血小板减少查百度上好大夫网,很迷茫不知道该求助于谁

12月2日:宝宝胸前出现紫色点点。以为是过敏。
12月3日:淤青紫色点点严重,出血点紫癜成大片大片。悄悄百度,有的说是血小板减少。随紧张。决定抓紧去医院。
12月4日:挂号看病验血。第二次验血。护士说太低测不出。慌了。不可能。
第二次验血。化验结果是血小板为0,不可能吧。他们做着记录,紧张得发抖。
门诊大夫说,没见过这么低的。抓紧住院。我说严重么。她说0了还不严重。慌了。
直至此时,我亲爱的爹还以为是医生忽悠我们。说不住院先找人。
找了个专家,他说我很忙。你的血小板都0了还不住院,找什么人。
12月4日下午。入院。10人间。无数z民。气味难闻。床单肮脏。这都没事。重要的是不断有医生进来、护士进来。
医生说你的危重。内脏和大脑出血危机生命巴拉巴拉的。我的大脑已空白。然后就是无数个签字。
病危通知书啊什么的我的儿子很健康的。活蹦乱跳的就危重病人了。只想骂人。

紫癜淤青
紫癜淤青

12月4日6时还是几时,已不清楚。没有记忆。只是一片混乱。熟人来了,而且说要骨髓穿刺。no。我开始哭。他太小了。还轮不到我紧张。宝已送进去。白色的床单。只有他自己。他疼的乱吼。我和妈在外面哭。爹害怕躲的远远的。怎么能摊上这种事。我们大家都祈祷,不是白血病就好。
12月4日晚。宝被抽了n多血。胸穿得淤青很大很大。点滴打到一点多。同病房的又唱又跳我们无法入睡。
12月5日。医生说确诊了itp。原发性血小板减少性紫癜。不是白血病和再障。还好还好。她说要打激素要签字,我说伤害宝宝么。她说现在在救命。我很难受。说话句句戳心窝。换了四人间。又是z民。宝宝不适应环境。经常哭闹。
7天。宝宝经常挨针。因为他调皮甚于其他人。也不知是原先就被感染还是病房的肺炎传染。宝宝又得了肺炎。
咳嗽。吐。哭闹。血液病专科安排的都是严重肺炎。我无法去跟人说,因为护士说,很多人等床位呢。我也无法去改变,因为针越打越严重。
12天。我们出院了。带着肺炎。
血液上的,宝宝经常需要吃激素。
我百度了激素的副作用。可又能怎样。
我看了无数帖子,说中国生病了都是打抗生素。可那又怎样,面对疾病,我们能做什么。
什么都做不了。
只希望,这一切尽快过去。宝尽快健康起来。

https://www.itp6.com/病友网站
https://www.itp6.com/病友网站

1个多月了。我每天都在泡网。百度,上好大夫网。加了n个病友交流群。基本没有多大意义。加了微博问儿童专家也不回。我也不知道该求助于谁,该不该去大医院看中医。一切都很迷茫。看了带病生活的那个帖子才发现的血小板减少病友交流网站(https://www.itp6.com/)。又泡了无数天。问好多人。并给了我中肯的意见。宝宝发病前两周接种了麻疹疫苗。是不是跟这个有关。宝宝吃激素亢奋,每天不睡觉。不长肉不长个子跟六个月似的。真得很辛苦。
看着那么小的宝宝受病痛折磨心都碎了!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10926.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月31日 下午6:41
下一篇 2022年12月31日 下午7:05

相关推荐

  • 血小板低不小心怀孕了,孩子能要么?

    我媳妇今年四月份由于重感冒突然发现血小板低,流鼻血(当时怀孕将近四个月,三月一号做的产检,血常规一正常),然后在郑大一附院血液科住了十天,检查免疫抗体Ro52跟Ro60为强阳性!后用消炎药和止血药一周后,感冒好转,血小板慢慢升到100左右后出院!十天后发现胳膊有出血点,查血小板又降下去,又在郑大一附院血液科住了二十多天,期间用地塞米松40毫克跟500毫克甲强…

    2023年11月10日
    23100
  • 23岁确诊ITP,激素副作用痛苦不堪

    2020年6月21号开始,双腿零星几点出血点,没放心上,23号出血点密密麻麻,于是挂了第二天的号,刚好月经期大出血,一个人去医院抽了六管血做了各种检查,血小板14.3,医生说必须住院但是没床位,让我去找别的医院,我眼眶红了从医生办公室出来,走到医院大门口哭的梨花带雨,一个人很无助,月经量又很大止不住血,叫了一辆出租车在车上哭的把司机吓到了。下午换了家医院,也…

    2023年9月21日 治疗过程分享
    33100
  • 血小板减少性紫癜可以治愈吗?

    血小板减少性紫癜可以治愈吗?对于这种问题本来我是懒得回复的,结果点进来一看一堆神医,叹气正规治疗,相当多一部分人可治愈,当然这个过程可能比较长这玩意的一线治疗就是激素,别老想着走捷径,副作用很明确,但利大于弊,严格遵医嘱,别自己瞎减药回头血象不好了回来哭。现在方法多了,除了激素,还有艾曲泊帕,海曲泊帕,阿发曲波帕,罗米司亭等等。各位各位,划重点,有病要去离你…

    2023年6月9日
    32600
  • 血小板一度跌个位数,出血倾向严重

    我现在就住着院,之前皮下出血用了丙球地米等一些方式,还有tpo,激素血小板有升到12。后来又去风湿免疫科看,血小板掉到了6住院,但是当时我没有任何严重的症状,只有略新发和消退的出血点。 住院后,我的一些免疫指标经过激素由阳转可疑转阴了,但又激素不敏感了,血小板一度跌个位数,输了大概5次血小板,现在美罗华已经用3个疗程(100ml),还用着tpo。但现在我血小…

    2023年12月26日
    19600
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少患者如何应对出血

    血小板减少症的治疗中普遍存在血小板数值反反复复的现象,因而难免有些患者会因血小板数值过低而出现出血。血小板减少患者如何应对出血现?总结临床治疗经验一般从出血的预防和特定出血情况的处理两方面。 出血的预防 1、注意口腔卫生和牙齿保健可减少牙龈出血,避免使用影响血小板功能的药物(如阿司匹林、肝素等);避免外伤;2、对患者进行肌内注射时需尽量应用小号的针头并延长按…

    2022年5月27日
    74300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。