• 血小板减少,一路走来-涵妈

    嗨,大家好,我是涵妈,最近好多病友问我,涵妈,你家是孩子生病了吗?现在什么情况了?然后感觉大家认识我了,但我们家啥情况,都不知道。借万哥的平台,跟大家聊聊我这一路的故事吧。不仅有疾病,还有心情:感恩,感动,感谢,豁然。有点长,大家别闲啰嗦。 序幕 2011年11月,涵涵小朋友出生了,早产加抛妇产,为了她,我操碎了心。真的人家说的,一胎照书养,她姥姥,她舅舅,…

    2022年12月4日 治疗过程分享
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  • @所有人 血小板减少患者必备药物

    疫情下的我们 该备哪些必需品呢? 继西安封城后,禹州也开始了严密的封控政策,各种疫情管控也开始升级,药品的管控也将会越来越严格。作为 itp患者以及孩子的家长,我想提醒大家一下,做好备药的工作,因为你不知道,什么时候,你睁开眼,你的城市医院去不了了。 止血类:止血类:棉球,棉签,碘伏,云南白药,红霉素眼膏,止血带,海盐水,胶布,生理期女孩加上断血流,血康胶囊…

    2022年6月13日
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  • 2022,你若一直爱,病友群就一直在

    2022,你若一直爱,我们就一直在。2021,终于,你消失在了不长的岁月里的长河里,2022,在我们所有期盼的目光里,跟我们撞了个满怀!2021,你跌跌撞撞,落得一身伤,但是,没事,就当是生命给你添了一笔不一样的色彩,生命的成长,从不是一帆风顺的。2022,相信,所有的美好都会与你环环相扣! 伟姐: (穿越寒冬拥抱你)时光的飞船载着别人浏览四季的风景,穿越春…

    2022年6月13日 治疗过程分享
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  • 血小板减少患儿 生活细节注意事项

    血小板低生活细节 注意事项 1.定期复查血常规。特别是吃激素的孩子,更要勤测。激素期间少盐少糖多钙多钾高蛋白饮食,平常未用药的患儿一般建议半个月到一个月复查一次即可,或者根据症状监测。做好血常规记录随访表格,病程一目了然。在这再重复且重点强调一句,不要把血小板数值看的太重。 2.观察出血状态尤为重要,比查血常规还重要,这个是看你是否干预的硬指标。症状大于数值…

    2022年6月12日
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  • 确诊ITP,我要不要扛一扛?

    最近,好多家长总会问一个问题,我这个血小板数值这么低,但没有出血,要不要扛一扛?今天我们来谈谈这个问题。第一,什么时候该扛?首先,你必须确诊是ITP,这是所有决定的前提,为什么?因为ITP是自限型疾病,但不是所有血小板减少都叫ITP,不是所有疾病你都能扛。其次,你不是初发病,初发病血小板低必须正规的治疗,这是必需的,也是必要的,身体没有适应低血小板数值,不耐…

    2022年6月4日
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  • 微信病友交流群
  • 关于血小板减少症这个病的六七事

    天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿,激素,丙球,艾曲,今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说,我不知道该不该让孩子上学,特别是幼儿园,怕孩子感染,怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解,但你知道自己孩子什么时候好吗?不知道,所以,让孩子总脱离他们的世界,对他们的心里健康不好,成长有成长的轨迹,不要试着改变,顺其自然,我们可以让孩子减少在幼…

    2022年6月4日
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  • ITP病(免疫性血小板减少症)之等风来

    当你打开这篇文章,我想,我们已经是一个战壕里的战友(病友)了吧,只是,说欢迎,在这好像不合适,那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧!你可能不知道什么叫ITP,但你现在一定已经知道了血小板减少,你可能不了解这个病,但你的脑海里,已经跑过了千军万马。没关系,今天,咱们来聊聊,也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药,因为是排他性疾病,所以,去正规医院,配合医生…

    2022年6月4日
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  • 开学季,患血小板减少症儿童怎么上学?

    因为是血小板减少症儿童群,接触的大多数都是孩子,所以在这个特殊的时间段里,好多家长都在纠结一个问题,ITP的孩子到底要不要上学。作为家长,又该注意什么?应该怎么样跟老师沟通?怎么样叮嘱孩子? 一 关于血小板数值 个人认为只要血小板在30以上没有严重出血倾向(血小板30以下的孩子请根据具体情况具体分析)的孩子完全可以上学, 如果孩子刚开始上幼儿园,害怕可能出现…

    2022年6月3日
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  • 致病友群的病友

    致每个群每位病友:欢迎你们选择来到这个大家庭。凡事进群的,都有各种各样的问题,你们的心情我们也理解,你们想一探究竟的想法我们曾经也有过,但,请你们放缓脚步,放平心态。听我们慢慢讲。 彼此信任,需要时间,需要过程,我们理解,但也请你们理解我们。目前随着群数的增加,别说管理,就连好多热心病友都三四个群,她们无私的付出,不耐其烦的重复回答一个又一个你们自认为对你们…

    2022年6月3日
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  • 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日 再生障碍性贫血 治愈案例
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。