原发性血小板减少症好了,这一年来精神压力实在是太大

2017年9月10日的今天,我还有5天就到预产期了。带着天天又去查了一次血小板240。我想我应该可以安心待产了吧……
2017年5月17日,我第一次发现天天身上有淤青,一晚上百度查呀查决定第二天带他去查血。
2017年5月18日,医院查血,凝血通过血常规出了问题,血小板只有10。县城小医院说治不了让直接转院去省城儿童医院。我挺着五个多月的肚子,眼泪流的止不住。没人告诉我这是什么病,我还怀疑是白血病之类的恶性病呢。颤抖着给家人打电话,下午就带着天天坐高铁直奔省城。

血小板10
血小板10

到达省城已经是傍晚,我跟天天爸爸带着他去急诊看医生,医生看到化验单直接给办了住院。当时医院没有病房,我们只能在楼道里住。印象最深的是医生找我们谈话,告诉我们天天的病疑似itp随时有出血可能,医生解释的很清楚也很吓人。她说:“孩子的病吐点血拉点血都没事,主要怕脑出血,有时候你不知道他突然脑出血了孩子随时就可能走了!”。走了!!!走了!!!???我当时听了以后顿时整个人都懵了,我不能听见这样的词对我而言太残忍了!我抱紧儿子,儿子对着我笑拿着玩具玩的那么开心。他怎么可能随时就可能走了呢???

接下来是抽血,输液先输了止血的药,然后是让我们谈输丙球的事,医生说丙球贵,要我们决定老公坚定的说:“无论贵不贵能治病就行!我们不嫌贵!”
就这样,我留着眼泪看着儿子在医院楼道的小床坐了一夜。血液科的病房里住满了白血病的孩子,有好心的家长劝我睡会,说我们孩子的病其实并没有那么可怕,住一个礼拜就回家了,他们孩子的病才严重的。他们见过很多itp的孩子很快就好了回家了。听了他们的话我才得到些许安慰,才平静了许多。

第二天,天天去做了骨髓穿刺,医生不让我们跟去,回来的时候天天紧紧抱住了我,眼角挂着还没干的眼泪。看到这样的天天我的心里难过极了,如果我能代替他改多好……
住院的那些天,我每天都会在百度上搜索儿童itp,知道了itp就是原发性血小板减少症,知道儿童的恢复率很高,但也有转慢性的。我在朋友圈里发心情,发孩子情况的时候我们大学的老师微信了我,告诉我她的儿子也是itp并且推荐我加入itp的QQ群,当时应该是三群吧,群主叫随缘,群里的人满了人家推荐去七群,但群主随缘很好,他主动了解我儿子的情况,并且告诉我要做好打持久战的准备。不要排斥激素治疗,让我放宽心态面对。当时的我也是一知半解。甚至都没跟人家说声谢谢QQ里就找不到他了。

加入病友交流群
加入病友交流

住院一周以后,通过丙球治疗天天的血小板升至138,我们出院了!我好开心,怕天天感冒还特意买了口罩给他带着。回到家躺在家里的沙发上好舒服。感觉再也不想去医院了。
回来医院开的药有:槐杞黄颗粒、咖啡酸片。
一周以后去县医院复查,血小板又降到40。我想,完了!这下又要住院了!这个病太难缠了……
五月底我们有一次来到省城,医生说血小板没下30先不要住院。所以我们在宾馆住了一晚,第二天去门诊查的血小板接降到28了,太快了!医生安排我们又一次住院了。
这一次,我的心情特别沉重。感觉看不到希望,想着这样的情况要持续多久才能完呢?医生输丙球按照0.8每kg的量输了两天,打了TPO每隔一天打一次,打了4针,在我怀疑医生是不是过度治疗的时候天天再次查血小板只升到53。主任说让上激素。老公一听立刻就不愿意了,说激素会影响儿子的发育,他不想让用。天天爸爸想的比较多,也容易自己发脾气。于是我就看着他在那自己发脾气,阴沉着脸让我的心情更加压抑,我抱着天天眼泪不停的流出来!其实我当时特别无助,我也怕天天吃激素,我怕他变成小胖子,我怕他长黑毛毛。怀孕六个月的我,更需要的是一个心里支柱。天天爸爸却总是自己发脾气……
迫于无奈,我们接受了激素。医生让买了钙片,天天爸爸买回来说钙片好贵,天天住院都花了两万了。我说花了就花了,只要他平安!
当晚输了甲强,输了四天以后,天天的血小板升到283医生说可以出院了。

6月3日我们出院了,医院带药:泼尼松一瓶每天6片早晚各3片,槐杞黄颗粒、碳酸钙。
一周后我们去查血小板,这次又让我崩溃了,血小板直接显示999爆表值!我跑去七群问大家,病友告诉我这个是激素敏感的反应,让减一半量试试,病友的话让我安心的好多,减成3片以后喝了三天又一次踏上去省城的路。门诊查血小板564,主任说就三片喝起,10天减一片。
10天后,我们在县医院查血小板284。减一片继续10天。
这个时候的天天脸蛋已经胖了起来,背后也有很多小黑毛毛出现了,他开始变的能吃,每次吃饭都能吃好多。而且容易发脾气。
2片10天以后我们在县城检查血小板253,又减一片吃10天。
10天以后查血小板248。
这个时候已经减到一颗了,我们去了省城,主任说可以停激素了!

回家以后除了喝槐杞黄以外没有喝其他药。一周后查血小板243。
半个月后查血小板238。
一个月以后查血小板224。
一个半月以后血小板219。
后来就没查,槐杞黄也没给他喝了。今天9月10日我又去给他查血小板是240。
病友们都说:“放心吧,已经好了!”

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

群里的大伙都祝贺天天痊愈。就在这一刻,我突然感觉很感动,因为一路走来这一年来精神压力实在是太大。我从一个满心恐惧的妈妈一路走来,看到天天一天一天变好。我懂大伙的心情,我能理解他们此时的无助。我想把我的故事写出来。我觉得病魔并不可怕!只要我们勇敢面对,相信自己相信孩子,就一定会雨过天晴重见阳光!
虽然我的文笔不好,虽然我说话颠三倒四。但我希望我的文章能带给大家些许希望。
希望所有的孩子都能很快康复!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。