ITP病因是免疫紊乱不是免疫低,这个病容易反复

ITP是免疫性血小板减少性紫癜的英简,现代医学认为ITP是由于病毒感染或其他因素,引发自身免疫功能紊乱(包括B细胞功能异常、T细胞功能异常、血小板生成异常或巨噬细胞异常激活),体内产生破坏自体血小板的自身抗体。

有几个问题想问大家:
1、ITP通常都查不出病因么?那查不出病因是不是现在这样治疗有效但不能痊愈的原因呢 ?
2、我在论坛里看到说ITP患者消炎药可以用阿奇霉素,可我看了说明书说会作用在白细胞和巨噬细胞里,我就没敢用,这个是相对安全的么 ?
3、像我这样的情况你们又没有类似的,能不能给我点其他建议 ?
4、病友们有没有去过天津血液病医院的,我在网上查的看到杨仁池和季林祥这两位医生都主治ITP,能不能告诉我哪个更好呢,还有天津的医院大概去了要检查什么,检查结果需要等几天 ?
5、我想吃些提高免疫里或者营养类的药,有什么推荐么,安利纽崔莱有人吃过么 ?

ITP病因和发病机制
ITP病因和发病机制

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补充一下去天津看病后的经历吧。
之前的病例因为被误删了,也没有留下,就不在补回来了。我没有存在其他地方——
端午节的假期去天津挂了杨仁池主任的号,那天查的血小板居然是正常。还抽血做了其他的例行项目,都没问题,具体什么项目估计去过天津的人应该都知道,就不细说了。了解了以往的病情后杨主任认为是周期性血小板减少。对这个说法也比较赞同,因为之前总是反反复复好一阵坏一阵,认为病没有痊愈,反而严重了,但杨主任的说法似乎是从另一方面给了个解答。于是就按照杨主任的意见,停了所有的药,观察两个月。这两个月每个星期查一次血,最终发现每次月经期过后血小板都要低。这也就算是找到了病因。
因为之前也吃过激素,吃过很长时间的中药,觉得自己负担比较大了,就不想吃任何药。一直很喜欢芳香疗法,在7月初的时候就在一家机构定了一套精油做身体护理。然后就是每天多喝水,吃3-4个枣,有时还喝一点玫瑰纯露。7月份月经过后查的血小板是154,8月份开始增加了运动量,每天做30-50分钟有氧运动,8月份查的血小板是120+
具体是因为什么原因好起来的自己现在也还不清楚,但我是12年10月份得的病,现在就希望这个好状态可以一直保持下去,毕竟天凉了,可能一不小心的感冒都会有很大影响。希望平稳的度过这个秋天,真的好起来。

感冒血小板下降
感冒血小板下降

我的婚期也在计划中了,可能明天春天就要结婚了。杨主任也明确表示怀孕生孩子没有问题,只是在特殊情况下比其他人多注意一下就好了。好心情也是一个很重要的因素吧!
总体感觉,天津的医生态度都很好,也很专业,他们都会细心的解答病人提出的问题,不会夸大事实吓唬病人。在这里我也呼吁大家能够体谅一下他们,杨主任的嗓子都是哑的,他们都要接待很多病人会说很多话,去看病之前可以将自己想要了解的问题写在纸上,有个基本的思路,也不要几个人七嘴八舌的围着说个不停,本身那个环境下人本身就比较容易情绪激动一下,可能表达的也没那么清楚,或者本来想问的问题一激动就忘了,都是异地去的,看病就这么短时间错过了什么都很麻烦。而且周围的人也比较多,最好是由病人自己详细的问清楚情况,再转达给家人。这样既节省了看病的时间,也省去了不必要的麻烦,更重要的是对医生的尊重。
再者我上面提到的这些,我只是由个人的角度出发给大家分享了一下,不是做广告所以也没有提到任何产品的名字,每个人的情况不同,对我有效的我不保证对其他人有效,我也是患者不是医生。个人经历仅供参考。
希望这个好的消息能给大家一些鼓励。谢谢!

首先,血研所不会在你家那边有分院。
其次,ITP是良性病病因是免疫紊乱不是免疫低,不影响你的生活,结婚生子都不影响
其三,的确增强自身免疫力,避免感冒有好处
第四,去天津看杨主任和季主任都可以,季主任是老主任,杨主任是现在的主任。
第五,生这个病的人很多人会感觉累,抑郁,和疾病本身有关,也和心态有关,
祝你早日康复!

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评论列表(1条)

  • 万哥
    万哥 2022年12月5日 上午10:44

    提醒一下大家:查不出病因的血小板减少才叫ITP,查到了一般都是继发性血小板减少。微笑

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。