按时间归档：2025年10月

周日一早看到妈妈电话打过来，心里就预感有什么不好的事发生。爸爸因为阑尾炎，血小板又极低，个位数，还发高烧，在宜春医院不敢手术。连夜送到南昌一附院。爸爸在宜春的时候，那时晚上还交代妈妈，先不要打电话给我。但是一附院说要输入血小板，解决血小板问题才能手术。听着情况很不好，我立马想收拾东西去南昌，但是妈妈说付泽瑞他们又离不开我，哥也说暂时不要过去，过去也帮不上忙。…

我父亲因肝衰竭导致血小板减少，之前最低只有3以下，皮肤紫癜，牙龈出血严重。最近一年在稳步上升，这个月已经有87了。分享点心得。父亲前年10月发现血小板只有10以下，开始打特比澳，每个月打了后上升到100多，然后慢慢下降，每次打半个月，然后回家，然后再继续到医院打。就这样持续半年。半年后发现打特比澳不起作用了，不知道是不是耐药了。这时到了 去年5月，开始吃艾曲…

自购药，剩余40粒。具体情况如下：我家人当时是在协和医院看风湿免疫科的时候，大夫给开的这个艾曲波帕，因为还有其他的基础疾病，吃了半盒，做化验复查时，身体一些指标就不太好，协和大夫又给停了这个药，当时买了2盒，剩余的药就一直没有服用，目前还有40粒，一盒半在家里存着。这个药本身也很贵，健康更是第一位，药品绝对没质量问题，为了证明真实性，存有在天猫沁园春大药房的…

我在2000年偶尔查出血小板减少，血小板4万左右，刷牙时牙龈经常出血，有时也自发性出血，因为激素副作用很大，一直没敢吃，再说也只能治标，中途吃过血美安，作用不大，试过偏方：用羊蹄根（即土大黄）熬水喝，效果还可以，血小板升到10万左右，停用后又降下来，且土大黄是利泄药，喝后老是拉肚子。很是无奈和苦恼。很巧，2003年闹非典，喝了6付网上公布的草药方子，在两个月…

大家好，我是一名血小板减少症患者。我这个病打我记事起，它就像一个恶魔一样和我纠缠着。我爸说在我一两岁学走路的时候，身上就经常青一块紫一块的。那时候出生在农村大山窝里的我。没有好的医疗条件，父母亲也是农民没有文化，所以我身体上的变化并没有得到重视。随着年龄的增长，我的病也越来越严重。每年因为血小板太低都流好几回鼻血，一流就止不住直到血流干为止。每回一发病我爸就…

今天跟一个患者网上聊了一下，感觉有些事情需要再强调一下，所以有此一文。关于治疗药物，血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素，它有很多副作用，但是它的作用是神奇的，在绝大多数情况下，它的作用不可替代，可以减轻出血，升高血小板，所谓人无完人，药也无完药，不能过分夸大它的作用，但是也不能一棒子打死，虽然有时候我们发现，激素让人变胖了，胃吃坏了，血糖血压高了，但是你有…

我家孩子4周半，孩子7.7号发现出血点，以为是皮肤病，（前两天有发烧一次，贴了退热贴就下去了，休息两天去的幼儿园）结果一查血，血小板只有1，当天冲丙球8瓶，第二天升到19，继续冲丙球8瓶，第三天升到59，医生让出院，每天6颗强的松，一周升到109，降到每天三颗，血小板一周降到59，下一周降到37，就做了骨穿，结果是好的，吃1颗半强的松两周，维持64，54，医…

我是自身免疫性血小板减少症患者，患病17年，现在病情维持在一个较稳定的状态，血小板大概在30-70之间，没有相关症状，平时跟正常人生活一样。之前医生是一直再让避免剧烈运动，但是我感觉最近自己可能处于亚健康状态，想自我调节一下，不知道慢跑会不会有影响，因为毕竟慢跑按理说也不能算剧烈运动（好像是吧），想问一下各位情况差不多的病友有没有试过慢跑，效果怎么样呢？谢谢…

2021年对我而言是不平凡的一年，备孕怀孕生娃，我终于挺过来了。孕早期每周一次生殖科报到保胎三个月。产科建档后每周一次产检，每天打肝素吃药，差不多一周一次血小板检查……四维顺利通过，可惜糖耐没过，住院控糖，告知要打胰岛素，于是每天多了五次扎手指头血糖监测和三餐餐前打胰岛素。于是生活于我就变成了打针吃药保胎，吃饭得控制，水果也几乎不能吃……生活变得真不是一般苦…

男，27岁，体重70公斤，7月14日血小板3入院，最后确诊itp，上过激素没有用，因为自身有心心脏瓣膜病，换了两块人工瓣膜，医生也不建议使用太多激素，8月1日上了美罗华治疗，第一针后血小板升致131，3天后复查307，8月9日打第二针，打完当天没反应，8月11日开始觉得腹痛，就是感觉想上厕所上不出来的痛，而后用了开塞露和乳果糖，夜晚通便了，腹痛有所减小，但还…