血小板减少性紫癫四年,又得上股骨头坏死

2018年,再过几天就要高考了,却发现身上莫名的起一些紫斑,皮肤病呗,也没放在心上,去诊所弄了点药,几天下来没一点好转,这才被建议去化验血。县医院也太会吓人了,一看血小板真么低,就说有白血病的可能,要知道,白血病的概念,那和判了死刑也差不多了。爸吓得都站不起来了,也没跟我说,赶紧转了院,万幸,经进一步检查确诊是,并非白血病,而是叫做血小板减少性紫癫。英文缩写itp。

谁听说过这个病呢,心想血小板低就升上去呗,也不是啥大问题吧,开始用激素,果然,升的很快,事实结果和大家想的一样,一停激素马上又降,反复多次才意识到问题的棘手,换了很多种方案,环孢素,达那挫,重组人血小板生成因子,丙球,长春新碱,几乎所有的办法都用了,就差没有切脾,医生也建议,可我没有同意。钱也没少花,还是升不上去,期间口服激素有一年的时间,慢慢减量,结果很快降下来,没办法又重新开始吃。反复了几次。最终还是彻底放弃了激素,也吃过中药,四年多的时间,说实话,自己也承受了不少压力,错过了高考,可以说耽误了我的一生,但我认了,命该如此,慢慢熬吧,我期待着时来运转,老天开眼的时刻,或许自己哪天就好了。

可是真的没想到,两个月前莫名的腿疼给我带来了新的不幸,去医院又被检查出股骨头坏死二期,我懵了。股骨头坏死,那可是世界医学的难题,治不好的。一时间,我无法接受。看到爸妈无助的眼神,我告诉他们我不怕,笑着说最多坐轮椅也不错嘛。我很清楚,家里的积蓄已经在这几年了花干了,一个普通的农村家庭承受不了这接二连三的灾难。或许将来我会是个残废,爸妈就我这么一个儿子,我不敢想象几十年之后,年迈的父母还在照顾着一个残废在床上的儿子是一个什么样情景,又有谁来照顾他们。身体的疼痛和内心的痛苦,让我日夜煎熬。男儿有泪不轻弹,可没人知道我躲在被窝里偷偷哭了多少次。

患病后的无助
患病后的无助

或许有人说我不够坚强,身残志不残的人好多,趴在炕头的残疾人照样可以在互联网上白手起家成就事业。是的,这样的例子很多,他们是坚强伟大的,是让世人佩服的,可我不想做那么伟大的人,我也没有那么坚强,我只希望能做一个健健康康的普通人,可是我连这样的权利都没有。
我写下这篇贴子,希望有相同病例的病友能互相交流,互相扶持。我们都是不幸的,生活给了我们太多的磨难,我在此祈福祝愿,愿疾病早日离去,还健康于挣扎在病痛中的千千万万不幸的人。

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