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病友群趣事:

今天遇见一位广东病友非常害怕,孩子血小板低3年了,用过四个月激素,现在孩子血小板值正常了,激素停一年多了,最近半年经常有轻微屁股疼,这两天孩子屁股有点痛她就怀疑是股骨头坏死,非常恐惧心慌加失眠,自责说自己不懂给孩子用了那么多激素,是自己害了孩子,她描述这个孩子也是很怪用激素反而会血小板低,停了激素血小板就涨了,我也是第一次经历这情况,这位妈妈给我发了两张照片说去年和今年相差好几岁,看现在显然很憔悴,面对这样负责任的妈妈我更要开导她,经过微信语音聊天半个多小时,给她改变了自己的观点,减轻了精神压力,她说和你聊完我很轻松我不在乱想了也不害怕了,说哥哥我很感谢你!

血小板正常
血小板正常

1月15日,血小板减少宫血群里有两位病友血小板低十几年一位已经二十多年了,血小板一直个位数,聊天时发现两位病友不是一般的牛呀,除了生孩子住院这些年从来没有因血小板低住过院
她们真的很坚强自己也都掌握了自己的身体情况,自己调整自己的心态,从来没有因生病时间长而绝望,一直都是积极乐观面对一切,祝她们早日康复!

1月16日,一位病友联系我说孩子现在血小板基本快正常了,感谢我给她邮购黄连膏现在孩子鼻子几乎不出血了非常感谢!
孩子以前吃的环孢素不吃了还有几盒想捐给病友们,我联系了患者给了一位石家庄的病友,非常感谢这位湖南的爱心病友,我们病友群里的病友们们只有互相帮助才会更温暖!

6月10日周五中午发现抽筋,下午5点多到的医院 晚7点56分,颅内出血住院抢救,当晚CT显示出血面积大,医生使用激素丙球冲击血小板抢救,12号中午查血小板47,转入普通病房观察,于此同时,热心的病友也第一时间落实情况,根据救助条例颅内出血情况危急,家庭困难的患者,可以紧急援助3000元用于孩子治疗,同时也联系到当地志愿者前往医院探望,具体情况请关注微信公众号……

嘉嘉妈妈是黑龙江省牡丹江市的,虽然孩子自愈了,但是一直关注这群里,在病友交流群里学习了很多知识,一直很感恩这个群体,有一天和我私聊说看见您帮助很多人,我在群里也得到了很多知识真的很感谢您,说我不知道该为大家做点啥,现在有孩子以前吃的药还有很多都没吃上保质期还很长呢,澄澄要是吃给澄澄要是不吃捐给其它人我全捐出来,大家都知道治疗血小板减少药物没有太便宜的,几年下来家里也花了不少钱,她完全可以低价转给其它人,可嘉嘉妈没有考虑钱多少就是捐,由于东北天气凉怕冻专门找了熟悉的物流大货车放在驾驶室里带过来的,这些药我粗略估计一下最少四五千元!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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评论列表(1条)

  • 万哥
    万哥 2023年2月4日 下午8:56

    病情稳定后,你是否总是感觉是一个人在孤军奋战,无人理解?徘徊在外面的病友赶紧加入病友群里。您也会遇到许多相似境遇的病友,大家一起抱团取暖,不再孤单!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。