血小板减少性紫癫四年,又得上股骨头坏死

2018年,再过几天就要高考了,却发现身上莫名的起一些紫斑,皮肤病呗,也没放在心上,去诊所弄了点药,几天下来没一点好转,这才被建议去化验血。县医院也太会吓人了,一看血小板真么低,就说有白血病的可能,要知道,白血病的概念,那和判了死刑也差不多了。爸吓得都站不起来了,也没跟我说,赶紧转了院,万幸,经进一步检查确诊是,并非白血病,而是叫做血小板减少性紫癫。英文缩写itp。

谁听说过这个病呢,心想血小板低就升上去呗,也不是啥大问题吧,开始用激素,果然,升的很快,事实结果和大家想的一样,一停激素马上又降,反复多次才意识到问题的棘手,换了很多种方案,环孢素,达那挫,重组人血小板生成因子,丙球,长春新碱,几乎所有的办法都用了,就差没有切脾,医生也建议,可我没有同意。钱也没少花,还是升不上去,期间口服激素有一年的时间,慢慢减量,结果很快降下来,没办法又重新开始吃。反复了几次。最终还是彻底放弃了激素,也吃过中药,四年多的时间,说实话,自己也承受了不少压力,错过了高考,可以说耽误了我的一生,但我认了,命该如此,慢慢熬吧,我期待着时来运转,老天开眼的时刻,或许自己哪天就好了。

可是真的没想到,两个月前莫名的腿疼给我带来了新的不幸,去医院又被检查出股骨头坏死二期,我懵了。股骨头坏死,那可是世界医学的难题,治不好的。一时间,我无法接受。看到爸妈无助的眼神,我告诉他们我不怕,笑着说最多坐轮椅也不错嘛。我很清楚,家里的积蓄已经在这几年了花干了,一个普通的农村家庭承受不了这接二连三的灾难。或许将来我会是个残废,爸妈就我这么一个儿子,我不敢想象几十年之后,年迈的父母还在照顾着一个残废在床上的儿子是一个什么样情景,又有谁来照顾他们。身体的疼痛和内心的痛苦,让我日夜煎熬。男儿有泪不轻弹,可没人知道我躲在被窝里偷偷哭了多少次。

患病后的无助
患病后的无助

或许有人说我不够坚强,身残志不残的人好多,趴在炕头的残疾人照样可以在互联网上白手起家成就事业。是的,这样的例子很多,他们是坚强伟大的,是让世人佩服的,可我不想做那么伟大的人,我也没有那么坚强,我只希望能做一个健健康康的普通人,可是我连这样的权利都没有。
我写下这篇贴子,希望有相同病例的病友能互相交流,互相扶持。我们都是不幸的,生活给了我们太多的磨难,我在此祈福祝愿,愿疾病早日离去,还健康于挣扎在病痛中的千千万万不幸的人。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8659.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月15日 下午4:56
下一篇 2022年9月15日 下午5:06

相关推荐

  • 什么情况需要检查风湿免疫?

    风湿免疫病科看什么病,很多人认为风湿免疫科只是诊治关节疼痛不适、或肿痛,甚至是非专科医生都搞不清楚。临床工作中经常见到一部分患者抱怨在各大医院转了一圈,最后才知道自己得了风湿免疫病。现在让风湿免疫科医生告诉您什么情况需要看风湿免疫科。 1.关节痛:风湿免疫科最常看的症状就是关节疼痛。如果关节不仅疼痛还出现了肿胀,就称作“关节炎”。几乎所有的风湿病都可以出现关…

    2023年8月14日
    97000
  • 血小板减少关于中西医的选择问题,中西医结合最好!

    看了顶层的一个帖子, 颇有感慨。说的是关于治血小板减少,在中西医选择上的问题,这其实也是在血小板减少病友交流群里病友常常问及的一个热得不能再热的问题了,首先不管怎么样,我们中国人是值得庆幸的,生了病有两种途径可以走,这当然是个好事,但同时也造成了很多病人的迷茫,相信大家在治疗血小板的经历中,都不是单一的选择哪一个吧,也不晓得到底哪个才是正确的了。 有人说西方…

    2023年1月15日
    1.3K00
  • 血小板减少性紫癜养病过程

    写此文统一详细回复说明,希望对血小板减少症患者治疗和康复有些帮助。   第一、避免各种感染   这是最重要的一条。包括感冒、扁桃腺炎、尿路感染、肠炎等。因为细菌、病毒等各种致病微生物可以作用机体,经过复杂的机制,最终使血小板破坏增多或抑制血小板生成,导致病情反复或加重。故要顺应气候季节天气变化,适度进行锻炼,提高免疫力,增强机体防御能力,同时注意个人卫生,减…

    2022年11月19日
    1.0K00
  • 微信病友交流群
  • 乙肝感染导致血小板减少性紫癜案例分析

    患者信息:汪先生,51岁,四川南部县人 临床诊断:1、乙肝相关性血小板减少;2、乙肝后肝硬化;3、凝血功能异常 一、病史经过 1、腹痛伴牙龈出血就诊:2018-04,莫名出现腹胀痛,伴牙龈出血,未重视。2018-08初,腹痛症状加重、呕吐“酸水”,当地超声检查诊断“胆囊结石伴急性胆囊炎”,建议胆囊切除,因“血小板减少”、“凝血功能异常”外科未同意实施手术。2…

    2023年2月24日
    1.0K00
  • 老公血小板减少,我是坚持还是放弃呢?

    我和老公相识于网络,谈了一年多朋友,也到了谈婚论嫁的时候。正好宝宝来了,所以我们就定在4月17日结婚,因为我爸妈坚持按生辰八字算的日子,所以这个日子不是周末!为了最近刚好他生病了,血小板减少,然后老是和我说婚礼要延期,我不同意,吵了很多次。给他妈也说了好多次。可恶的婆婆就是不管什么事情都向着儿子!昨天晚上因为借车子有难度他又说要换日子。还说都怪我们家非要挑什…

    2023年5月8日
    75900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。