血小板减少与疾病斗争的这两年

昨天去复查,拿到检验单的那一刻,我有点不敢相信。天啊,涨到133了!竟然上了三位数!先给大家汇报下热乎乎的战果!
虽然现在等结果的心情不像之前那么焦虑紧张了,但也没有很大的期待,毕竟,与血小板做了这么久的斗争,现在给自己的kpi就是,能维持就好。所以看到如今的状态,挺欣慰的。

血小板133
血小板133

以前从未想过
明明自己是个硬邦邦的女孩
却竟然也成为了医院的常客

那时候,新冠疫情还没有开始。我还是个极度拼命的工作狂。
得知自己血小板只有17,重要血细胞的指标几乎全都不正常,并随时可能会颅内出血,天都要崩了。

不知道什么时候会恢复,不知道下一次检查能否上涨,不知道即使好了,会不会再复发。以及,面对无良医生的打击,第一次感觉,死亡原来真的就离自己这么近。这个过程,不仅仅是与疾病本身的搏斗,还是一场与焦虑、抑郁相抗衡的战争。这段承载着无数心酸和期待的折磨的日子,终于,在2021年11月17日,暂时画上了句号。

1.我是怎么恢复的?
不要过度透支身体!
不要太劳累!
不要让精神一直高度紧张!
不要持续太拼!
嗯,难以想象这些话是从我嘴里说出来的。但不得不承认,现代人的很多疾病,都是由于不良的工作习惯而导致。

不是让你不要努力工作,而是不要把自己当成机器一样毫无感情地使用。如果你也是个奋斗逼,并且已经至少持续2-3年没有好好睡过觉、休息放松过,那就要给自己敲个警钟了。人的精力就像弹簧一样,偶尔拉一拉,可以使你跳得更远,但如果不节制的持续消耗,一旦拉断了,就再也无法恢复。

敬畏生命,不要总是去挑战你的极限。

2.另外,这些同样很重要
保证睡眠时间,注意饮食营养
心情一定保持愉悦!
有人陪,或做些令自己有成就感的事
我曾经在浙一就诊,某专家问我:“你一天睡几个小时?”我答:“可能六七个吧(有点心虚,其实那段时间睡眠质量很差,基本每天就只有5小时左右)”他问:“为什么睡这么少?国家又没有让你睡这么少的咯。”
我当时就想,您真是体会不到打工人的苦,才会这么轻描淡写,我倒是也想睡够8小时每天自然醒啊!

两年了,每一张化验单,都是一段故事。
两年了,每一张化验单,都是一段故事。

后来才慢慢觉悟,嗯,说的也有几分道理,毕竟身子是自己的,命都没了,还谈什么挣钱?到头来,如果挣的钱还不够看病的,那还有什么意义?
以及,心情,可以左右你的身体健康。这是真的。现在回过头看,起初那段时间,即使有药物的帮助,身体却恢复的很慢。每天脑子里想得很多,担心这害怕那,常常会紧张到心脏疼。

但后来这一年半没有吃药,指标反而还在上涨,主要原因就是我彻底放开了心态,不再焦虑自闭。到今天,说起来,可能还要感谢这场因病带来的修养之旅↓↓↓
同时分享自己在血液病方面的经验,给很多病友带去一些启发、帮助,正能量,和希望。

所以,感恩一切经历,是疾病让我放慢脚步,但也正因这个机会,我重新审视自己,不仅看到了生活更多可能,还创造了一种妙不可言的缘分,让我与你在此时相遇。感谢一直相伴相随的朋友们。
以上,我还没有放弃,请你也一定要加油。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。