让用激素我了解了激素的副作用之后就拒绝了,觉得大夫没告诉我副作用就直接让我用没有医德。
后来还是去天津血研所结果和第一次一样都是不建议治疗。过了一天又挂了专家号,还是让吃泼尼松不过量加大了。半月以后还是无效辗转几次吃了达那唑依然无效后又做了基因突变检查。
在等检查结果这两个月里吃了半个多月的中药,血小板不升反降到十。害怕血小板低出血停中药后又吃达那唑有一次感冒了去查血小板居然66,也不知道是中药起效了还是感冒的缘故,基因检查出结果后专家说基因没问题继续回家吃达那唑。
从得病到现在工作也没了,前前后后花了两万多,血小板没升上去不说连病因都找不到。爸妈信奉佛教总是给我诵经放生。看着刚出生的女儿和老婆无奈的眼神心里不是滋味,感觉无助也不知道何去何从。

从生病到现在没有出血点,没有淤青紫癜,更没有乏力、出血等等任何症状!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。