血小板减少，一路走来-涵妈

嗨，大家好，我是涵妈，最近好多病友问我，涵妈，你家是孩子生病了吗？现在什么情况了？然后感觉大家认识我了，但我们家啥情况，都不知道。借万哥的平台，跟大家聊聊我这一路的故事吧。
不仅有疾病，还有心情：感恩，感动，感谢，豁然。有点长，大家别闲啰嗦。

序幕

2011年11月，涵涵小朋友出生了，早产加抛妇产，为了她，我操碎了心。真的人家说的，一胎照书养，她姥姥，她舅舅，给我买书，传授经验。好在有惊无险，这宝儿7岁之前只住过一次院，在孩子里边，我觉得这孩子身体算好的了，偶尔感冒发烧的，吃点药就过。所以，告诉好多itp的家长，itp不是免疫低下，比如我家。

2018年9月，她步入了小学阶段，小宝也来到了我的身边。还好，她在幼儿园的习惯不错，一般不用我怎么操心。

9月的一天，我偶然发现她在学校的课堂作业没有完成，恼怒的我一气之下拿作业本摔了她一下，她哭了，经过批评教育，完成了作业，去睡觉了。

第二天，像往常一样起来，我发现她两只眼睛周围密密麻麻都是出血点，我感觉不对，第一反应，这孩子对什么过敏了，她爷爷奶奶说我，都怨我，吵孩子，她也嘟噜着嘴说，都怨你摔俺了。不管怎么样，及时就医总没错，带着孩子到了县医院皮肤科，医生一看，查个血，查个尿吧。

当时不知道，现在想来，查血是为了看血小板，查尿，为了看尿蛋白。结果出来，医生说，没啥大问题，考虑还是什么东西过敏了，尿蛋白三个加，吃点药吧。开了药，回家，吃药，好转，慢慢消失，我们的生活正常了。

二十天后，一个周一，她的双眼又开始了满都是出血点，再次就医，查了血常规，尿，都正常。当时的我，还特别关注了一下血小板，因为在此之前，我在网上查，说是要注意血小板的，那是第一次认识这个名词，却不知道，我与它，从此结下了“梁子”。

医生还是怀疑过敏，也不排除前天舞蹈课孩子学的下大腰导致的运动性出血。让回家先观察，到家里，给孩子忌口，回想孩子所有入嘴的东西，最后唯一有异常的就是十多天前因为支原体感染给她吃了阿奇，反正已经停药，就观察着。一周以后，一切恢复如初。

本以为结束的故事，却只是刚刚拉开序幕。

出血点

这次好了没过几天，孩子告诉我，妈妈，我眼睛上的点点转移到腿上了，你看，还可多。挽起孩子的裤腿，我吓住了，膝盖以下，全是密密麻麻的小点点。（当时，还不知道出血点这个名词）孩子爸爸说，是不是以前看的医生不专业呀，怎么又有？那天，上班的地方走不开，她爷爷带她去看了我们这一个很有名的皮肤科医生。后来，打电话告诉我，医生还是让查血，结果出来，血小板58，医生不看，让去县医院，找外科。听见58的数值，我心里咯噔了一下，因为它100到300的范围已经印在了我的脑子里。孩子爷爷带着孩子去县医院，我从工作的地方赶去县医院。到那，她爷爷带着她门口外边待着，我问为什么不进去，他说外科，让去找内科，内科让找皮肤科，皮肤科不知道在哪，所以等我。我带着去找了皮肤科，人家让找儿科。折腾了一圈，终于，儿科门诊看上了。（提醒大家，基层医院因为资源有限，一定要知道自己应该看哪科。）

门诊医生一看单子，一看腿，第一句话就是，马上住院。我抱着侥幸心理问，能不能给我们复查个，万一错了呢？医生抬头跟我说，可以，但从症状看，结果不会太好。我坚持复查，数值出来，化验室直接电话通知血小板37！住院吧。找了朋友，找到儿科的大主任，主任很负责任的告诉我，用激素，应该能升上来，同时骨穿，排除白血病。

白血病！这三个字像闷锤，把我打蒙了，我不明白，眼前这叽喳不停的女孩为什么跟这三个字有关系？！她明明很好。我点头，忍着心里的难受，跟主任理智的对话。住院，上激素，做完这一切，已经是傍晚。主任找到我，明天骨穿吧，今天太晚，骨穿过需要观察，万一有情况，人手不够，都下班了。我心不在焉的点着头，虽然我也不知道骨穿是啥，但我知道，估计会很事大，不然为啥要等主任做？

骨穿

第二天一早，抽了血，血小板90多，上来了！我心里觉得医生是不是有点小题大做，它虽然没有正常，但也没啥呀。我的主治大夫找我谈话，主要说说骨穿，他说，他是一个很长的钢针，扎到髂骨头的位置，从一个大拇指甲盖大小的软骨穿透下去，然后进去骨头里，取出来一点骨髓血。我听过，就问，能不做吗？医生说，不行，因为用激素升了，不能代表你没有其他病。我的心，又纠紧了几分。在孩子面前，我跟她玩，跟她闹，转过头，我心如刀绞。但一个人陪床，我没哭的权利。

十一点半，主任让骨穿。我这辈子都记得的场景，在离护士站最近的玻璃房里，说是叫紧急观察室，我，孩子，孩子爷爷，还有最好的闺蜜，参与了骨穿的全过程。消毒，把一次性用品铺上，她需要孩子把胯伸出去，孩子害怕，不肯配合，我们3个人按着她，哄着，医生告诉我，尽量配合，如果不成功，还需要第二次，更受罪。她哭的撕心裂肺，我也好受不到哪去，哄不下，我吼了她。吼过，压抑着哽咽的声音告诉她，别怕，妈妈在，没事的，就一下。打麻药，局麻，需要针头进入，然后3点钟，6点钟，9点钟，12点钟方向，全部打一点，为了尽快让它起效。麻针疼，我知道，可我，无能为力。若可以，我愿意代替她，但我不能。然后是一乍多长的钢针，那个针头粗，里边空心，再用细针管进去，取出来点骨髓血，化验室的人做好准备，取出来，放在图片上。还好，一次成功。随着针头的退出，我可以抱着她，好好放松一下。我不敢哭，只是抱着她，一遍一遍说着，没事了，没事了。好像不仅说给她听，也说给我自己听。大概哭累了，她没多久就睡着了。

骨穿结果需要三天，找了人，最少需要一天半能有个大概结果，这一天半，是人生最漫长的一天半。我曾以为，一夜白头只是夸张修辞下的产物，却不知，它真的存在。当时的我不知道，在医院上班的闺蜜告诉我，我的白发以眼看的见的速度在增长。那几十个小时，我不吃不喝，要说滴米未尽是假的，朋友递过来的水喝了两口。

排除白血病

闺蜜安慰我，这种几率不大，感谢她，那几十个小时，要不人在，要不电话在，两个闺蜜轮流。孩子爸爸在外地，要回来，我说等等结果吧，毕竟，在医院，钱是“先锋”。我也哭着问过老天爷，为什么是我的孩子这样？为什么要让她受这种罪？我哭着问我爸，为什么世上健康的孩子这么多，不能有我的一个？就容不下我得孩子吗？爸爸哽咽的告诉我，孩子，咱们家里没愧对过天地，老天爷不会那么残忍，如果，闺女，我说，如果，真的有什么，那是你们母女缘分太浅，你一定要想开点，她是你的闺女，你也是我们的闺女呀！那一刻的我，脑子里只有白血病，我忘了时间，忘了身边，但我没忘记走进病房陪她的时候展开笑颜，她问我，妈妈，我很严重吗？我说没有，阿姨只是给你做个小小的检查。检查好了就好。她跟我说，好呀，我们要考试了，我正好出院去考试，好不好？我忍着心里的疼说，好。

老天爷待我不薄，一天半，结果出来，可以排除白血病了，那一刻的我，顺着化验室的门直接滑了下去，闺蜜要扶我，我说不用，我缓缓。我的泪擦不干净，跟个委屈的孩子得到了伸张一样，不能自已。

出院的时候，孩子错过了期中考试，不过老师很好，给她剩了卷子，我去拿，陪着她做完。带着激素（醋酸泼尼松）回家，那时候，我不知道，这个小小的白色药片是什么，也不知道，它成了孩子往后一年的时间都无法甩开的东西。

第一次出院，以我们的胜利结束，200多的血小板值回家，带药，每天吃，然后递减。（具体的量已经忘了，就记得开了21）

出院后

第一次出院的我们，带着药回家了，当时不知道那个小白片是激素，不知道它不能吃吃停停，觉得反正是药吧，偶尔一次不吃也没啥。就这样，在大的方向（减量）没错的情况下，孩子的药吃完了（当时出院带了21片）。孩子也恢复了正常生活，我觉得这就是感冒了，好了就是好了。其它结果没问题，孩子也没了问题。

停药的一周后，孩子告诉我，妈妈，我腿上的小点点回来了。心里咯噔一下的我，赶紧带去医院复查血小板21，那个数值我记得很清楚，要求复查血小板19。我颤巍巍的拿着那张单子去找副主任。她说，你这不行呀，你得去大医院看看，很少有孩子这样反复的，我们不能收了，20以下很危险的。我问那我带她去哪？她说这个你们自己考虑。我说去郑州吧，她姥姥一家都在郑州，到那有个照应。

我买高铁票。她不可思议的看着我，坐高铁？你找个私家车吧，你知不知道，这出血是要命的。我听着她的话，觉得声音都是打颤的。我说好，我跟家里人联系。出了医生办公室的门，孩子乖巧的在门口的椅子上等我，她可能听见了一些，问我，妈妈，我们要去找姥姥吗？我说对，你等着妈妈，妈妈给姥爷打个电话。我蜷缩在楼梯间的角落，拨通了我爸的电话。我抖着说，爸爸，你开车来接我们吧，医生说，涵涵很危险，怕路上出血，如果脑出血，会要命的。我不知道我怎么办，我去哪找车。

我爸说我，你听话，先冷静下来，你去申请，能不能让他们的救护车跑一趟，一旦路上有什么，也好处理，费用多少，我们都出。我说好。因为申请救护车需要通过主任，我去找了主任，她看了检查，说，没必要，你带着去吧，但是，别跑，别跳，别慌。千万照顾好孩子。有了主任的这句话，我也没那么慌了。带着孩子回家拿了两件衣服，就出门了。

叫了车，直接送到高铁站，弟弟算着时间给我定高铁票。去高铁站的路上，本来安安静静的孩子忽然问我，妈妈，我要死了吗？你要带我去见姥姥姥爷最后一面吗？一瞬间，我的泪就崩不住，我抱着她安慰，怎么会？我们只是去看看病，你看，有这么多叔叔阿姨帮助我们，有姥姥，姥爷在郑州等着我们，你没事，我们只是去看看病，马上会回来的。她乖巧的点点头，不再说话。只是我心里没底，我不知道她面对的是什么。

下了高铁，妈妈跟我舅舅开车就在高铁站口等着我们。舅舅开车直接把我们送到郑大一附院，因为不好停车，他没有陪我们进去。我跟妈妈带着孩子进了医院，当时已经是十二点多，因为下午没有小儿血液科，导诊让我们挂了儿童内科的号。等待的期间，孩子恢复了她的天性。跑跳，一会不闲着。

等待的时间很慢。两点半医生上班，排号叫号，终于轮到我们，我没敢让孩子跟着我进去，我自己拿着结果进去告诉医生，我以为他会很重视，结果他说血小板19还好，没什么，孩子有出血吗？我说没有，他说那没啥。我记得很清楚，一个很年轻的男孩子。我说很严重吗？会不会治不好？他跟我说，很多女性一辈子都是六七十，只要没有别的问题，不是啥大事，但你得有思想准备，她很可能会反反复复。目前就是激素，丙球这两种治疗方法。当时的我不明白。为啥有病治不好呢？为啥会反反复复呢？跟门诊的医生说过，开了住院证，让我们先住下，毕竟，孩子血小板低，还需要治疗。

去办住院手续的时候已经五点半了，我让妈妈带孩子先去住院部，我在一楼排队交钱。

去过郑大一附院的都知道，人是真多呀！排到我，我拿了1500元的现金办理住院，窗口说最低押金5000，少了不办。我告诉他们，我爸爸已经在来的路上了，你给我办了，我爸拿银行卡来了，把钱马上补上。她不同意。从孩子生病没有生气的我，这次真的毛了。我站在大厅跟她吵，你们哪个领导规定的不交5000不让住院？跟你们说了，不到一个小时就给你们补上，就不能让孩子先住院吗？孩子很危险，需要用药，你们知不知道？今天你们要是不给我办，你们谁都别想办，谁都别住院！

我觉得当时的我一定是个泼妇。我不知道是因为她不给我办入院，还是因为自己的委屈，害怕，跟无助。反正那一刻，没有孩子看见的时候，我崩溃了，我的情绪需要出口。大厅的人都看着我，窗口那女的也许看我的样子挺慎人，给我办了，没办好手续的功夫，我爸到了，补齐了钱。

在郑大一附院住院的几天里，我觉得可能是我开始活的通透，看的开的开始。