ITP血小板减少病友之家
从第一个病友微信交流群由血小板减少患者自发建立，他们在群里分享经验、相互帮助。迄今为止，陆续建立了50多个病友交流，现由ITP6病友网站统一管理，分为成人血小板减少ITP病友群、儿童itp免疫性血小板减少家长群、孕产群、ITP青春少女群、风湿免疫交流群、再生障碍性贫血交流群…等。
为更有效地分享病理知识、病友的交流信息，在病友和家属的协助下创建了病友互助网站：ITP6病友网（ https://www.itp6.com/ ）。网站内容涵盖：治疗过程分享、儿童康复案例、成人康复案例、itp孕产案例、脾切除案例、ITP指南、血小板减少知识、老病友经验分享、出血止血护理、食疗和忌口、再生障碍性贫血治疗案例、再生障碍性贫血治愈案例、再生障碍性贫血知识经验、问答交流…等。
儿童itp免疫性血小板减少
儿童患者通常可自愈，即使是严重的血小板减少，也能在数周到数月内痊愈。免疫性血小板减少性紫癜通常由于针对结构性血小板抗原的自身抗体形成所致。在儿童ITP中，自身抗体可能由病毒抗原所诱发。 虽然在一些国家（例如日本，意大利），成人的触发因素仍未知，但ITP与幽门螺杆菌 Helicobacter pylori 感染有关，且在治疗感染后，ITP可缓解。
今年新发布的《中国儿童原发性免疫性血小板减少症诊断与治疗改编指南（2021 版）》（下称「指南」）在ITP的分类、治疗原则等方面给出建议，笔者将结合资料详细为大家介绍ITP的诊疗知识点。
儿童ITP有自限性，新诊断ITP患儿的治疗取决于出血严重程度、血小板减少程度以及其他危险因素。
指南推荐将 ITP 患儿血小板计数作为治疗决策的次要考虑因素，而将出血表现和生活是否受到疾病干扰作为主要考虑因素
ITP 患儿血小板计数下降程度和出血严重程度并非一致，且严重出血发生率较低，约为 9.5%、其中颅内出血率仅为 0.1%～0.4%；国际多中心数据显示，发生 ITP 时多数患儿血小板计数 <20×109/L，但无或轻度出血却占到 80% 以上。因此出血程度是开展治疗决策的主要依据。
对于儿童ITP，一定要慎重诊断、规范治疗！
感染等所致的继发性血小板减少：有一些孩子，在上呼吸道感染后一两周出现了急性的血小板减少，血小板数值很低，为了避免做骨穿时孩子剧烈哭闹发生颅内出血等风险，医生们会采用ITP的一线治疗药物：丙种球蛋白静点治疗，如果治疗有效，也可以证实ITP的诊断；反之效果不佳的时候，会及时给孩子做骨穿检查再明确诊断。
在儿童原发性免疫性血小板减少症诊疗规范（2019年版）中强调：ITP多为自限性，治疗措施更多取决于出血的症状，而非血小板数目。若患者有出血症状，无论此时血小板减少程度如何，都应该积极治疗。同时建议，血小板≥20×109/L，无活动性出血表现，可先观察随访，不予治疗。在此期间，必须动态观察血小板数目的变化；如有感染需抗感染治疗。
所以血小板数值并不是医生们治疗的依据，相比较而言，出血表现更重要。
另一方面，家长们在孩子血小板减少时普遍焦虑紧张，她们这种心情也完全能够理解，很多时候她们对提升孩子血小板数目的强烈需求或许也是医生们在选择治疗方案时不得不考虑的一小部分因素。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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