2018年，再过几天就要高考了，却发现身上莫名的起一些紫斑，皮肤病呗，也没放在心上，去诊所弄了点药，几天下来没一点好转，这才被建议去化验血。县医院也太会吓人了，一看血小板真么低，就说有白血病的可能，要知道，白血病的概念，那和判了死刑也差不多了。爸吓得都站不起来了，也没跟我说，赶紧转了院，万幸，经进一步检查确诊是，并非白血病，而是叫做血小板减少性紫癫。英文缩写itp。
谁听说过这个病呢，心想血小板低就升上去呗，也不是啥大问题吧，开始用激素，果然，升的很快，事实结果和大家想的一样，一停激素马上又降，反复多次才意识到问题的棘手，换了很多种方案，环孢素，达那挫，重组人血小板生成因子，丙球，长春新碱，几乎所有的办法都用了，就差没有切脾，医生也建议，可我没有同意。钱也没少花，还是升不上去，期间口服激素有一年的时间，慢慢减量，结果很快降下来，没办法又重新开始吃。反复了几次。最终还是彻底放弃了激素，也吃过中药，四年多的时间，说实话，自己也承受了不少压力，错过了高考，可以说耽误了我的一生，但我认了，命该如此，慢慢熬吧，我期待着时来运转，老天开眼的时刻，或许自己哪天就好了。
可是真的没想到，两个月前莫名的腿疼给我带来了新的不幸，去医院又被检查出股骨头坏死二期，我懵了。股骨头坏死，那可是世界医学的难题，治不好的。一时间，我无法接受。看到爸妈无助的眼神，我告诉他们我不怕，笑着说最多坐轮椅也不错嘛。我很清楚，家里的积蓄已经在这几年了花干了，一个普通的农村家庭承受不了这接二连三的灾难。或许将来我会是个残废，爸妈就我这么一个儿子，我不敢想象几十年之后，年迈的父母还在照顾着一个残废在床上的儿子是一个什么样情景，又有谁来照顾他们。身体的疼痛和内心的痛苦，让我日夜煎熬。男儿有泪不轻弹，可没人知道我躲在被窝里偷偷哭了多少次。
或许有人说我不够坚强，身残志不残的人好多，趴在炕头的残疾人照样可以在互联网上白手起家成就事业。是的，这样的例子很多，他们是坚强伟大的，是让世人佩服的，可我不想做那么伟大的人，我也没有那么坚强，我只希望能做一个健健康康的普通人，可是我连这样的权利都没有。
我写下这篇贴子，希望有相同病例的病友能互相交流，互相扶持。我们都是不幸的，生活给了我们太多的磨难，我在此祈福祝愿，愿疾病早日离去，还健康于挣扎在病痛中的千千万万不幸的人。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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