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病友群里基本都是患者或者家属,有些群里的成员都是一个地区或者是在同一家医院治疗的。一些热心的群友会分享一些自己的日常啊,顺便回复一些群友的咨询;
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  • 什么是血小板减少?症状、病因和治疗方法

    想了解血小板减少的症状、病因和治疗方法吗?本文详细介绍了血小板减少的相关知识,帮助你更好地了解和处理这一问题。 简介 血小板减少并不是一种独立的疾病,而是血小板减少症的主要表现,血小板减少除了发生于血小板减少症之外,还可见于其他很多疾病,如再生障碍性贫血、白血病、系统性红斑狼疮等。血小板减少是指由各种原因引起的血液中血小板减少,不管是否有出血、皮肤瘀点、瘀斑…

    2024年4月30日 治疗过程分享
    11600
  • 血小板减少交流群500人已满,新群加入介绍

    因为病友数量太多群总是拉满了,所以建立了一个又一个的交流群!结合入群情况反馈,有一部分的病友操作不熟悉无法顺利入群,也有病友深陷病情困扰无人解惑,在此特开设血小板减少病友会微信帮助渠道(认准此唯一渠道)。各位病友与家属朋友,如果想要加入血小板减少症病友交流群,请扫描下面的二维码,经过管理员邀请,即可入群! 一个正向且科学的患者群能让慢病患者正确认识疾病、了解…

    2024年4月10日
    13500
  • 再障余生

    坐诊的医生是个老头,他看完我的血常规后,要我直接住院,还说马上给我安排“骨髓穿刺”手术。当时我和我妈都还没有意识到问题的严重性,乐观地以为我只是贫血和血小板减少症,没什么大不了的。直到那老头十分严厉地吼了我一句:“你现在随时有生命危险,知道吗?”我和我妈这才面容失色,噤住声,一句话也不敢多说了。那间诊室里围着一圈受头疼脑热,失眠多梦困扰的大爷大妈们,本来都还…

    2024年3月25日
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  • ITP家园、病友之家论坛网站知多少!

    病友之家社区是一个网站,提供相同疾病患者结交病友、进行信息交流和共享的平台。 网站定位:提供相同疾病患者结交病友、进行信息交流和共享的平台 核心价值:1、整合海量的疾病患者的宏观治疗经历,推测出具有相似症状的患者可能采取最有效的治疗手段;2、整合海量的疾病患者的微量状态记录,推测出具有相似状态的患者的病情可能的发展趋势; 个人病历:对自己的病历进行跟踪,可以…

    2024年3月19日
    24600
  • 血小板减少康复交流群

    欢迎大家加入血小板减少康复交流群,希望大家友爱互助,用心相处!互相帮助!互相理解!病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历,通过互相交流让原发性、特发性、免疫性、慢性、难治性血小板减少患者更懂病!懂的越多越容易做出正确决定! 有空的时候也会看一下病友群的聊天记录,如果有时间,就会和大家聊一聊。在这里,我们的经历才会引起大家的共鸣,因为彼此都经历过,才更懂得,那份…

    2024年2月12日 治疗过程分享
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  • 在英国莫名其妙得了ITP,牙龈一直出血,激素前后变化

    2018.10.28日,在英国莫名其妙得了ITP,当时很严重啊,牙龈一直出血止都止不住,流出来的血只能在空气中凝结趴在我的牙龈上。当时发病是凌晨1点多了吧,又是在国外,口语也不是那么好就抱着侥幸心理想着可能睡一觉就好了。结果早上很早就被喉咙里大块大块的血块卡醒…太吓人了。于是感觉去急诊,急诊大夫抽完血后立刻就把我留院观察了,那天抽了得有10管血吧。吓尿了当时…

    2024年1月13日 治疗过程分享
    22500
  • 患者交流:CIT(肿瘤化疗所致血小板减少症)

    肿瘤化疗所致血小板减少症(CIT)是肿瘤化疗中常见的毒副反应,其表现为外周血中血小板计数低于正常值。其发生的主要原因是化疗药物对巨核系细胞的抑制作用所导致的血小板生成不足和血小板过度破坏。不同化疗药物导致血小板减少的作用机制各不相同,烷化剂作用于干细胞,环磷酰胺影响晚期的巨核细胞祖细胞,硼替佐米阻滞巨核细胞释放血小板,还有一些化疗药能促进血小板凋亡。 在中国…

    2023年12月30日
    30100
  • 血小板疾病病友交流群-患者康复经验

    新假如或者初发病确诊的血小板病友,您们好! 因新病友对疾病的认知比较迷茫,为方便大家更好的交流血小板康复经验,我们新老病友分别建立 儿童与成人血小板微信病友群( 人数合计5万余人 ,论坛注册人数近 30000 余人 ),希望大家抱团分享就医经验和康复经历! 大家好呀!作为一名血小板患者,我想说病友交流群真的是一个能够给我很多安慰的地方。有时候病情给我们带来很…

    2023年12月27日
    30000
  • 不知道明天和意外哪个先来

    今年16岁,从我九岁那年我就查出血小板很低很低,因此还住了很多天院,七年的时间我断断续续的吃激素,吃各种西药中药,激素的副作用让我生不如死,可是我还这么年轻,父母为了我这个病到处跑,寻求治疗的方法,家里一点都不富裕,为了这个病花了不知道多少钱,现在原本上高中的我只能躺在家里,不知道明天和意外哪个先来,无数次想过喝农药死了算了,但是我怎么可以抛弃爱我的爸爸妈妈…

    2023年12月14日
    24700
  • ITP血小板减少儿童群 – 病友交流少走弯路

    各位亲爱的病友:当得知自己生病时,相信大部分人都是惊愕、无措的,“这个到底是什么病”“严不严重啊”“怎么治啊”“还能好吗”“平常我要注意些什么”……除了主动上网搜索、挂号询问医生,我们还有其他获知疾病信息的渠道吗? 确诊ITP后,你是否有过一段惊慌失措,彻夜难眠的时光?开始治疗后,你是否遭受了很多挫败,在希望和失望之间反复徘徊?病情稳定后,你是否总是感觉是一…

    2023年12月12日
    26600
  • 放化疗骨髓抑制血小板减少交流群,病友一起讨论升血小板经验

    最近这一阵子进群的血小板减少患者有一部分是肿瘤放化疗后骨髓抑制引起血小板减少的患者家属,所以建立了化疗骨髓抑制的病友交流群。欢迎各位病友们一起加入!文章中部讲一下相关的疾病知识经验分享。 大家几乎来自网络,几年来人数剧增,病友群也越建越多,目前病友们基本都转移到了微信群。病友们总说群越来越多,心里是喜忧参半,喜是又多了个朋友,忧是得病的人太多。无论怎样,你我…

    2023年12月7日
    27200
  • 海曲泊帕/艾曲波帕治疗免疫性血小板减少症三期临床研究

    郑大一附院血液科:海曲泊帕/艾曲波帕治疗ITP(免疫性血小板减少症)的三期临床研究(编号:HR-TPO-Ⅲ-ITP;L18YⅢ81)12月24日正式启动,部分免费提供海曲泊帕/艾曲波帕,欢迎有兴趣的患者及家属前来诊室咨询(门诊时间:周一上午、周五上午;门诊地址:郑大一附院河医院区、门诊3楼血液科门诊、7诊室)。海曲泊帕乙醇胺片在原发免疫性血小板减少症患者的有…

    2023年10月17日
    57200
  • 甲亢风湿病可以同时导致血小板减少吗?

    甲亢、风湿病可以同时导致血小板减少吗?我28岁女生,因卵巢囊肿准备手术,但是查出来血小板33,不能手术。后来血液科治疗,本身就有甲亢8年,现在有点复发,也查出来有风湿病(但是目前没有任何症状)。做过骨髓穿刺,骨髓造血没有任何问题。所以想问,甲亢和风湿病会破坏血小板是吗?治疗甲亢和风湿病,大概多久能让血小板上升? 甲状腺功能亢进,不大概间接引发血小板缩小。但是…

    2023年10月10日
    34300
  • 阿伐曲泊帕价格最贵!对比艾曲和海曲的优势有哪些?

    阿伐曲泊帕、艾曲泊帕、海曲泊帕均为口服的小分子促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA),可与人TPO受体的跨膜结构域相互作用,启动信号级联反应,刺激骨髓巨核系的增殖和分化,从而促进血小板的生成和释放。三者价格不一样,尤其以阿伐曲泊帕价格最贵(7160一盒15颗药,可以买 2盒艾曲 和 4盒海曲了!),既然这么昂贵那么比艾曲和海曲的优势有哪些? 优势一:副作用…

    2023年10月7日
    8.3K00
  • 从菜籽油造成血小板减少的角度看医疗现状

    铺垫 我去年4月份连续吃了几次辣的食物后,嗓子发炎咳嗽了一个月,然后去医院做了个血常规。医生说是细菌感染,开了一些药物,吃了两天就好了。去年11月,吃了酸菜鱼,腹泻呕吐,去急诊科看。急诊处的检验科医生问我,你的血小板平时低吗?我回答,平时没有什么问题。然后又抽了一次血,还是偏低,血小板71。 回到家后,我把过去几年的检查报告都找了出来,发现2018年2月之前…

    2023年9月20日 治疗过程分享
    52600
  • 血小板减少症与抗核抗体ANA

    2015年是我想用一生去忘记而又永远忘不了的一年,那一年,她年仅5岁4个月。之前一直觉得她很好养,很少感冒、发烧,但是体质随我,属于过敏性体质。三岁开始患过敏性鼻炎,一到换季就不停地打喷嚏、流鼻涕,有时还会起皮炎或湿疹。曾在协和查过敏源,也没查出对什么过敏,北儿和协和的医生建议孩子还小,以观察和缓解症状为主,不要过度治疗,随着免疫功能不断完善、健全,过敏症状…

    2023年8月25日
    72100
  • 比较好的血液病医院有哪些?正规和非正规医院医生

    比较好的血液病医院有哪些?患病以后,人们总希望到治疗这类疾病水平最高的医院就诊,得到最好的治疗方案。虽然我不主张一得病就托人找关系往大医院挤(心情可以理解,但很多时候真的没必要),但血液病,还真是一类非常具有专科性的疾病,甚至一些不错的三甲医院都没有完整的血液科(包括完整的医生梯队、门诊和病房)。所以,要想对高板进行准确的诊断,听取合理的治疗意见,还是必须去…

    2023年7月10日
    41000
  • 血小板减少性紫癜(ITP)知识问答

    1.特发性血小板减少性紫癜(ITP)是怎样的一种疾病呢?答:特发性血小板减少性紫癜(idiopathicthrombocytopenicpurpura,ITP),又称为原发性血小板减少性紫癜(primarythrombocytopenicpurpura)、原发性免疫性血小板减少性紫癜(primaryimmunethrombocytopenicpurpura)…

    2023年7月4日
    43400
  • 血小板减少该如何治疗?

    血小板的主要功能是止血。当血小板减少时大家会很自然的担心出血风险。因此很多人喜欢把自己的血小板计数数值跟参考值做对比。我们知道:跟其他的临床生理数据一样,血小板的参考值是根据健康人群的大规模调查统计结果来确定。确定参考值时去掉偏高的2.5%,去掉偏低的2.5%,剩下95%人群的数据就是所谓的“正常参考值”。很多人习惯把血小板计数低于这个参考下限为“血小板减少…

    2023年7月3日
    40600
  • 从中医治疗血小板减少症说起

    中医,是中国传统文化的中药组成部分。是中华文明繁衍生息的重要支柱。5000年的中医药发展,也是中华民族不断成长反展的说明书。但是现代社会,由于传统文化教育的缺失和不法分子的别有用心。所以,中医和中药在现代社会被部分污名化了。 如果你是一个慢性病患者或者家属,尤其是血液病患者及其家属那么请你好好读读这篇小短文。也希望它对你有帮助。首先选择中医治病,是中国患者在…

    2023年7月3日
    1.2K00
  • 为什么血小板会低下?病人寿命是多长时间?

    很多ITP病友们对于疾病的发病还很陌生,为何会得ITP?它是怎么发生的呢?人体自身免疫究竟发生了怎样的变化?下文进行相关解析。在之前,ITP是特发性的小板减少性紫癜的简称,I代表特发性,就是不知道什么原因来的,这个在我们医学里面叫特发性。所以你看到凡是带特发性的,那就是原因不太清楚的。 特发性血小板减少性紫癜“改口”原发免疫性血小板减少现在都管ITP叫做原发…

    2023年6月17日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。