在ICU挣扎了21天-血小板低与死亡擦肩而过

说真心话,并不想去提及已经过去的磨难,但是看了《在ICU挣扎了21天,我有10点感悟!》后,真的触动了我内心最深处,也只能用感同身受来解释了。
文中作者妈妈说要救儿子,就跟我当时一样!我觉得我有义务去写写,用来给患病中孩子们的妈妈一些安慰,给一些健康宝宝一些建议及警示。
简单介绍一下我,一名80后母亲,当时小宝还有几天就过一岁生日,本来全家都高兴的筹备小宝怎么办,大宝却经历此劫。
不知道是不是有心灵感应,早在一周前,大宝开始在幼儿园发烧,于是接宝贝回家。
吃了退烧药,很快见效,之后按照一般感冒对待,吃药,喝水……三天样子就好了。正好周末,于是带大宝去步行街,逛街、看电影、吃好吃的。
心里总觉得生了二宝有点冷落了大宝,于是带她玩了两天,还在网上给她买了很好看的衣服,心里总觉得我应该带她玩,应该带她吃,应该把她打扮的美美的。
2017年4月26日,噩梦来临的那一天。

发烧了
发烧了

那天,正好漂亮的衣服到货,于是我去拿快递,奶奶带彤宝去姐姐家餐馆玩,就在我们家楼下,晚上风刮的很大,玩了一下就上楼回家。
一回家彤宝就闹着要换新衣服,两宝在床上玩的很开心,不一会儿,彤宝说要睡觉,本能反应觉得平时闹腾的大宝怎么这么早想睡觉,于是拿了体温表量了一下,居然39度了。
速度喂了美林,过了四五十分钟吧,退烧了,晚上睡得都很好,于是放下了去医院的心。
第二天早上,又开始烧,心里想着发烧有个过程,烧退了就增强抵抗力了,可能有的妈妈觉得我做的不对,但是说真的,彤宝四岁之前都是这样的,底子真的很好,不是那种经常生病,连吊瓶都打得很少很少的那种!
于是退烧就睡觉,发烧吃药看动画片,到了下午两三点,彤宝脸上突然出现一个红点,当时以为是蚊子咬的,没很在意。
然后彤宝想拉臭臭,抱着她拉臭臭,感觉宝贝很累,全身没力气。期间我还问她,好点了吗?彤宝还跟我说话:好点了。
正好退烧,于是让她睡觉,我也抽空吃个饭,边吃饭还跟婆婆说再烧就去医院看看了,已经烧了两三次了,在平时,孩子烧三次,说实话没什么大不了,发烧就是增强抵抗力,现在才知道我懂的太少了,很大错误在我的错误判断!

吃了几分钟,婆婆去看大宝,觉得不对劲,孩子没精神,没力气,喊她没回应,于是丢下筷子,打车去就近的汉阳儿童医院。
在车上给我自己的爸妈打电话,要他们在医院等着,还安慰婆婆,没事的,打个吊针一会就回来,结果是我太轻视了。
医院很近,几分钟到了,下车看到彤宝脸上红点变成了紫色,不好的预感来了,进去挂号,前面将近一百人,抱着宝贝在护士旁边第一排等着。
有个很有经验的护士长一看不对劲,立刻抱进抢救室,进去就吸氧气,说孩子嘴唇都乌了。
喊了医生直接过来,医生看了说喊120去总部医院,听到我就呆了,还没来得及去思考,直接打120,然后速度很快,上了120救护车。
在车上,彤宝还跟我说话,她就说想睡觉好累,我让她睡会二,陪护的医生说没事的,每天晚上打120的好多都是闹乌龙的,于是心又放下了,心想没事的去打针就回家。
因为120都是就近送医院,当时隔同济医院最近,陪护的医生问送哪里,我就说同济!
一到,我一看挂号排队,我的天,都四五百人了!还好我喊的120,绿色通道。
直接送医生诊室里的床上,医生进来看了一下说:赶紧上氧气打针查血做B超。
先打上针,等医生开好单子,去查血,没等结果就去B超,我家大宝快四十斤,说实话平时抱不动的,做B超的地方在另外一栋楼,隔着很远一段距离。
那一刻,也不知道哪里来的力气,我就这样抱着她一路飞奔,我爸爸去交钱,我妈妈抱氧气袋。
做完B超又抱回来,接着去拿化验单,医生说感觉不对要复查,于是又抽手指血,这个时候彤宝已经没什么力气了。
期间给老公打电话,还跟他说没事的,要他慢点开车。不一会老公来了,心里发抖,他说有不好的预感,就没敢开车,也是叫车来的。
正好化验单也出来了,血像4万多,正常人1万!但在这时候,我还是没多大害怕,我真的以为孩子就打针就回家!
虽然心里这样想,可能是本能的自我安慰吧,脚还是很快的跑,这时候换老公抱着,彤宝看到是爸爸抱着,还睁开眼睛亲了一下爸爸。
诊室一群家长围着医生,我直接把结果都拿去给医生,医生一看跟我说要隔离,要住picu!
我还愣住了,回答了一声啊?然后说住住住!
医生简单说了一下,住picu很贵,一天要大几千,我还是回答住住住,快快快!
医生说我打个电话看有没有床位,不过我家彤宝运气真的很好,正好有床位。于是拿着单子,一家人还是兵分三路,交钱办住院,抱着孩子去picu。
没用五分钟,我们就到了picu,一道冷冰冰的自动门,我们按了门铃,单子一交,护士接过彤宝,然后说站着等着。
到这个时候我还是蒙的,反复告诉自己没事的没事的,看的出老公比我更紧张,手拉过我的手,很用力的牵着,他的手汗湿了,我知道他胆子小,我不能哭。
“彤宝没事的,明天就出来了。”我还安慰老公,“没事的没事的。”事实上我轻视了真的轻视了。
过了两三分钟,护士把孩子的衣服全送出来了,我还问了一句,她穿什么啊都脱了不冷吗?护士没表情的回复都是这样的。
没凳子,就靠在墙边,抱着头思考着整个过程,我还四周瞟眼看了一下,都是睡觉的家长。有的打地铺,有的有小床。
气氛如此宁静,安静的很可怕。
过了不知道多长时间,感觉很久很久,医生要我们到旁边的办公室。一进去,抬头就是个电视,右边就像监狱探视的栏杆,里面还有很多门,根本看不到。
没来得及观察新环境,医生跟我们说宝宝情况很严重,刚刚进去血压都没有了,正在进行抢救。
听到抢救这两个字,我彻底蒙了,抢救?!
抢救,似乎离我很远的词语,从来没想过会发生到我女儿身上!
我还没反应过来,医生说很多抢救内容需要监护人允许,赶紧签字,赶紧签字,然后说了下费用至少10万准备好,还不一定能不能救活!
我老公拿着笔突然写不出字了,我一回神,抢过笔,写上了我的名字,救!救!求求医生救我孩子!
我的眼泪在眼圈转,但是并没有流出来,签字完又被赶出来等待,一回头爸妈早已哭了。
妈妈还在说,怎么这么严重怎么这么严重不停小声嘀咕着,老公也哭了。
我知道他们都很脆弱,我不能哭,彤宝没事的,会好的!我们的母女情没那么简单,你想跑,我拉着你,不允许
又是煎熬的等待,不知道几点,一个医生进去了,一会送药的进去了,一会送管子的进去了,一会送血样的出来了,又一会……
很久,一位穿白大褂的医生出来了,本能的问了一下医生,刚送进去的孩子怎么样了,医生说了很多很危险很严重抢救很难一系列话,我没有听进去,我只在乎结果。
最后医生说还好抢救及时,也很顺利,血压都有了。我听到就像个复读机,只知道说谢谢谢谢谢谢……
不知道说了多少个谢谢,医生都走到办公室了,我还在嘴里说谢谢。
又是继续煎熬的等待,过了很久很久,那个要我们签字的医生又要我们到旁边办公室,然后汇报了一下抢救过来了,但是具体有多严重现在很多结果还没出来。
然后做了个调查,包括是顺产还是剖的,爱不爱生病,很多很多基本资料,然后最后说孩子交给我们,你们准备好钱。
然后差不多快天亮了,爸爸去买了几个凳子,门口的家长们也都起床,但是等待孩子那颗心都一样的。
今天周四,可以通过视频看孩子,就是谈话的办公室里的那个大电视,可惜我孩子还在抢救,今天不能视频。
下午三点,家长们陆陆续续都到了,护士喊一个床号一群家属进去,几乎都是哭成泪人出来
不知不觉心里压力越来越大,看到大家都在哭,我只能默默的躲到厕所,门一关上,跪在地上对着天祈祷,祈祷我的女儿能够闯过这一关。
事实上,我这样祷告是有用的,每天等到转点,必定发个朋友圈,告诉大家彤宝闯了一关,等待下一个关卡!
等待是煎熬的,一天就在picu门口,像个躯壳,等着医生喊话。
突然医生喊13床,于是隔了一天多终于能有机会见到医生,真的很想抢着问孩子怎么样,吃了什么,想妈妈吗?
一进去,冰冷冷的凳子,一排栏杆,里面一排医生,连声叹息。第一句话:这孩子很严重,是我们PICU里面最严重的病人!
我的天,全家人彻底蒙了,感觉到爸妈跟老公在旁边已经落泪,我要忍住!不敢发出一点声响,像个孩子听着老师的训导。
“孩子很严重,来的时候血压没有直接抢救,到现在还是随时可能没有生命,你们要做好心理准备,钱也要准备充分,至少15万,也许还救不回来。”
然后一项项的说:心肺肝都受到损害,凝血功能也不好,血小板也很低,血像很高很高5.3万!
我完全听蒙了,进去查血血像不是4万吗?怎么越来越严重!
医生解释孩子的病太严重,并且会越来越严重,希望家属做好心理准备,还说这种病死亡率基本上70%,反复强调做好心理准备。
谈话完,我们一家像丢了魂一样走出办公室,这时候才跟病友谈了谈聊了聊,才得知,这时候医生不喊你反而是好事!喊你准有事!
哎,在这里每天都是煎熬,得知周六可以视频,医生说有我们家的孩子,真开心,可以视频见到彤宝了,还可以电话跟她说话。
天真的我以为彤宝在里面,能吃能喝就是想妈妈。结果到了视频时间,兴高采烈的进去视频,电视上出现了一个小孩,躺在床上,嘴里带着氧气罩,手上身上到处都是管子电线,左右都是机器。
我蒙了,拿着电话突然不知道说什么,护士说可以说四五分钟,可以开始了,我才恍过神。
我不停喊:彤彤彤彤 彤彤…… 我还问护士她怎么不回答我,护士说她睡着了,或者没力气说话,但是听的见。
她喜欢爸爸,我就要老公跟她说,结果老公说一句话就哭了,我很气愤地抢过电话,温和的说:
“彤宝,妈妈爸爸在门口等你出来,爹爹家家也都在,弟弟奶奶爷爷每天都想你,你在里面要勇敢,妈妈知道你最棒了!你现在生病了,要把身上的虫虫都抓出来你就好了,爸爸妈妈每天就在门口等你,你要坚强,要听医生护士阿姨的话……”
没等我说完,看到彤彤脚动了一下,就像早上伸懒腰一样,嘴里很小很轻的喊:”妈妈,妈妈……”
好小的声音,我真的实在忍不住了很想哭。但是理性告诉我,我哭了我爸妈会崩溃的我老公也要崩溃的,我的彤宝更要崩溃的!我要坚强!我要鼓励她!
于是我接着说:”妈妈在,妈妈爸爸都在门口,你要加油!妈妈等你出来,带你跟弟弟去游乐场玩!买你最爱的玩具!买你最喜欢吃的东西!宝贝加油!妈妈爸爸没走,一直就在门口,就门口 你要加油。”
护士说她好像睡着了,于是就停止了通话。我们都很泄气的走出办公室,我的妈妈还在不停说,这怎么办啊,都像昏迷一样了,怎么办啊。
哎怎么办,我也不知道怎么办,为什么这么严重,为什么会在我彤宝身上,为什么我不能替她承受这些!
还是老样子,躲到厕所,跪着祈祷!希望老天留我的彤宝一条小命,我愿意我的生命去换!
就这样又过一天,每天早上会有缴款单,一看,三万多。
一个有经验的病友告诉我,每天看钱,如果只交七八千,证明只是常规治疗,证明孩子很好没事,如果超过两万,铁定抢救。
哎,就这样看着单子,紧紧张张,恍恍惚惚的过了三天,看到单子第一次只用了9000!开心!兴奋!感觉世界都美好了,证明彤宝昨天很好,一般治疗!
这时候医生喊我们谈话了,正好大家都出去买东西了,就我一个人进去。
医生说孩子的病情真的很严重,来的时候血压没有,血小板低,昏迷了两三天,真是病区里最严重的。但是经过这四天治疗,医生也是在抢时间,还是有好转的。
但病情还是很严重,相当严重,目前输丙球输血浆等等治疗也很详细的跟我讲了一遍,然后说了一下现在孩子有反应了,打针知道疼了。
不得不说,PICU的医生真的很好,说的我这个不懂医学的都有点懂了。这次谈话虽然没有说孩子好了,但起码有了好转,没有再恶化了!
真的开心,开心的到处打电话,发朋友圈,迫不及待的告诉每一个关心彤宝的朋友们。
爸妈年纪也大了,于是被我都赶回了家,我就在门口静静地等待,等待我的宝贝出来的那一刻!
就这样一天又一天,每天基本都是好消息了,到最后一次谈话我是最开心的!
还是冰冷的凳子,铁栏杆,一排医生站着,围在中间的就是刘桐林教授。
记得第一天谈话就是他,今天也是,他这次对我笑了笑,然后叹了口气:很难,真的很难,这孩子很坚强,总算是平稳了,但是不能松懈,脓毒症会有很多并发症,比如脑病等等。
刘教授询问这孩子性格怎么样,我说很好啊,可是在里面她一句话不说,心里感应到彤宝肯定吓到了,这孩子很懂事,我直接跟医生说,等她出来在我身边就会好的。
刘教授跟我说,第二天可以推出来做检查,检查做完,就可以转到普通病房一般治疗,后面就可以回家了,希望这是最后一次谈话了,真的很开心!
一晚上睡不着,心想第二天可以看到彤宝了,已经11天没见到面了!

医院血液科
医院血液科

第二天早早等在PICU门口,医生推出来,然后很快直奔检查室。于是我抢时间跟彤宝说话,她不说话,就是大大的眼睛看着我。
我心里好着急,但我坚信我的女儿没事,只是吓着了。于是我说看看爸爸,爸爸在看你,她扭过头看看右边的爸爸,然后我又说妈妈呢,你看看妈妈,她又看着我。
抢着跟她说好多话,还说还有几天就能回家了,到时候妈妈爸爸每天陪你再不分开了!
到检查室做完检查,又要推回,于是又是不停说了一大堆,然后还是依依不舍的送进PICU。
终于忍不住了,我抱着老公哭起来了,12天!我女儿住进去12天!大家都是一路哭,我一直憋着,一直忍着!终于忍不住了!
我哭了!哭的无比伤心难过!心疼我的女儿!心疼她呆呆的看着我!心疼她手上到处青紫的皮肤!心疼她真的心疼她!哭了估计有一小时啊。
哎,哭完还是继续煎熬的等待!
好不容易等到第15天,孩子总算要出来了,护士要我们准备衣服,其实早就准备好了!
一直在门口等待,今天从PICU出来的有三个孩子,家长们都很开心,第一个出来的,我们都很开心的互相安慰,出来就好,出来就好,等到彤宝已经是最后一个,好焦急!
一手拿玩具一手衣服,老公像个孩子,说要抱彤宝,谁都不准抢,我也很开心,不屑的说让你抱让你抱!眼睛就透着铁门的小窗户往里面看,虽然看不到,却总想看到什么。
过了一个小时吧,彤宝出来了,老公接过孩子,又抱又亲,护士带着我们去了普通病房。
安顿下来,我就开始跟彤宝说话,她依然不说话。到了晚上,拿着手机跟她同学说话,听到同学的声音,彤宝突然喊了同学的名字,然后唱歌。
我陪着她,她要干嘛我都陪着,不一会睡着了,可是睡不踏实,不一会儿就自己哭醒了。
到了半晚,哭的好厉害,我抱着她说:宝贝,妈妈错了你打妈妈,妈妈再也不会离开你了!
孩子真的很懂事,终于喊了一声:妈妈!我想你!
顿时,我的眼泪就像水龙头打开了一样,真的不夸张的说眼泪停不下来,搞得旁边病床的妈妈们都哭了。
可怜的彤宝,真的受委屈了,我知道她心里害怕,身体难受,每天那么多抽血打针,估计她也都麻木了。好可怜,真的心疼我的宝!
在普通病房经历药物过敏常规治疗等小插曲,这已经不算什么了,又是15天!终于我们要出院了!
大包小包兴高采烈的被病友送走,这次住院住够了,以后再也不来了!
到现在,我家女儿为什么这么严重,医生也查不出来,只说是一种感染,跟当年非典一样,甚至更严重!
至于怎么得的,没人能解释!但是我们作为家长能做的,我总结了一下,可以供大家参考:
孩子发烧38.5以下物理降温,如果38.5以上吃退烧药,然后去医院查手指血,看看数据,确定一下细菌还是病毒。
我当时就是低估了这个发烧,不过好在送的及时,后来了解,像我女儿这么严重的,基本都救不回来了。辛亏我女儿的底子好,所以平时饮食锻炼都要加强!
再就是生病不可怕,心里才可怕!意思就是作为家长的你要稳住!你都没稳住你怎么给孩子加油!怎么要孩子坚强呢!
现在科学很进步!不是特大的问题都有方法治愈!
然后就是一定要相信医生!

医生不同,说话方式也不同,你不能要求每个医生都跟你好声好气的说话,毕竟有的情况也是要交代清楚的。
所以你碰到说话很直接的医生,不要跟医生斗气,一定要听医生的,他们是专业的,我们只能道听途说。
最后就是大人也要照顾好自己的身体,孩子病好需要你们的关怀。
还有个重点!孩子病了已经成事实,不要纠结谁对谁错,过好今天跟明天,不要在意过去的事情。
这就是我女儿2017年的经历,她与死亡擦肩而过。
病在儿身疼在娘心,相信有孩子的家长看了这篇文章,都会有所感触。
希望孩子们健康成长,虎头虎脑!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。