于是全家开车去了北京人民医院，结果北京没有血小板，更别说床位。于是开车跑回石家庄。回到了白求恩，医生给我输了血小板，于是让我用丙球，我问可以维持多久。她居然和我说有的人用了一辈子就好了。那我当然用了。于是开始丙球，我的钱啊。。。倒是管用，血小板一路直升又升到了200左右。于是出院回家。
医生让我继续服用2倍的激素，吃3片。可是一个月后。。。血小板掉到了0，哎。。。回到医院继续激素冲击。升到了150，回家减激素吧。。。
去年 我住院3次。忘不了。。。那年我失恋了，那年，我几乎什么都抓不到，那一年我看不到生命照向我的一点点光芒。。。
今年我减了激素 去了北京工作。和朋友们在一起，很高兴。血小板一直不太高 腿上有青青，但是休息休息就好了，月经一直正常或者偏少。又一次肚子疼去查血，血小板63很欣喜，激素1.5.这一年比较平安。我工作了，很负责，待遇也还好。
可是10月天气冷了，11月月经都多得不行。全身出现血点，牙齿，鼻子出血。我坚持上班。知道后来连走路的力气都没了。几次差点晕倒在路边，我抓住了栏杆。后来开始发高烧，我自己买药吃。但是发烧一周都没有退烧，晚上，我开始头疼，剧烈疼痛，开始呕吐，喷射性的呕吐，我眼前开始有一个黑色的小东西一样。我凭自己的经验断定自己脑出血了，于是让朋友送我到大医院晚上，拍了CT 真的是脑出血，但是不严重。叫来了家人。他们都以为我不行了。昏迷了3天，又用了激素，丙球，血小板回升很慢，0,0,6,10,6,20.。。。。就这样血小板又到了100。眼睛看不清楚，是脑出血的后遗症，医生说给我用美罗华，我拒绝了。
当时不太敢乱用不了解的药。12月住院1个月。我出院了。激素从15片开始减量。好大的量啊，可是就算这样血小板才100左右，不敢使劲减了。去了西苑看中医，医生让我一周减掉2片。一个月后开始看麻柔，我想他一定能看好我的。我激素慢慢减量到了2片，吃麻柔的药已经3个月了，查血小板，突然又是0了。。。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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