ITP(特发性免疫性血小板减少症)治疗过程与经验

一、前言

我也有过病急乱投医的时候,晕倒送急诊的时候,来月经就住院的时候,所以,一定要选择适合自己的治疗方法,爱惜自己的身体。

二、就医过程(湘雅二院)

艾曲泊帕乙醇胺片
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ITP在湘雅二院看来是一件很小的事,门诊专家给我开了一盒艾曲波帕和五盒环孢素,全程两分钟左右,甚至都没讲这个药该怎么吃。第二天,月经实在止不住就挂了急诊,血常规显示血小板只有8,我被护士打电话紧急叫回,但是却被告知不能住院,他们的说辞是,一,急诊室住院费用很高,一天好几千。二,现在没有床位,你只能坐着等。这时候月经已经渗到裤子上了,我尽量用包挡住,离开了这家医院。现在回想起这件事还是觉得很难过很失望,他们没有正真考虑病人的安危,甚至都不量一下血压,不问一下我的状态,而是用一贯的说辞打发我,所以此时,我在描述湘雅二院时,也不想加以任何希冀。

三、就医过程(市人民医院)

我生气到了极点,当晚坐高铁回到市人民医院,挂了急诊,然后住院。一个星期过去了,牙龈不停出血,月经还没有止住,输了一次血小板,当晚把血止住了,第二天又止不住了,因此我拒绝了医生让我再次输血小板的提议。出院那天,我感冒发烧,头痛到不行,我妈多次去跟医生护士反馈,却没有一个人来观察我的情况。我把电话打到了市监局,几分钟以后一个医生过来了,还带了几个医生护士,她不停责问我为什么打电话到市监局,还责问我不配合医生治疗,然后责骂我拒绝输血小板这件事,她问我需不需要宣传部过来,我嗓子哑到话都快说不出来了,硬是挤出了一句可以。后来,宣传部没有来,市监局打电话来说已经和医院沟通,考虑到身体状况,这件事到此为止。因为这件事,我还特意查了三甲医院的标准,评估我们市人民医院的医疗水平,卫生水平和服务水平是否达标。

住院ing
住院ing

四、就医过程(华西医院)

辗转我又到了成都华西医院,一大早就开始排队取号,人山人海,专家快速翻阅了我以前的病例,开了10支特比澳(八千多)和血常规,不得不说,去大医院看病真的让人窒息,去哪里都要排长长的队,让人印象深刻的还有抽血的大针管,我只在小时候给猪打针的时候看过。第二天我晕倒了,家人赶紧把我送到华西急诊科,免疫球蛋白(每支/五千)用了四瓶,特比澳打了十支,艾曲波帕(每盒/五千)吃了一大半,输液抽血成了日常事务,十几天过去了,血还是没止住,而且不能转到血液科住院,最终我要求出院,来到一所空军医院住院,主治医生是位年轻的女医生,人很漂亮,和她能进行有效的沟通,她根据之前的病例给我用了地塞米松,一个星期血小板就恢复正常。出院一个星期血小板掉到二十多,医生建议我吃海曲波帕(每盒/几千),考虑到医药费和治疗效果,我自己去药店买了几块钱一瓶的地塞米松,又在华西馆开了几副中药,准备回家慢慢养病。

五、家中养病

从四月份到国庆节,半年时间我长胖了十斤,月子脸,富贵包,肥胖纹,毛发旺盛,情绪暴躁,各种激素后遗症都出现在我身上,幸运的是,我的血小板已经连续稳定两个月,从开始的十颗激素减到现在的一颗,每天两杯中药,早睡晚起加午觉,心情愉悦不能少。

淤青紫癜
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六、心得分享

1、了解ITP。有的医生并不专业,把所有的药都往病人身上试,有的医生什么也不说,病人又很难清晰知道自己的病情。所以上网查询ITP的原因,找到适合自己的治疗方法和注意事项。

2、不要感冒。感冒会更容易导致血小板降低,免疫力下降很快。

3、饮食清淡,营养,不宜过烫。对于牙龈容易出血的人来说这一点十分重要,另外,这对于肠胃和脾的刺激小。

4、激素慢慢减。如果激素减得太快,血压会不稳定,最好一个星期或两个星期减一颗,后期保持量也要根据自己的身体状况确定。

5、中药调理:中药可以调理脾胃和气血,还能凉血止血,对于容易出血的人来说比较有用。像我脾虚盗汗,喝中药以后就不怎么出汗了,但是喝中药以后肚子会胀气,这就需要配合运动排气。

6、心情愉悦。保持心情愉悦和良好的心态是很重要的,反正我每次心情不好或者失眠以后身上就容易出现淤青和红色斑点。

7、不要过度运动。不建议跑步,跳绳,打球这些剧烈运动,建议散步,太极,瑜伽这种。

8、避免磕碰:别人磕碰可能三天就好了,然而我小腿的淤青两个月才好,别人抽血按压五分钟,我需要按压十五分钟,这就是避免磕碰的原因。

9、少吃药。前期我每天都吃很多药,维C,钙片,护胃药,激素,中药,健脾药等等,吃太多药会给心理和身理都造成很大负担,所以分清哪些药可以不吃,哪些药需要分开吃。

我何止只去过这三家医院,曾经月经一来就是十多二十天,失血过多导致晕倒,每个月都要住院,牙龈出血到二十四小时满口是血,医药费和耐心都快磨没了,幸好身体还是慢慢恢复了,感谢自己以及一直陪伴我的家人朋友。

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