血小板减少与疾病斗争的这两年

昨天去复查,拿到检验单的那一刻,我有点不敢相信。天啊,涨到133了!竟然上了三位数!先给大家汇报下热乎乎的战果!
虽然现在等结果的心情不像之前那么焦虑紧张了,但也没有很大的期待,毕竟,与血小板做了这么久的斗争,现在给自己的kpi就是,能维持就好。所以看到如今的状态,挺欣慰的。

血小板133
血小板133

以前从未想过
明明自己是个硬邦邦的女孩
却竟然也成为了医院的常客

那时候,新冠疫情还没有开始。我还是个极度拼命的工作狂。
得知自己血小板只有17,重要血细胞的指标几乎全都不正常,并随时可能会颅内出血,天都要崩了。

不知道什么时候会恢复,不知道下一次检查能否上涨,不知道即使好了,会不会再复发。以及,面对无良医生的打击,第一次感觉,死亡原来真的就离自己这么近。这个过程,不仅仅是与疾病本身的搏斗,还是一场与焦虑、抑郁相抗衡的战争。这段承载着无数心酸和期待的折磨的日子,终于,在2021年11月17日,暂时画上了句号。

1.我是怎么恢复的?
不要过度透支身体!
不要太劳累!
不要让精神一直高度紧张!
不要持续太拼!
嗯,难以想象这些话是从我嘴里说出来的。但不得不承认,现代人的很多疾病,都是由于不良的工作习惯而导致。

不是让你不要努力工作,而是不要把自己当成机器一样毫无感情地使用。如果你也是个奋斗逼,并且已经至少持续2-3年没有好好睡过觉、休息放松过,那就要给自己敲个警钟了。人的精力就像弹簧一样,偶尔拉一拉,可以使你跳得更远,但如果不节制的持续消耗,一旦拉断了,就再也无法恢复。

敬畏生命,不要总是去挑战你的极限。

2.另外,这些同样很重要
保证睡眠时间,注意饮食营养
心情一定保持愉悦!
有人陪,或做些令自己有成就感的事
我曾经在浙一就诊,某专家问我:“你一天睡几个小时?”我答:“可能六七个吧(有点心虚,其实那段时间睡眠质量很差,基本每天就只有5小时左右)”他问:“为什么睡这么少?国家又没有让你睡这么少的咯。”
我当时就想,您真是体会不到打工人的苦,才会这么轻描淡写,我倒是也想睡够8小时每天自然醒啊!

两年了,每一张化验单,都是一段故事。
两年了,每一张化验单,都是一段故事。

后来才慢慢觉悟,嗯,说的也有几分道理,毕竟身子是自己的,命都没了,还谈什么挣钱?到头来,如果挣的钱还不够看病的,那还有什么意义?
以及,心情,可以左右你的身体健康。这是真的。现在回过头看,起初那段时间,即使有药物的帮助,身体却恢复的很慢。每天脑子里想得很多,担心这害怕那,常常会紧张到心脏疼。

但后来这一年半没有吃药,指标反而还在上涨,主要原因就是我彻底放开了心态,不再焦虑自闭。到今天,说起来,可能还要感谢这场因病带来的修养之旅↓↓↓
同时分享自己在血液病方面的经验,给很多病友带去一些启发、帮助,正能量,和希望。

所以,感恩一切经历,是疾病让我放慢脚步,但也正因这个机会,我重新审视自己,不仅看到了生活更多可能,还创造了一种妙不可言的缘分,让我与你在此时相遇。感谢一直相伴相随的朋友们。
以上,我还没有放弃,请你也一定要加油。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9970.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(5)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月30日 下午9:27
下一篇 2022年12月1日 下午4:49

相关推荐

  • 血小板低 拔智齿经历

    本人血小板偏低的拔智齿经历以及后续注意事项已经拔了两颗的我想有点想给大家分享一下我的经历~事实证明找一个经验丰富的牙医还是很有必要的~个人体质不同,不喜勿喷~啾咪本人体弱多病,有轻微的血小板减少,拔第一颗智齿的时候好像是月经刚刚干净,第二颗的时候可能快来了…… 第一颗 这是我第一次拔智齿,原因是我的门牙被智齿挤歪了 挤歪了 挤歪了(想哭)(┯_┯) ,不仅是…

    2022年6月8日
    3.1K00
  • 骨穿并不像想象中的那么可怕

    第一次骨穿虽然过去很久了,但仍然想写下当时的感受。那天是阴天,气温有点低。我拿着麻醉药在住院部五楼到处找抽骨髓的地方,医院里人很多,连走廊上都是病床,病人躺在上面,有输液的、睡觉的,还有聊天的。第一次来大医院,很不习惯这里青霉素中夹杂福尔马林的气味,很不喜欢这里的气氛,自从生病后整个人就没精神,很害怕,很怕自己哪天会住进这里。 当然,也很想家,想我亲爱的爸爸…

    2023年11月8日
    1.1K00
  • 艾曲波帕不用医生处方?血小板低于10多少剂量?

    我爸ITP,中西药用遍,起起伏伏,现在用国行艾曲,5980。医院没有,要到药店买,然后无法报销。印度版的可靠吗,有用过的病友分享经验吗?购买渠道怎么样?另外多句嘴,我爸在苏大附属医院开的一味药—宜欣可(西罗莫司)胶囊剩余较多未开封用不上了,有病友需要的可以便宜转,可适当减轻经济压力。 血小板低于10,用艾曲波帕多少剂量?每天什么时间怎么用?我的回答可能有些答…

    2024年3月1日
    1.6K00
  • 请问抗核抗体阳性会转变为干燥症和红斑狼疮吗?

    抗核抗体阳性1;100,不知道该怎么办,我看的大夫告诉我,抗体是阳性意味这已经是免疫系统疾病了,我SSA抗体阳性,同时造成的血小板减少,但是有些时候有潜伏期,3年5年的并不明确,好像一个花骨朵,但是等它开了才知道具体是什么,不能确诊是红斑狼疮还干燥症,但是治疗方法一样,相对而言,年轻女性多红斑狼疮,年纪大些的多干燥症。

    2023年9月14日
    1.5K00
  • 又要吃激素,为了血小板继续吃吧

    得病的时候当时我真的很害怕,问了医生接下来该怎么办。血小板下降说明激素不起作用了,医生给我两个方案:一是切脾,二是用美罗华。切脾虽然一劳永逸,但也不一定能治好;美罗华费用高,还有依赖性,都不是我能接受的选择。 回到家后,我和家人商量,但不敢表现出有多害怕。我在网上搜索,公公也帮我咨询了北京协和的医生,他们的建议是能用药就不要切脾,因为切了也不一定能治好,治不…

    2025年12月26日
    30000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。