血小板减少吃激素怕对孩子的发育造成影响

2.1发现出血点
2.6查血小板只有14
2.7日开始服用泼尼松四粒/天
2.13查了血象二百多
2.14减成二粒/天
2.15带着出去玩了,晚上扁桃体发炎,高烧不断,吃退烧药没用,还过敏了。第二天灌了肠,退了烧,期间看老中医治疗扁桃体2.20查血项,血小板只有25,问了医生,让吃回四粒
2.21孩子来北京
2.22查血小板,80多,一下就上来了!

激素 醋酸泼尼松
激素 醋酸泼尼松

然后吃泼尼松血小板四片,二周,减至三片,再减至二片,一直在正常内,在减一粒半的时候,跌至80,医生建议中西结合,找了同仁堂坐诊医生,开了中药,第三天去查血小板,升至156,吃了二礼拜,正常内,不知道怎么搞的,我忘了原因。我老公他说换个医生,后又换成门口诊所的女中医,结果一用药,血小板低了,感冒了,出现出血点,一查30多,完了联系北大人民医院,查血小板都没有20了,让住院输了二天丙球冲,冲至100多,医生说,已上升状态,可出院,完了回来,吃回二粒泼尼松,一周查,正常内,一百多。这是四月份出现的情况。
这时候,我们决定找东直门中医院的,血小板专家中医,看了,说可以治好,但过程中家长需要耐心对待这个病。
开了中药,以及提升免疫力的药,吃着一直血小板正常。
6月11号感冒,发烧了,血小板低了,20多,送同仁医院,住院冲的丙球,甲强,二天后升至306出院,吃回四粒泼尼松。
6.23中医,血小板30多,中医让减至三粒(中医说不要老去冲丙球,冲多了反而不好治疗了)
这是我家小孩二月份开始到现在的患病以及用药过程,现在十分着急,想尽快把激素给减下来,怕对孩子的生长发育造成影响。希望有治愈中有相似过程的朋友,交流心得。
血小板减少还能用别的药物吗?激素已经用了很久了!这药副作用这么大,艰难的选择,特别害怕!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。