血小板减少,一路走来-涵妈

嗨,大家好,我是涵妈,最近好多病友问我,涵妈,你家是孩子生病了吗?现在什么情况了?然后感觉大家认识我了,但我们家啥情况,都不知道。借万哥的平台,跟大家聊聊我这一路的故事吧。
不仅有疾病,还有心情:感恩,感动,感谢,豁然。有点长,大家别闲啰嗦。

序幕

2011年11月,涵涵小朋友出生了,早产加抛妇产,为了她,我操碎了心。真的人家说的,一胎照书养,她姥姥,她舅舅,给我买书,传授经验。好在有惊无险,这宝儿7岁之前只住过一次院,在孩子里边,我觉得这孩子身体算好的了,偶尔感冒发烧的,吃点药就过。所以,告诉好多itp的家长,itp不是免疫低下,比如我家。

2018年9月,她步入了小学阶段,小宝也来到了我的身边。还好,她在幼儿园的习惯不错,一般不用我怎么操心。

9月的一天,我偶然发现她在学校的课堂作业没有完成,恼怒的我一气之下拿作业本摔了她一下,她哭了,经过批评教育,完成了作业,去睡觉了。

出血点
出血点

第二天,像往常一样起来,我发现她两只眼睛周围密密麻麻都是出血点,我感觉不对,第一反应,这孩子对什么过敏了,她爷爷奶奶说我,都怨我,吵孩子,她也嘟噜着嘴说,都怨你摔俺了。不管怎么样,及时就医总没错,带着孩子到了县医院皮肤科,医生一看,查个血,查个尿吧。

当时不知道,现在想来,查血是为了看血小板,查尿,为了看尿蛋白。结果出来,医生说,没啥大问题,考虑还是什么东西过敏了,尿蛋白三个加,吃点药吧。开了药,回家,吃药,好转,慢慢消失,我们的生活正常了。

二十天后,一个周一,她的双眼又开始了满都是出血点,再次就医,查了血常规,尿,都正常。当时的我,还特别关注了一下血小板,因为在此之前,我在网上查,说是要注意血小板的,那是第一次认识这个名词,却不知道,我与它,从此结下了“梁子”。

医生还是怀疑过敏,也不排除前天舞蹈课孩子学的下大腰导致的运动性出血。让回家先观察,到家里,给孩子忌口,回想孩子所有入嘴的东西,最后唯一有异常的就是十多天前因为支原体感染给她吃了阿奇,反正已经停药,就观察着。一周以后,一切恢复如初。

本以为结束的故事,却只是刚刚拉开序幕。

出血点

这次好了没过几天,孩子告诉我,妈妈,我眼睛上的点点转移到腿上了,你看,还可多。挽起孩子的裤腿,我吓住了,膝盖以下,全是密密麻麻的小点点。(当时,还不知道出血点这个名词)孩子爸爸说,是不是以前看的医生不专业呀,怎么又有?那天,上班的地方走不开,她爷爷带她去看了我们这一个很有名的皮肤科医生。后来,打电话告诉我,医生还是让查血,结果出来,血小板58,医生不看,让去县医院,找外科。听见58的数值,我心里咯噔了一下,因为它100到300的范围已经印在了我的脑子里。孩子爷爷带着孩子去县医院,我从工作的地方赶去县医院。到那,她爷爷带着她门口外边待着,我问为什么不进去,他说外科,让去找内科,内科让找皮肤科,皮肤科不知道在哪,所以等我。我带着去找了皮肤科,人家让找儿科。折腾了一圈,终于,儿科门诊看上了。(提醒大家,基层医院因为资源有限,一定要知道自己应该看哪科。)

门诊医生一看单子,一看腿,第一句话就是,马上住院。我抱着侥幸心理问,能不能给我们复查个,万一错了呢?医生抬头跟我说,可以,但从症状看,结果不会太好。我坚持复查,数值出来,化验室直接电话通知血小板37!住院吧。找了朋友,找到儿科的大主任,主任很负责任的告诉我,用激素,应该能升上来,同时骨穿,排除白血病。

白血病!这三个字像闷锤,把我打蒙了,我不明白,眼前这叽喳不停的女孩为什么跟这三个字有关系?!她明明很好。我点头,忍着心里的难受,跟主任理智的对话。住院,上激素,做完这一切,已经是傍晚。主任找到我,明天骨穿吧,今天太晚,骨穿过需要观察,万一有情况,人手不够,都下班了。我心不在焉的点着头,虽然我也不知道骨穿是啥,但我知道,估计会很事大,不然为啥要等主任做?

骨穿

第二天一早,抽了血,血小板90多,上来了!我心里觉得医生是不是有点小题大做,它虽然没有正常,但也没啥呀。我的主治大夫找我谈话,主要说说骨穿,他说,他是一个很长的钢针,扎到髂骨头的位置,从一个大拇指甲盖大小的软骨穿透下去,然后进去骨头里,取出来一点骨髓血。我听过,就问,能不做吗?医生说,不行,因为用激素升了,不能代表你没有其他病。我的心,又纠紧了几分。在孩子面前,我跟她玩,跟她闹,转过头,我心如刀绞。但一个人陪床,我没哭的权利。

十一点半,主任让骨穿。我这辈子都记得的场景,在离护士站最近的玻璃房里,说是叫紧急观察室,我,孩子,孩子爷爷,还有最好的闺蜜,参与了骨穿的全过程。消毒,把一次性用品铺上,她需要孩子把胯伸出去,孩子害怕,不肯配合,我们3个人按着她,哄着,医生告诉我,尽量配合,如果不成功,还需要第二次,更受罪。她哭的撕心裂肺,我也好受不到哪去,哄不下,我吼了她。吼过,压抑着哽咽的声音告诉她,别怕,妈妈在,没事的,就一下。打麻药,局麻,需要针头进入,然后3点钟,6点钟,9点钟,12点钟方向,全部打一点,为了尽快让它起效。麻针疼,我知道,可我,无能为力。若可以,我愿意代替她,但我不能。然后是一乍多长的钢针,那个针头粗,里边空心,再用细针管进去,取出来点骨髓血,化验室的人做好准备,取出来,放在图片上。还好,一次成功。随着针头的退出,我可以抱着她,好好放松一下。我不敢哭,只是抱着她,一遍一遍说着,没事了,没事了。好像不仅说给她听,也说给我自己听。大概哭累了,她没多久就睡着了。

骨穿结果需要三天,找了人,最少需要一天半能有个大概结果,这一天半,是人生最漫长的一天半。我曾以为,一夜白头只是夸张修辞下的产物,却不知,它真的存在。当时的我不知道,在医院上班的闺蜜告诉我,我的白发以眼看的见的速度在增长。那几十个小时,我不吃不喝,要说滴米未尽是假的,朋友递过来的水喝了两口。

排除白血病

闺蜜安慰我,这种几率不大,感谢她,那几十个小时,要不人在,要不电话在,两个闺蜜轮流。孩子爸爸在外地,要回来,我说等等结果吧,毕竟,在医院,钱是“先锋”。我也哭着问过老天爷,为什么是我的孩子这样?为什么要让她受这种罪?我哭着问我爸,为什么世上健康的孩子这么多,不能有我的一个?就容不下我得孩子吗?爸爸哽咽的告诉我,孩子,咱们家里没愧对过天地,老天爷不会那么残忍,如果,闺女,我说,如果,真的有什么,那是你们母女缘分太浅,你一定要想开点,她是你的闺女,你也是我们的闺女呀!那一刻的我,脑子里只有白血病,我忘了时间,忘了身边,但我没忘记走进病房陪她的时候展开笑颜,她问我,妈妈,我很严重吗?我说没有,阿姨只是给你做个小小的检查。检查好了就好。她跟我说,好呀,我们要考试了,我正好出院去考试,好不好?我忍着心里的疼说,好。

骨穿报告
骨穿报告

老天爷待我不薄,一天半,结果出来,可以排除白血病了,那一刻的我,顺着化验室的门直接滑了下去,闺蜜要扶我,我说不用,我缓缓。我的泪擦不干净,跟个委屈的孩子得到了伸张一样,不能自已。

出院的时候,孩子错过了期中考试,不过老师很好,给她剩了卷子,我去拿,陪着她做完。带着激素(醋酸泼尼松)回家,那时候,我不知道,这个小小的白色药片是什么,也不知道,它成了孩子往后一年的时间都无法甩开的东西。

第一次出院,以我们的胜利结束,200多的血小板值回家,带药,每天吃,然后递减。(具体的量已经忘了,就记得开了21)

出院后

第一次出院的我们,带着药回家了,当时不知道那个小白片是激素,不知道它不能吃吃停停,觉得反正是药吧,偶尔一次不吃也没啥。就这样,在大的方向(减量)没错的情况下,孩子的药吃完了(当时出院带了21片)。孩子也恢复了正常生活,我觉得这就是感冒了,好了就是好了。其它结果没问题,孩子也没了问题。

血小板21
血小板21

停药的一周后,孩子告诉我,妈妈,我腿上的小点点回来了。心里咯噔一下的我,赶紧带去医院复查血小板21,那个数值我记得很清楚,要求复查血小板19。我颤巍巍的拿着那张单子去找副主任。她说,你这不行呀,你得去大医院看看,很少有孩子这样反复的,我们不能收了,20以下很危险的。我问那我带她去哪?她说这个你们自己考虑。我说去郑州吧,她姥姥一家都在郑州,到那有个照应。

我买高铁票。她不可思议的看着我,坐高铁?你找个私家车吧,你知不知道,这出血是要命的。我听着她的话,觉得声音都是打颤的。我说好,我跟家里人联系。出了医生办公室的门,孩子乖巧的在门口的椅子上等我,她可能听见了一些,问我,妈妈,我们要去找姥姥吗?我说对,你等着妈妈,妈妈给姥爷打个电话。我蜷缩在楼梯间的角落,拨通了我爸的电话。我抖着说,爸爸,你开车来接我们吧,医生说,涵涵很危险,怕路上出血,如果脑出血,会要命的。我不知道我怎么办,我去哪找车。

我爸说我,你听话,先冷静下来,你去申请,能不能让他们的救护车跑一趟,一旦路上有什么,也好处理,费用多少,我们都出。我说好。因为申请救护车需要通过主任,我去找了主任,她看了检查,说,没必要,你带着去吧,但是,别跑,别跳,别慌。千万照顾好孩子。有了主任的这句话,我也没那么慌了。带着孩子回家拿了两件衣服,就出门了。

叫了车,直接送到高铁站,弟弟算着时间给我定高铁票。去高铁站的路上,本来安安静静的孩子忽然问我,妈妈,我要死了吗?你要带我去见姥姥姥爷最后一面吗?一瞬间,我的泪就崩不住,我抱着她安慰,怎么会?我们只是去看看病,你看,有这么多叔叔阿姨帮助我们,有姥姥,姥爷在郑州等着我们,你没事,我们只是去看看病,马上会回来的。她乖巧的点点头,不再说话。只是我心里没底,我不知道她面对的是什么。

下了高铁,妈妈跟我舅舅开车就在高铁站口等着我们。舅舅开车直接把我们送到郑大一附院,因为不好停车,他没有陪我们进去。我跟妈妈带着孩子进了医院,当时已经是十二点多,因为下午没有小儿血液科,导诊让我们挂了儿童内科的号。等待的期间,孩子恢复了她的天性。跑跳,一会不闲着。

等待的时间很慢。两点半医生上班,排号叫号,终于轮到我们,我没敢让孩子跟着我进去,我自己拿着结果进去告诉医生,我以为他会很重视,结果他说血小板19还好,没什么,孩子有出血吗?我说没有,他说那没啥。我记得很清楚,一个很年轻的男孩子。我说很严重吗?会不会治不好?他跟我说,很多女性一辈子都是六七十,只要没有别的问题,不是啥大事,但你得有思想准备,她很可能会反反复复。目前就是激素,丙球这两种治疗方法。当时的我不明白。为啥有病治不好呢?为啥会反反复复呢?跟门诊的医生说过,开了住院证,让我们先住下,毕竟,孩子血小板低,还需要治疗。

医院血液科
医院血液科

去办住院手续的时候已经五点半了,我让妈妈带孩子先去住院部,我在一楼排队交钱。

去过郑大一附院的都知道,人是真多呀!排到我,我拿了1500元的现金办理住院,窗口说最低押金5000,少了不办。我告诉他们,我爸爸已经在来的路上了,你给我办了,我爸拿银行卡来了,把钱马上补上。她不同意。从孩子生病没有生气的我,这次真的毛了。我站在大厅跟她吵,你们哪个领导规定的不交5000不让住院?跟你们说了,不到一个小时就给你们补上,就不能让孩子先住院吗?孩子很危险,需要用药,你们知不知道?今天你们要是不给我办,你们谁都别想办,谁都别住院!

我觉得当时的我一定是个泼妇。我不知道是因为她不给我办入院,还是因为自己的委屈,害怕,跟无助。反正那一刻,没有孩子看见的时候,我崩溃了,我的情绪需要出口。大厅的人都看着我,窗口那女的也许看我的样子挺慎人,给我办了,没办好手续的功夫,我爸到了,补齐了钱。

在郑大一附院住院的几天里,我觉得可能是我开始活的通透,看的开的开始。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10076.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月4日 下午2:51
下一篇 2022年12月4日 下午3:47

相关推荐

  • 丙球三天出院后血小板200多出院后血小板忽然掉到30

    儿子12月份诊断为ITP,血小板10,丙球三天出院后200多,一直坚持没用激素,一个半月后血小板忽然就掉下来到30,没办法,目前正在用激素。两个月的时间里,从不知道什么是血小板到对这个病有了初步的目前看来是清晰的认识,与大家分享: 1、开始清晰:这个病(儿童的),如果是急性的,当时住院后经过丙球或激素冲击过后好了的,是最好的结果。而一旦不是首战告捷,则下来就…

    2023年4月22日
    30400
  • 纷乐环孢素+特比澳希望能使血小板能升到安全值

    3月因为身上起红点,去医院检查,血小板只有2,随住院,经20天治疗,血小板升到90出院。住院期间做了所有检查,包括骨穿,除了血小板低以外,其他结果都正常,住院开始输丙球,血小板没起色,并开始吃甲泼尼龙12粒每天,仍无起色,随后注射特比澳,12针后血小板开始上升,后出院。出院后到广东省中医院配合中药撤减激素,经过一年药物治疗,激素撤掉,血小板一直维持在50左右…

    2024年2月2日
    17700
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少有谁用过土偏方?

    最近几天一直关注血液病ITP和再障,虽然我家孩子还没确诊什么病,但土偏方却听说不少,老家以前就有不少关于土偏方治病的说法,并且十分管用。今天特意把关于治疗血液病的土偏方整理出来,跟大家交流一下,如果有用过的,也进来说一下您的效果。1.吃胎盘。查阅了网上的说法,胎盘本身就是入药的,名叫紫河车,中医书籍上也有记载。具体的大家可以到书籍或者百度搜一下。另外我要说的…

    2023年8月29日
    24400
  • 查出血小板低,医生说是血小板减少症

    我女儿现在18岁,是在去年她生病的时候,检查出血小板特别的的低,于是就做了其他的检查,确诊为血小板减少症,在当地治疗过一段时间后效果由原来的血小板15上升到了28并不是太理想! 为了更好地治疗我也带她去过大城市里面看过病,但是我一个在食堂卖饭的,能有多大的眼界啊,只知道往大医院跑,去过济南郑州,但是钱花了不少效果却不是那么明显。现在我和我爱人真的是急上头了,…

    2023年1月14日
    47900
  • ITP激素治疗无效,中药血小板减少症治愈案例

    治愈患者一 一、患者资料  姓名:张某某 性别:女 年龄:11岁 籍贯:山东 病症:特发性血小板减少性紫癜   二、患者病史  家属来院不便,以传真递交患者资料。传真资料显示2019年12月患儿无明原因或诱因出现鼻出血、量较多,填塞止血,并发现皮肤出现紫癜或片状瘀斑,在当医院就诊,查血象血小板减少,查骨髓诊断为特发性血小板减少性紫癜。当时用强地松和丙种球蛋白…

    2023年3月20日
    53700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。