确诊ITP初发病,家长陷入看病求医痛苦路

小女悦悦,四周岁一月,体重17.5kg,因发现双下肢紫癜2月余,2月余前有咳嗽病史,期间服用阿奇霉素冲剂三天,于4月25日杭州市三医院查血常规:血小板20,余指标基本正常,4月25-26日住院挂丙球2天,甲强龙35mg三天后复查血小板升至正常指标139,无新发紫癜,4月27日去儿保骨穿示:骨髓产血小板减少。儿保诊断是ITP。省儿保专家出院后无明确治疗方案,不用药,随诊,5月6号查血小板示121,当时预约的是儿保免疫科主任卢美萍,说的了一句现在指标正常,随诊,没有任何治疗方案。

5.13复查血小板50,去杭州省中医院治疗,看后当天挂5g丙球,同时吃上强的松5mgtid,一周后复查血小板值435,改为强的松5mgbid,然后同时去开中药吃了七帖,一周后即5月25日复查血小板值掉至12, 期间没有感冒咳嗽症状,5月25日当天医嘱挂丙球5g,然后激素调回5mgtid,打上了特比澳针7500u qod,5月26日复查血小板值38。医生说仍旧维持原治疗。5月28日复查血小板值100。小女天天在家呆着,不让她去幼儿园了,就怕血小板值掉下来,激素吃的现在脸也开始胖起来了,性格好像也变得有点急躁。治问问有经验的病友家长,初发病激素一般维持多长时间?怎么判定激素无效?食物禁忌我都给孩子遵守着。急急急。

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  • 万哥
    万哥
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    激素无效的定义是,口服血小板升不上去,输注激素血小板也一样。

    多和病友交流调节好心态,我们这边儿童群已经有儿童15群了,一起加入交流探讨吧!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。