3年与血小板减少酸甜苦辣的斗争经历

我永远记得19年的6月份,距离我生日还有一个月的时间!那是6月份的一天当时陪还是男朋友的老公去医院检查,当时心血来潮,想既然来了我也顺便做个检查吧,就是这一检查拉开了我原发性血小板减少的序幕!当时血小板检查出来是19×10^9/L(这个血常规上面正常值是:(100到300)×10^9/L.),当时医生就说怎么那么少啊,没有查之前我没有任何的不适,身上也未见血点,月经一般是6天,就第一和第二天量多,特别是第一天晚上,过了第二天晚上就开始减少。身上容易一碰就青一块紫一块,还有就是刷牙的时候容易出血,所以当时是一点意识都没有。

血小板19
血小板19

距离这次血常规最近一次都是4年前大一的时候有做过一次血常规,当时是是60×10^9/L,当时给我看检查结果的医生告诉我说没事女孩子都有点,问题不大。紧接着医生就让我去做骨穿看看到底是什么原因,结果出来确诊是原发性血小板减少,当时是在重医附二院看的,当时医生就让我立马住院,说这个很危险等等,让我打激素。女孩子都爱漂亮,本来我就不是很苗条,一听要打激素,那还得了,死活不愿意。后来医生说那这样吧,我给你看升血小板胶囊和致康胶囊,他说你先回去吃一个星期看看,一周后来复查看看是否有效。
结果应该大家都能够知道,那就是无效那是低,但是我依旧还是不愿意去住院,当时可能也觉得应该没有那么严重吧,不至于吧。随后几天没有管他了,一个周末跟家人一起去洋人街玩,跟老弟一起去玩了一种比较刺激的游戏,就是人在半空中翻过去翻过来的那种,把整个人一百八十度翻转头朝下,当时在上面只觉得眼冒金星,头昏眼花,从上面下来整个人都虚脱,这时候妈妈发现我整个脖子以及右边背部都布满了密密麻麻的血点!当时真是被吓坏了,这是我的第一次出血点,后来医生说我当时不要命了,血小板低还敢玩这个,还好只是皮下出血,而不是内出血,感谢老天!

因为当时确实不想吃激素,刚好闺蜜说她家亲戚是新桥医院的,所以和老妈一块去新桥医院的找血液科的专家张什么看的,新桥医院的血液科在西南地区还是比较出名的,当时也就是去看看有什么好一点不用激素的治疗方法或者说可以给我一个明确的答案,我的血小板低到底是什么引起的。重医的医生只告诉我说是免疫系统的问题,到底是怎么引起的没人能够告诉我。结果当时一看我的血小板才9说不行不行,立马住院,说你血小板那么低怎么行啊,说你这么低的血小板太容易颅内出血了,说这可是立刻就要命的事情啊。老妈一听吓坏了,赶紧就顺从医生的话住院了,当时血液科的病房已经人满为患,我还是找的关系住在走廊,然后老妈赶紧回家给我拿东西,我给老公打电话说我住院了,又赶紧给公司打电话请假!在医院住了4天,那滋味别提多难受,而且大家都知道血液科的病房都是一些白血病啊、地中海平血啊,都挺严重的病,就这四天还有一个人死掉了。当时我的心里压力巨大,我都觉得我是不治之症了,我就想不通为什么我偏偏就得了这个病,我平时没坐过说你么坏事啊。想一回哭一回,但是都背着老妈和老公偷偷哭,输了四天激素,血小板上去了,具体数量是多少我忘记了。

血小板331
血小板331

出院后医生让开始口服激素每天16片,定期查然后按照他的吩咐慢慢减药。当时还特意嘱咐我说一定要严格按照他说的减,千万不能自己减,否则前功尽弃。
19年6月-20年12月我吃了半年的激素,血小板最高的时候貌似达到300多,但是激素减到两颗还是两颗半的时候就开始往下掉了,吃激素期间不到一周各种激素的反应就开始出现了,吃了激素一个星期我所有的衣服都穿不了了。脚抽筋特别厉害,厉害到每个脚趾都在抽筋,满月脸而且肿亮肿亮的,用我们同事的话说一看就胖的不正常。脸上的汗毛开始变多并且明显,我身上的汗毛很少而且还是基本上看不出来那种很浅的,水牛背以及很悲哀的悲伤还出现了很多疱疹,医生还安慰我说我算好了长背上,有的人长脸上。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。