血小板减少,一路走来-涵妈

嗨,大家好,我是涵妈,最近好多病友问我,涵妈,你家是孩子生病了吗?现在什么情况了?然后感觉大家认识我了,但我们家啥情况,都不知道。借万哥的平台,跟大家聊聊我这一路的故事吧。
不仅有疾病,还有心情:感恩,感动,感谢,豁然。有点长,大家别闲啰嗦。

序幕

2011年11月,涵涵小朋友出生了,早产加抛妇产,为了她,我操碎了心。真的人家说的,一胎照书养,她姥姥,她舅舅,给我买书,传授经验。好在有惊无险,这宝儿7岁之前只住过一次院,在孩子里边,我觉得这孩子身体算好的了,偶尔感冒发烧的,吃点药就过。所以,告诉好多itp的家长,itp不是免疫低下,比如我家。

2018年9月,她步入了小学阶段,小宝也来到了我的身边。还好,她在幼儿园的习惯不错,一般不用我怎么操心。

9月的一天,我偶然发现她在学校的课堂作业没有完成,恼怒的我一气之下拿作业本摔了她一下,她哭了,经过批评教育,完成了作业,去睡觉了。

出血点
出血点

第二天,像往常一样起来,我发现她两只眼睛周围密密麻麻都是出血点,我感觉不对,第一反应,这孩子对什么过敏了,她爷爷奶奶说我,都怨我,吵孩子,她也嘟噜着嘴说,都怨你摔俺了。不管怎么样,及时就医总没错,带着孩子到了县医院皮肤科,医生一看,查个血,查个尿吧。

当时不知道,现在想来,查血是为了看血小板,查尿,为了看尿蛋白。结果出来,医生说,没啥大问题,考虑还是什么东西过敏了,尿蛋白三个加,吃点药吧。开了药,回家,吃药,好转,慢慢消失,我们的生活正常了。

二十天后,一个周一,她的双眼又开始了满都是出血点,再次就医,查了血常规,尿,都正常。当时的我,还特别关注了一下血小板,因为在此之前,我在网上查,说是要注意血小板的,那是第一次认识这个名词,却不知道,我与它,从此结下了“梁子”。

医生还是怀疑过敏,也不排除前天舞蹈课孩子学的下大腰导致的运动性出血。让回家先观察,到家里,给孩子忌口,回想孩子所有入嘴的东西,最后唯一有异常的就是十多天前因为支原体感染给她吃了阿奇,反正已经停药,就观察着。一周以后,一切恢复如初。

本以为结束的故事,却只是刚刚拉开序幕。

出血点

这次好了没过几天,孩子告诉我,妈妈,我眼睛上的点点转移到腿上了,你看,还可多。挽起孩子的裤腿,我吓住了,膝盖以下,全是密密麻麻的小点点。(当时,还不知道出血点这个名词)孩子爸爸说,是不是以前看的医生不专业呀,怎么又有?那天,上班的地方走不开,她爷爷带她去看了我们这一个很有名的皮肤科医生。后来,打电话告诉我,医生还是让查血,结果出来,血小板58,医生不看,让去县医院,找外科。听见58的数值,我心里咯噔了一下,因为它100到300的范围已经印在了我的脑子里。孩子爷爷带着孩子去县医院,我从工作的地方赶去县医院。到那,她爷爷带着她门口外边待着,我问为什么不进去,他说外科,让去找内科,内科让找皮肤科,皮肤科不知道在哪,所以等我。我带着去找了皮肤科,人家让找儿科。折腾了一圈,终于,儿科门诊看上了。(提醒大家,基层医院因为资源有限,一定要知道自己应该看哪科。)

门诊医生一看单子,一看腿,第一句话就是,马上住院。我抱着侥幸心理问,能不能给我们复查个,万一错了呢?医生抬头跟我说,可以,但从症状看,结果不会太好。我坚持复查,数值出来,化验室直接电话通知血小板37!住院吧。找了朋友,找到儿科的大主任,主任很负责任的告诉我,用激素,应该能升上来,同时骨穿,排除白血病。

白血病!这三个字像闷锤,把我打蒙了,我不明白,眼前这叽喳不停的女孩为什么跟这三个字有关系?!她明明很好。我点头,忍着心里的难受,跟主任理智的对话。住院,上激素,做完这一切,已经是傍晚。主任找到我,明天骨穿吧,今天太晚,骨穿过需要观察,万一有情况,人手不够,都下班了。我心不在焉的点着头,虽然我也不知道骨穿是啥,但我知道,估计会很事大,不然为啥要等主任做?

骨穿

第二天一早,抽了血,血小板90多,上来了!我心里觉得医生是不是有点小题大做,它虽然没有正常,但也没啥呀。我的主治大夫找我谈话,主要说说骨穿,他说,他是一个很长的钢针,扎到髂骨头的位置,从一个大拇指甲盖大小的软骨穿透下去,然后进去骨头里,取出来一点骨髓血。我听过,就问,能不做吗?医生说,不行,因为用激素升了,不能代表你没有其他病。我的心,又纠紧了几分。在孩子面前,我跟她玩,跟她闹,转过头,我心如刀绞。但一个人陪床,我没哭的权利。

十一点半,主任让骨穿。我这辈子都记得的场景,在离护士站最近的玻璃房里,说是叫紧急观察室,我,孩子,孩子爷爷,还有最好的闺蜜,参与了骨穿的全过程。消毒,把一次性用品铺上,她需要孩子把胯伸出去,孩子害怕,不肯配合,我们3个人按着她,哄着,医生告诉我,尽量配合,如果不成功,还需要第二次,更受罪。她哭的撕心裂肺,我也好受不到哪去,哄不下,我吼了她。吼过,压抑着哽咽的声音告诉她,别怕,妈妈在,没事的,就一下。打麻药,局麻,需要针头进入,然后3点钟,6点钟,9点钟,12点钟方向,全部打一点,为了尽快让它起效。麻针疼,我知道,可我,无能为力。若可以,我愿意代替她,但我不能。然后是一乍多长的钢针,那个针头粗,里边空心,再用细针管进去,取出来点骨髓血,化验室的人做好准备,取出来,放在图片上。还好,一次成功。随着针头的退出,我可以抱着她,好好放松一下。我不敢哭,只是抱着她,一遍一遍说着,没事了,没事了。好像不仅说给她听,也说给我自己听。大概哭累了,她没多久就睡着了。

骨穿结果需要三天,找了人,最少需要一天半能有个大概结果,这一天半,是人生最漫长的一天半。我曾以为,一夜白头只是夸张修辞下的产物,却不知,它真的存在。当时的我不知道,在医院上班的闺蜜告诉我,我的白发以眼看的见的速度在增长。那几十个小时,我不吃不喝,要说滴米未尽是假的,朋友递过来的水喝了两口。

排除白血病

闺蜜安慰我,这种几率不大,感谢她,那几十个小时,要不人在,要不电话在,两个闺蜜轮流。孩子爸爸在外地,要回来,我说等等结果吧,毕竟,在医院,钱是“先锋”。我也哭着问过老天爷,为什么是我的孩子这样?为什么要让她受这种罪?我哭着问我爸,为什么世上健康的孩子这么多,不能有我的一个?就容不下我得孩子吗?爸爸哽咽的告诉我,孩子,咱们家里没愧对过天地,老天爷不会那么残忍,如果,闺女,我说,如果,真的有什么,那是你们母女缘分太浅,你一定要想开点,她是你的闺女,你也是我们的闺女呀!那一刻的我,脑子里只有白血病,我忘了时间,忘了身边,但我没忘记走进病房陪她的时候展开笑颜,她问我,妈妈,我很严重吗?我说没有,阿姨只是给你做个小小的检查。检查好了就好。她跟我说,好呀,我们要考试了,我正好出院去考试,好不好?我忍着心里的疼说,好。

骨穿报告
骨穿报告

老天爷待我不薄,一天半,结果出来,可以排除白血病了,那一刻的我,顺着化验室的门直接滑了下去,闺蜜要扶我,我说不用,我缓缓。我的泪擦不干净,跟个委屈的孩子得到了伸张一样,不能自已。

出院的时候,孩子错过了期中考试,不过老师很好,给她剩了卷子,我去拿,陪着她做完。带着激素(醋酸泼尼松)回家,那时候,我不知道,这个小小的白色药片是什么,也不知道,它成了孩子往后一年的时间都无法甩开的东西。

第一次出院,以我们的胜利结束,200多的血小板值回家,带药,每天吃,然后递减。(具体的量已经忘了,就记得开了21)

出院后

第一次出院的我们,带着药回家了,当时不知道那个小白片是激素,不知道它不能吃吃停停,觉得反正是药吧,偶尔一次不吃也没啥。就这样,在大的方向(减量)没错的情况下,孩子的药吃完了(当时出院带了21片)。孩子也恢复了正常生活,我觉得这就是感冒了,好了就是好了。其它结果没问题,孩子也没了问题。

血小板21
血小板21

停药的一周后,孩子告诉我,妈妈,我腿上的小点点回来了。心里咯噔一下的我,赶紧带去医院复查血小板21,那个数值我记得很清楚,要求复查血小板19。我颤巍巍的拿着那张单子去找副主任。她说,你这不行呀,你得去大医院看看,很少有孩子这样反复的,我们不能收了,20以下很危险的。我问那我带她去哪?她说这个你们自己考虑。我说去郑州吧,她姥姥一家都在郑州,到那有个照应。

我买高铁票。她不可思议的看着我,坐高铁?你找个私家车吧,你知不知道,这出血是要命的。我听着她的话,觉得声音都是打颤的。我说好,我跟家里人联系。出了医生办公室的门,孩子乖巧的在门口的椅子上等我,她可能听见了一些,问我,妈妈,我们要去找姥姥吗?我说对,你等着妈妈,妈妈给姥爷打个电话。我蜷缩在楼梯间的角落,拨通了我爸的电话。我抖着说,爸爸,你开车来接我们吧,医生说,涵涵很危险,怕路上出血,如果脑出血,会要命的。我不知道我怎么办,我去哪找车。

我爸说我,你听话,先冷静下来,你去申请,能不能让他们的救护车跑一趟,一旦路上有什么,也好处理,费用多少,我们都出。我说好。因为申请救护车需要通过主任,我去找了主任,她看了检查,说,没必要,你带着去吧,但是,别跑,别跳,别慌。千万照顾好孩子。有了主任的这句话,我也没那么慌了。带着孩子回家拿了两件衣服,就出门了。

叫了车,直接送到高铁站,弟弟算着时间给我定高铁票。去高铁站的路上,本来安安静静的孩子忽然问我,妈妈,我要死了吗?你要带我去见姥姥姥爷最后一面吗?一瞬间,我的泪就崩不住,我抱着她安慰,怎么会?我们只是去看看病,你看,有这么多叔叔阿姨帮助我们,有姥姥,姥爷在郑州等着我们,你没事,我们只是去看看病,马上会回来的。她乖巧的点点头,不再说话。只是我心里没底,我不知道她面对的是什么。

下了高铁,妈妈跟我舅舅开车就在高铁站口等着我们。舅舅开车直接把我们送到郑大一附院,因为不好停车,他没有陪我们进去。我跟妈妈带着孩子进了医院,当时已经是十二点多,因为下午没有小儿血液科,导诊让我们挂了儿童内科的号。等待的期间,孩子恢复了她的天性。跑跳,一会不闲着。

等待的时间很慢。两点半医生上班,排号叫号,终于轮到我们,我没敢让孩子跟着我进去,我自己拿着结果进去告诉医生,我以为他会很重视,结果他说血小板19还好,没什么,孩子有出血吗?我说没有,他说那没啥。我记得很清楚,一个很年轻的男孩子。我说很严重吗?会不会治不好?他跟我说,很多女性一辈子都是六七十,只要没有别的问题,不是啥大事,但你得有思想准备,她很可能会反反复复。目前就是激素,丙球这两种治疗方法。当时的我不明白。为啥有病治不好呢?为啥会反反复复呢?跟门诊的医生说过,开了住院证,让我们先住下,毕竟,孩子血小板低,还需要治疗。

医院血液科
医院血液科

去办住院手续的时候已经五点半了,我让妈妈带孩子先去住院部,我在一楼排队交钱。

去过郑大一附院的都知道,人是真多呀!排到我,我拿了1500元的现金办理住院,窗口说最低押金5000,少了不办。我告诉他们,我爸爸已经在来的路上了,你给我办了,我爸拿银行卡来了,把钱马上补上。她不同意。从孩子生病没有生气的我,这次真的毛了。我站在大厅跟她吵,你们哪个领导规定的不交5000不让住院?跟你们说了,不到一个小时就给你们补上,就不能让孩子先住院吗?孩子很危险,需要用药,你们知不知道?今天你们要是不给我办,你们谁都别想办,谁都别住院!

我觉得当时的我一定是个泼妇。我不知道是因为她不给我办入院,还是因为自己的委屈,害怕,跟无助。反正那一刻,没有孩子看见的时候,我崩溃了,我的情绪需要出口。大厅的人都看着我,窗口那女的也许看我的样子挺慎人,给我办了,没办好手续的功夫,我爸到了,补齐了钱。

在郑大一附院住院的几天里,我觉得可能是我开始活的通透,看的开的开始。

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