【曙光】ITP血小板升到201

初发病

2022年7月14日,一个平凡却让我终身难忘的日子。
这天,孩子在少年宫上完课,我就带着她去社区医院查血常规,为什么?带她去查血常规呢,一是因为从7月出开始她腿上胳膊上开始出现淤青,总是不消,女儿奴的我实在不放心。二是我前天晚上刷抖音刷到了白血病的症状就是自发的淤青。这结果,会吓死我的。

淤青紫癜
淤青紫癜

结果出来了,其他没有问题,只有血小板57,对比参考值,低了正常值快一半。当时社区大夫也没说啥,就是说让我明天再复查看看。他怀疑是机器的原因,但是我不这么认为,我觉得有问题,我相信我的预感。

回到家,孩子妈妈知道情况,当时就瘫坐了下来,中午饭都没吃的我们商量着该怎么办?格尔木(青海)医疗水平有限,所以我们决定回老家去河南郑大一附院。

“心惊肉跳”的一夜

一路的折腾真的可以用颠沛流离来形容。回想起来,西宁的那一晚,是“心惊肉跳”的一夜,半夜孩子忽然开始留鼻血,我跟孩子妈妈手忙脚乱的一顿折腾,还好,终于是止住了。只是,躺下没多久,又开始了,等我们看见,鲜血已经渗透了半个衣服。那种眼前一片红的眼晕感,让我觉得呼吸都是压抑的。面对我心尖尖上的这个宝贝,我竟不知道如何下手。直到现在,那都是我的噩梦。还好,随着时间的流逝,血也止住了。天也已经大亮。

鼻子出血
鼻子出血

到了郑州,因为周六日,好多专家不在,我们就挂了周一的号。煎熬到周一,一系列的检查下来,还没等到骨穿,血小板数值出来了,9!短短的4天从57降到了9!!!紧紧盯着单子的我如何都不敢相信。医生让紧入院,血小板个位很危险,随时有脑出血的可能。医生的话把我拉回到了现实。办手续,各种签字,入院。我觉得当时的我像个提线木偶,没有了脑子。我只知道血小板低会有可能止不住血,却从没想过,她可能会脑出血这么严重。只是,这个活蹦乱跳的宝贝,她到底怎么了?病房很压抑,问了一圈,好多白血病,都是小光头,我当时甚至想,如果我闺女也要剃头,我一定陪剃。只是当同病房的知道我们只是血小板低的时候,都安慰我,我们没事,只是,跟血液病打上交道的我们,怎么会没事呢?

口罩原因,只能一个陪护,孩子妈妈陪同,我继续宾馆。只是在外边的我更是坐立不安。听孩子妈说当天打了止血针。第二天,送了早餐,我没停留,10点多,老婆哭着告诉我抽了十几管血,做了骨穿,血小板6!

随后,丙球3天,结果陆陆续续出来,都没有问题,我悬着的心慢慢回落,只是骨穿结果的靠后,让我始终提着那口气,不敢放松。但好消息是血小板升到了36。

骨穿结果的出来,让我松了一口气,ITP骨髓象,至少,不是恶性病。医生说就是个血液科的小感冒,当时的我彻底送了一口气。只是不知道,这感冒,这么难缠。

7月22号,血小板值220,出院!出院诊断:重型免疫性血小板减少症、急性扁桃体炎、肺炎。带着药,我们回到了漯河老家。遵医嘱,三天一复查,三次后,改成一周一次。8月12日血小板79!!!低于100的数值再次震惊了我!收拾好行李,我们准备二次出发郑州。那天晚上,我遇到了让我以后有底气的组织跟人。涵妈,想必大家都不陌生吧。

新进群的我很不淡定,嚷着要是再掉我就要北上,出国。当时涵妈给了我一句话,你要有钱就可劲嚯嚯。当时的我,真的觉得这女的有病,多管闲事,只是慢慢的,随着了解的深入,我觉得她说的有点道理。她说,是这个病你已经是万幸了,真给你找出来病根你哭都没地方哭。我弱弱的问,又掉到了79,这不是说明孩子还没好吗?她给了我一句,你79这样,你让别的个数的家长怎么活?我竟无言以对。

静待花开

平静下来的我,跟她好好做了沟通,可能她感觉我也能听进去了,开始告诉我,确诊了,只要不低于20并且没有湿性出血就先观察,孩子都有自愈的可能。给孩子点时间。平静下来的我,没在想着折腾了。一周后血小板102

我当时嘚瑟的想,我们好了,谁知道,一周后,打脸了,63!反正之后的日子里,它就在60到100之间随意晃荡,而我,也学会了宽松对它,不为难它。直到前两天,11月27日,已经从河南回到格尔木的我们出了“事故”。正在工作的我接到妈妈的电话,磕碰到头,想吐。脑出血这3个字占据了我的脑海。

青海格尔木偌晞爸血常规用药记录表

血常规用药记录表
血常规用药记录表
心态
心态

大家都在安慰我,涵妈冷静的跟我分析,一步一步该怎么走,ct。血常规。
只是,拿到单子的那一刻,不是惊吓,是惊喜!血小板201!
历时几个月,终于,我也算是看到曙光的人了!
在此感谢:涵妈, 河北涵爸, 万哥军刀吴伟, 灯奶 ,山东语宝爸(焦虑三人组加搞笑担当)等等等等,谢谢大家,也谢谢大家带给我的温暖。
冬天已经来了,春天,它还会远吗?让我们静待花开!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。