血小板减少查百度上好大夫网,很迷茫不知道该求助于谁

12月2日:宝宝胸前出现紫色点点。以为是过敏。
12月3日:淤青紫色点点严重,出血点紫癜成大片大片。悄悄百度,有的说是血小板减少。随紧张。决定抓紧去医院。
12月4日:挂号看病验血。第二次验血。护士说太低测不出。慌了。不可能。
第二次验血。化验结果是血小板为0,不可能吧。他们做着记录,紧张得发抖。
门诊大夫说,没见过这么低的。抓紧住院。我说严重么。她说0了还不严重。慌了。
直至此时,我亲爱的爹还以为是医生忽悠我们。说不住院先找人。
找了个专家,他说我很忙。你的血小板都0了还不住院,找什么人。
12月4日下午。入院。10人间。无数z民。气味难闻。床单肮脏。这都没事。重要的是不断有医生进来、护士进来。
医生说你的危重。内脏和大脑出血危机生命巴拉巴拉的。我的大脑已空白。然后就是无数个签字。
病危通知书啊什么的我的儿子很健康的。活蹦乱跳的就危重病人了。只想骂人。

紫癜淤青
紫癜淤青

12月4日6时还是几时,已不清楚。没有记忆。只是一片混乱。熟人来了,而且说要骨髓穿刺。no。我开始哭。他太小了。还轮不到我紧张。宝已送进去。白色的床单。只有他自己。他疼的乱吼。我和妈在外面哭。爹害怕躲的远远的。怎么能摊上这种事。我们大家都祈祷,不是白血病就好。
12月4日晚。宝被抽了n多血。胸穿得淤青很大很大。点滴打到一点多。同病房的又唱又跳我们无法入睡。
12月5日。医生说确诊了itp。原发性血小板减少性紫癜。不是白血病和再障。还好还好。她说要打激素要签字,我说伤害宝宝么。她说现在在救命。我很难受。说话句句戳心窝。换了四人间。又是z民。宝宝不适应环境。经常哭闹。
7天。宝宝经常挨针。因为他调皮甚于其他人。也不知是原先就被感染还是病房的肺炎传染。宝宝又得了肺炎。
咳嗽。吐。哭闹。血液病专科安排的都是严重肺炎。我无法去跟人说,因为护士说,很多人等床位呢。我也无法去改变,因为针越打越严重。
12天。我们出院了。带着肺炎。
血液上的,宝宝经常需要吃激素。
我百度了激素的副作用。可又能怎样。
我看了无数帖子,说中国生病了都是打抗生素。可那又怎样,面对疾病,我们能做什么。
什么都做不了。
只希望,这一切尽快过去。宝尽快健康起来。

https://www.itp6.com/病友网站
https://www.itp6.com/病友网站

1个多月了。我每天都在泡网。百度,上好大夫网。加了n个病友交流群。基本没有多大意义。加了微博问儿童专家也不回。我也不知道该求助于谁,该不该去大医院看中医。一切都很迷茫。看了带病生活的那个帖子才发现的血小板减少病友交流网站(https://www.itp6.com/)。又泡了无数天。问好多人。并给了我中肯的意见。宝宝发病前两周接种了麻疹疫苗。是不是跟这个有关。宝宝吃激素亢奋,每天不睡觉。不长肉不长个子跟六个月似的。真得很辛苦。
看着那么小的宝宝受病痛折磨心都碎了!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。