was基因突变血小板减少宝宝移植的日子

我们移植也快一年了,琐碎的事情一天天过,也没更新病程,把我之前写的移植简记发给大家参考

20210621 周一 凌晨三点,我们启程飞往上海,探寻未知路程,上海的房子特别难找,只能暂住日租房,160一天,下午接到医院通知,明天入院

20210622 周二 早上十点办理入院手续,住进病房,感觉各种的不方便,可是没办法。 懵懵懂懂第一天,测体重只有6.9公斤,抽了十二管血,二十多毫升,凡凡哭的稀里哗啦,心里万般无奈,只为给你重生的希望,测了血小板38,血红69,感染指标47

20210623 周三 早上循例扎手指,板25,血红73,感染指标25。空腹七个小时,早上做了腹部b超,下午打了镇静,由于护士没有告知要禁食6小时以上,无法做CT,勉强做了心电和脑电,因为做的时候药效没了。要留24小时的尿,不能漏,插尿管太折腾宝宝,选择了一次性尿袋。今天输了一次去白红细胞

基因突变
基因突变

20210624 周四 早上输液扎手指,下午依旧是打镇静,去做了平扫和CT,做心脏彩超药效已过,没做成。下午爸爸加急血小板

20210625 周五 早上依旧,可是由于留置针都不行,重新打了八针才成功,哭的不行,中午输板就去装picc,又哭成泪人,眼睛成了一条缝。 每次输板都会发烧,果不其然,晚上八点半开始发烧,吃了美林,又抽了三管血

20210626 周六 早上循例扎手指,另外给picc换膜,由于医院系统升级,这几天都查看不了报告,不过医生告诉我孩子血红掉到54了,下午又得输红细胞。早上罗医生查房,给医生说了脖子上有个很大的淋巴结,医生建议b超,没大问题依旧30号开始预处理。下午b超脖子后大腿根,大腿根看大血管,查看picc的

20210627 周日 早上医生查房,说昨天输了红细胞可是血红还没上去,可能肠道有出血,也可能五月感染的金葡菌还没完全好,可能需要禁食。八点半护士查房时候让禁食,下午两点半要做脑部ct,然后又被拉去打了一针留置针,第二针才打成功,因为造影液不能用picc,一早上不让睡觉,把娃困的不行下午一点竖抱在手上都睡着了,被护士搞醒了。顺利做完检查,回来果然被禁食了,不能吃不能喝,打电解质,输了一个单位红细胞,前两次都是输半个单位一次的。好在娃还乖,十几个小时没吃没喝,也不怎么哭闹。 晚上十点多开始哭闹的不行,跑去问医生,最后医生让吃东西了,已经十四个多小时没吃了。 今天身上的湿疹更严重了,娃一直在挠胳膊。

20210628 周一 上午照常扎手指输液,下午没有用镇静剂去做心脏彩超,那边不给做,一定要用药才给做,哎~只能明天继续。医生告知板只有12,又要输血小板了,让他爸去加了个急,估计明天才能输上了。护士通知明天转到双人间,估计要预处理了。

20210629 周二 一早就换到了八床,双人间,室友是一个已经移植的两岁多的女宝宝。明天开始预处理了,还有三个会诊没看,心脏彩超没做。下午就看了个眼科会诊,折腾了将近三个小时,真的好繁琐。晚上一直不睡,折腾到十二点多

20210630 周三 今天开始预处理,早上五点开始上药了,八点去看了口腔科五官科会诊,回到病房后就是一直挂水,没有停止过,下午还输了血小板和红细胞。晚上烧了一次,吃了美林。宝贝状态还算可以,没有吐什么的。今天还拉了一次臭臭,肉眼看是黑色的,又去送检了,好在没有隐血,否则又得禁食了

20210701 周四 凌晨一点烧了39.3,6点多烧了38.7。都吃了美林。早上医生查房,表示化疗药物ATG会让肌体发烧,等停药了就好了。中午十一点多烧了38.9,吃了美林。这一整天药水也没有停止过,估计又得输一夜了。上的甲强龙,ATG,更昔洛韦,白消安。今晚宝贝终于睡了个早觉,九点睡了,终于不用熬到十二点后了。

20210702 周五 晚上又输了一夜的液,早上睡到了九点,睡眠中抽了5毫升血,早上换picc膜,护士说针口有点红,我估计是他昨天站在床栏边站的,今天不能再站了。扎手指测血红只有72,血小板16,下午又输了红细胞,护士说回输前血红要保持在75以上。今天停了ATG,也没有发烧了,不过今天嗜睡,10点多睡到下午差不多三点。一天一直在闹,想站起来。

20210703 周六 宝贝两天多没拉臭臭,今天医生开了开塞露,用了拉了后,每次尿尿都哭,不知道是不是肛门疼,下午还放屁蹦屎,每次都哭的不行,一个半小时三次,整个下午都哭哭啼啼,脚还肿了,打喷嚏每次都喷出鼻涕,状况连连。今天又让加急血小板了,板只有12。

20210704 周日 今天宝贝屁股后腰位置红了一片,蛋蛋也红了,头部留置针固定的胶带位置全部红了,起了很多水泡,好心疼。打喷嚏流鼻涕里还带血丝,状况连连,晚上输一种化疗药,护士说比较毒,多喝水勤换尿片,基本我一夜未睡。

20210705 周一 今天让交仓里衣服消毒,明天就该入仓了,早上吃药可能刺激了,吐了,还把之前喝的奶也吐了不少,夹带血丝,医生给开了止血药 傍晚输了血小板

20210706 周二 今天进仓了,早上起来一直在收拾东西,然后在打针的房间等仓里的人转到我的床位,我就可以进仓。进仓前先洗澡,折腾了好一会才理顺东西,宝贝进仓后挺乖,没有很闹腾,可是可能对环境太好奇,晚上差不多一点才睡

20210707 周三 仓里四个小时测一次血压,每天更换床单被套,八点准时吃药,早上会有阿姨进来打扫卫生。宝贝睡晚了,起来喝了奶又睡觉了。换尿片时发现肛周长了一圈白色的小凸起,医生看了说可能是湿疹,但是没有做什么处理,下午医生让加急血小板,板只有4 今天宝宝总爱翻身趴着,真怕他把picc管给爬坏了。小家伙晚上又熬到一点才睡,今晚最后一天用环磷,继续勤换尿片

20210708 周四 今天休疗了,明天就回输脐带血。早上起来嘴唇有点肿,而且干裂了,看着好心疼,上午没什么胃口,奶量减了好多。可能板低,老爱挠头皮

20210709 周五 今天该回输脐带血了,早上十点半护士拿着脐带血进行回输,只有25毫升,一会就输完了。心电监护血氧监护血压监护全部都上了。过程还是很顺利的,输完凡凡可能有点不舒服,哭闹,护士说正常的,后面还会有血尿。脐带血冻存了很久的。下午三点多打了升白针,打胳膊。今天扎手指板只有1,好在今天可以输板了。护士让再去加急血小板,这样下次用就不会等太久了。 今天比较嗜睡,晚上八点吃环孢素的时候吐了,把晚饭都吐了出来,哭的稀里哗啦,好不容易哄好,睡了,可是药还是得吃啊。

20210710 周六 早上突发状况流鼻血,流的还挺多,很难止住,衣服都是血,今天尿得尿也还是有点红。下午输了红细胞,晚上十点多还是流鼻血,堵住一个鼻孔喘气困难,一直哭闹。

20210711 周日 早上鼻孔还是在流血,虽然鼻孔被凝胶棉球堵住了,可是还是可以看到渗出来的鼻血后面小家伙一个喷嚏把海绵喷出来了,又重新塞了一个。下午输了血小板,后面的尿就不红了,白天的尿一直都是红的。今天血常规的很多数值都是横杆了,开始慢慢涨细胞,希望一切顺利,孩子少遭罪。

流鼻血
流鼻血

20210712 周一 早上抽了八毫升血,结果血常规血小板还是2,医生说血小板抗体阳性,下午输了三瓶丙球,一个单位血小板。今天尿还是有点红,板太低了,胳膊上打升白针的位置全部淤青了。 晚上一直不睡觉,折腾到一点半

20210713 周二 今天板有77了,终于上来了点,不过血红低,下午又输了红细胞。凡凡今天精力十足,昨晚也就睡了六个多小时,白天一直折腾到下午打了升白针哭累了才睡。输了红细胞,一天就过去了

20210714 周三 早上六点多抽血再送中心血站,因为血小板抗体阳性,需要输特配血小板。再送单子连地址都没写,还得自己问中心血站在哪,那边只收现金,把他爸折腾够呛。凡凡的尿还是红色,所以今天也外送了尿检,下午发现凡凡已经开始脱发了,快涨细胞吧,升白针打的胳膊淤青的。晚上发现已经有点脱发了。

20210715 周四 昨晚总是哭醒,早上起来也哭哭啼啼,抱着就没事,可是每天都得换床单被罩,不可能一直抱着,换膜的时候哭的不要命似的,把奶都吐了,晚上也吐了一次奶,今天特别哭闹

20210716 周五 今天头发特别严重,大面积脱发了,下午输了一次特配血小板。昨晚总是睡一会哭一阵的,基本没怎么睡,早上他睡到十点多才起来。感觉凡凡在仓里长重了,也许是我抱的胳膊酸了,太不容易。晚上吃了环孢素一直咳嗽,最后咳出两口痰,晚上睡觉就好多了,没有那么容易哭醒。不过嗓子都哑了

20210717 周六 今天血常规全部都有数值了,早上五点多开始低烧,中午烧到38.6度,吃了退烧药没事了。今天大罗查房,孩子喉咙有痰,开了雾化和化痰的药。抗生素也换成更高级的贝能了,查了血常规,开始涨细胞了

20210718 周日 今天细胞也在涨,希望顺利涨起来,不过尿还是红色的,每天三支速尿。喉咙还是有痰,雾化和化痰药继续,现在大便一天一次了,希望保持。可能涨细胞呢原因,今天总是哭闹要抱着,还不能坐着抱,有点吃不消

20210719 周一 抽血大检查,今天还得送血去血站匹配血小板,用一次板就得配一次,还挺麻烦。细胞稳定涨着,很棒,早上喝了两次奶都吐了快一半,不过感觉好像痰也吐出来不少,傍晚终于肯自己安静坐着玩耍了。唯一不好的就是血尿。

20210720 周二 今天板掉了不少,又快要输板了,血尿问题还是没解决,再验一次尿常规,结果也都算正常,没有红细胞和白细胞。今天还是很粘人,总要抱着,而且是站着抱,一坐下就哭。今天开始没打升板针了

20210721 周三 细胞涨着,每天都是小惊喜,不过今天板只有19了,下午输了一支丙球,还输了血小板。发现孩子机灵的很,一定要站着抱才睡,一坐就哭闹

20210722 周四 今天中性粒细胞涨到正常值了,白细胞也就差一点,医生查房后解除了隔离,并且要检查植入率了,升白针也可以不用打了,一切都很好,就差咳嗽没解决了,希望快点好

20210723 周五 今天白和粒都有一点点下降,感染指标正常了,不过还好,医生查房后表示下周可以出仓了,有点小激动,不过咳嗽还没好呢,感觉宝贝一天比一天好了,没有那么粘人了。

住院
住院

20210724 周六 今天中和白都掉下来好多,希望明天不要掉,快涨起来。今天口服阿奇霉素,输卡泊芬净后,感觉咳嗽有所减轻,咳的太狠了。今天嵌合度报告出来了,99.54%,属于完全嵌合,心里还是很欢喜的,不过路还很长,继续加油。

20210725 星期日 今天中和白还在掉,重新打了升白针,其他一切照常,不过今天咳嗽好些了

20210726 星期一 复查中和白都高的离谱,不知道是不是升白针打的,医生查房说,楼上床位紧张,去听状态可以,也许会直接出院

20210727 星期二 今天慢慢减掉了用药量,晚上有点吵闹,身上发了些疹子

20210728 星期三 今天药物换了很多,我也搞不清了,下午去做胸部CT,第一次睡着去,没成功,第二次打了镇静,结果不睡……明天继续

20210729 星期四 今天抽血大检查,白和粒又掉下去了,下午打了镇静成功做了胸部ct平扫,回来药劲还在,睡了三个小时,我也成功休息了三小时。晚上他爸忘记带安抚奶嘴,折腾到两点才睡下

20210730 星期五 今天转普通病房了,也没什么特殊的,唯一一点就是肺部感染出院后可能得吃一两个月药

20210731 星期六 没什么可写的,每天就是抗病毒抗排异的药,口服药挺多的

20210801 星期日 今天换膜,中和白又掉了

20210802 星期一 今天抽血检查,没有做血常规,医生表示血小板和血红蛋白都稳定,没必要天天做了,而且告诉我们可能会出院了。

20210803 星期二 早上查房医生说我们明天出院,没有任何准备,而且一个检查都没做,但是医生说不用做。出院有喜悦也有担忧,后面路还很长!!!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。