原本体格强壮感冒发烧都很少,竟然患上血小板减少症

我从来没有想过,原本体格比较强壮,感冒发烧都很少的我竟然败在了血小板上。哎,好吧。下面来说说我的情况。

初露症状

口腔血泡
口腔血泡

2011年2月,我大二。大学比较清闲,假期就在家里每天玩玩电脑,特别慵懒。过了年感觉自己比较累,每天半躺在床上抱着电脑。某日起床,嘴巴里起了黄豆大小的血泡,可把我吓坏了。又不敢挑破它,怕感染。因为是口腔科的原因。口腔科的医生也说不上来这是什么,那会好像隐约听到了血小板的事。但是他们毕竟是口腔科,不太懂。

第一回合

出血点紫癜
出血点紫癜

正月初五,2月17日。走亲戚。发现口腔一直血流不止,大家都建议我去医院看看。两个妹妹陪我去的,我真心觉得没什么大事。挂内科,描述了症状。当时是口腔出血,身上有针扎的小红点。手上也有几颗。医生建议我去做个血常规个尿常规。等报告。检验台那边能看到,就感觉他们好像有什么事一样,有个检验室还是护士,不记得了,喊我过去。说可能设备出了点问题,让我再做个。检验结果还是一样的,血小板5。可把那主治医生吓坏了。她说“小姑娘,你家人来了没有?你这个血小板那么低是要住院的哎!不住院要出人命的!!”哎呀我去···我本身就胆子小,爸妈又不在身边,我第一反应是,不会是白血病什么的吧~哎,当时真心是懵了,傻了。
回家,爸妈看到数据也吓到了。血小板正常范围可是100~300呀!!妈妈打电话给一个当医生的小姐妹,对方说,是50吗?不高哎,只有正常人的一半,建议住院。妈妈仔细又看了看,说不是50,是5~铁铮铮的!!!!哎。连夜就住院去了~55555。。。。。。
大过年的,病房人不多。但是也不知道这个病到底是怎么回事。反正就是挂水···挂水···第二天做了骨穿。骨穿排除了白血病什么的可怕的病症。

第一次输血小板,激素治疗。
骨穿诊断结果:
1.取材 涂片 染色良好 可见骨髓小粒
2.骨髓增生活跃 M/E偏高
3.粒系增生活跃 各阶段比值形态大致正常
4.以中晚幼红细胞增生为主 幼红 成熟红细胞未见异常
5.淋巴细胞占21.5% 形态正常
6.环片一周见到巨核27个 颗粒巨为主 血小板散在少见
【巨核细胞数量正常,伴成熟障碍】

抗核抗体检查:
抗组蛋白 弱阳性,
抗核抗体1:100阳性,
抗SSA阳性,
抗RO52阳性

血小板抗体:
IgA 3.1 (正常) IgG 7.8 (正常范围0.0~5.0) IgM 1.0 (正常)

差不多住了一周时间,即将面临开学,血小板也升到正常了。就申请出院。口服醋酸泼尼松片 (强的松) 12片。
【出院诊断:血小板减少紫癜 结缔组织病 怀疑干燥综合症 等稳定些做唇腺活检。】

第二回合

同年4月清明,学校放假回家,哎,胖得亲爹都不认识我了~大饼脸,和充了气一样。根本不知道那一小罐药片有那么大威力。爸妈都让我别吃了,认为已经好了。于是,停药三天。回学校后鼻子大出血,因为在上课,我也认为自己血小板是高的。独自去了校医院,结果校医院不接受我这病患,让我去社区医院。捂着流血的鼻子,一路小跑。社区医院的医生也管不了,说没有那些设备。当时身上的钱带得也不多,打电话向老师求救。一会来了我的舍友,带着我去最近的军区医院,五官科强制止血。我开始可能又是血小板的问题。塞了两天去拔棉条,顺便做了血常规。果真,单子出来,血小板3。

血小板3
血小板3

在医院,医生要求给我输血小板。门诊部,租了个床在走廊躺着。有我的舍友们陪着我,辅导员老师也跑来问我的情况。真心感谢我亲爱的舍友们,陪着我在走廊上到半夜。约莫凌晨三四点,妈妈赶来了。眼泪在眼眶里打转,真想抱着我妈大哭。妈妈平常那么忙,知道我又病了连夜从浙江赶到江苏南京。
在南京住院毕竟不方便。于是便回家了。好吧,这次住的是风湿免疫科。
唇线活检也说不清道不明,不能确诊是干燥综合症。
激素加丙球治疗

抗核抗体检查:
抗组蛋白 弱阳性
抗DS DNA弱阳性 (这个是以前没有的)
抗核抗体1:100阳性
抗SSA阳性
抗RO52阳性
在医院初期治疗的时候鼻血流了将近3个小时。哗啦啦不停,时不时还有血块。低头出血更厉害,躺在床上,鼻子里流血,喉咙里吐血,别提多难受了。继续,强制止血。。。很长很长的硬布条,硬生生塞进了我的鼻子。后来另一个鼻子也出血,两个同时塞。肿得和个猪鼻子一样。晚上睡觉特别痛苦。鼻子不透气,只能靠嘴巴呼吸。嘴巴里干得一点唾液都没有,干得想用手抓,猛灌水。塞了三天,才敢拔出来。血止。
丙球用着就是速度,很快,血小板就升上来了。但是还是没有说明病因。那个医生最擅长的是红斑狼疮。排除了干燥综合症,她就说我可能是红斑狼疮。。。
后来自己看了下,血沉什么都正常。。还是血小板少的问题
出院,带了硫唑嘌呤、纷乐、氯化钾、还有就是,继续强的松12片。
【诊断:系统性红斑狼疮 (但是我不信)】

第三回合

家里这边虽然是三甲医院,但是毕竟也是小地方。想着在南京再查查。风湿免疫科,南京鼓楼医院是最好的。孙凌云教授也是响当当的大牌医生。半夜三点就去鼓楼医院排队挂号。一番描述后,开了单子给我。
泪流量+角膜荧光染色
左:>25 右:>25
腮腺造影,正常
孙凌云医生告诉我,不是红斑狼疮,是干燥综合症。这下松了一口气。激素由8颗减到吃6颗,配合吃环孢素。
【门诊诊断:干燥综合症】

第四回合

暑假,和家人去了广西旅游。也有可能是累到了,回家不久血小板又掉了到19。这次狠下心来要找个好医院住院治疗。上海仁济医院,是上海风湿科很不错的医院。挂的特需门诊,鲍春德医生。了解系列病例后,让我做血常规。血小板10,让住院。没有床位,要么回家,要么托人。最后,找了关系才争取到一个床位,原本以为,在大医院里有最好的医生,可以安心养病了。结果,心都凉了。
住院继续用的是激素。原来的鲍春德医生也再也没有见过。都是病房的医生。这边的医生问我:“你怎么吃环孢素?!不能吃的!” 哎,真心被弄晕了。好吧!相信他们,不吃。这次奇葩了,以前所有的阳性指标,都变成阴性的了。这让我喜出望外。难道我真的好了么?在上海,妈妈也不方便住。自己一个人在上海医院里待了一周。血小板涨到30。我厌倦了,想出院。

血小板30
血小板30

妈妈也抱着出院的想法,从家里赶过来。主要管我的病房医生还不错,说想出院就出院吧,没关系的。自己多注意。办公室有个胖医生说话特别可气,说道“你怎么可以出院哦,上次,也有个和你差不多的小女孩,擅自出院,后来呐?死掉啦!” 啊呀,我们手续都办好了,况且你又不懂我的情况,拿着别人意外死亡的事情来威胁,是不是太过分了?我妈妈本来就着急,被他一说更是气的慌。
出院后,自己吃着强的松。结果呢,呵呵,涨到正常值了。医院,对于慢性病患者来说,就是个坐等收钱的地方。
【出院诊断:ITP 考虑到以前的阳性指标,并存未分化结缔组织病】
后来,开始七七八八在江苏省中医院,尝试着喝中药。激素当时是4颗5颗的样子。但是血小板也就一直四五十。又增加激素。
当时的医生说,除了激素还有美罗华。这是我第一次听说美罗华。但是需要住院,费用也高,暂时就没有考虑。
到了十月,打算去苏州第一医院看看。血液科也是很好的。但是,和上海仁济一样,看到数值就赶着去住院,而且是某个县的分院。。。囧。。。好吧,撤。
苏州亲戚那边,有听说一个姑娘也是血小板少,吃了那边的中药病好了。现在都生娃娃了,很正常。而且经历都是一样的。于是,奔着一线希望去了苏州平望。
那是一个中医诊所,金跃德医生。他是专门看血液病的。白血病、再障、ITP 都看。当时吃着8颗激素。从2011年10月开始吃,2012年全年正常,血小板最低不下70。真心觉得找到合适自己的医生了。2012年对我来说是个平稳的一年,家里多了可爱的小家伙——博美。
它也给我带来了欢乐,直到它不幸去世,哭了很久很久,伤心好一阵。直到现在我还挂念着这小家伙。那会,降过血小板,加了激素才缓过来。
就这样,磕磕绊绊,熬到了2013年。

第五回合

2013年2月,激素2颗,血小板正常。开始减半颗,吃了段时间,血小板40。我坚持着,不加激素。后来,仿佛两年前的情形又浮现在了眼前。正月里,来月经。开始有了大把的血块。每次上厕所都会有。直接掉出一块肉一样的感觉。有时候都不敢迈开步子走路。时不时要跑厕所。那会我也不知道怎么,就是脾气上来了,硬拖着。后来觉得情形不对,加了一颗激素。原本以为可以涨点,但是好像不像我想象那么简单。到了第十天,依旧量多。日用的都不顶用,全天用410的。那会没想多,觉得有血块,可能血小板是正常的,血都凝固了。存在着一丝侥幸。
真是像中了邪一样,和两年前一样,同样是2月17日。这个日子这辈子都记得啊~血小板,又是个位数。9千。于是,住院,挂水,大量激素,打缩宫素。。。都不顶用。晚上根本没法睡觉,一个小时已经一塌糊涂了。半夜,病友都睡了,我时不时往厕所跑,就差坐在那里一个晚上了。扶墙出去找护士,要求先挂上止血的药。
就这样,直到挂上了几天激素,用了血小板,吃了妈富隆。才止住我的大姨妈。哎,整个人全无血色,直接导致贫血。
好吧。有一大波激素冲击。一周后,血小板正常。输液改口服。我又要求出院了。12颗强的松,我真是深恶痛绝啊!可是,我真的已经没有办法了。
吃了三天,我就开始减。西医让我慢慢减,我没听话。因为我真心不想吃那么大剂量。听中医的,吃了8颗激素。血小板奇迹般到20万以上。这可是我从来没有过的数据。3月21日,血小板159,激素4颗。4月5日,血小板26,激素4 颗。我又怕再重新来过。加了2片。好吧,又是不小的剂量了。6颗。直到4月30日。血小板,104。
2013年 5月1日。是值得纪念的日子。抱着尽快撤掉激素的想法,去了杭州张同泰中医门诊部。苏尔云医生。我的救星!
苏医生是对我来说是爷爷辈了,很和蔼慈祥的感觉。很多病友有推荐,贴吧里也看了些资料。不知怎么,就是那一种信念,我会好起来的!苏医生仔细询问病情,把脉。开了方子。除了一些止血凉血的中药材,还配了一天2g的灵芝破壁孢子粉。并且按照他的方法减激素,6颗激素,21天吃完。刚开始我也不相信。特别怀疑。我花了一年多时间减到1.5颗,扛不住了,掉完。21天时间,怎么能减完激素?那不是很危险么?但是苏医生很自信的样子,他痛恨激素给人带来的痛苦,说一定要狠下心来停激素。不然反复重新吃,对身体的伤害是巨大的,后果也不堪设想。苏医生还说,减激素肯定掉血小板,但是不要怕,掉到0都没有关系!会涨上来的!这些话到现在我也还一直记得。
减激素的过程中,出现过拉肚子、全身疼。已经分不清是骨头疼还是肉疼了。那会正巧赶上我做毕业设计。学校家里两地不停来回跑,真是都转晕了。停激素2天,我有点迫不及待去验血。校医院,手指验血血小板101。这个数据对我来说太满意了!!那会真是太太太激动了!要知道,我现在可是停了激素呀!!!
带着高数据的血小板,顺顺利利、开开心心地,完成了我的毕业作品展、毕业答辩!这四年大学生活,大半部分是在治病,真心羡慕别的女孩子,可以充分享受大学生活,享受青春。这些,我都没有。激素让我身体发福变形,体质变差,很多或外活动我都没能去参加。时不时鼻血不止,月经不止。就这样,磕磕绊绊走完了我的大学生活。
6月5日,查血小板。58。还过得去吧!停激素约两周。6月30日,月经第6天。突然有血块。瞬间感觉不妙。这回可不能重蹈覆辙。去医院挂止血针,验血小板,21。也行,只要不是个位数!两天后干净。虚惊一场。但是21的血小板真心不高。我又开始有点小担心。直到7月22日,再次查血小板,竟然有129的数据!真是开心地跳起来!才二十几天,血小板涨了100多!这种感觉实在是太棒了!真心感谢苏医生!药物对症了,血小板自然就涨起来了!马上将这个喜讯告诉血小板减少病友交流群里的病友们,他们也真心为我感到高兴。不少病友问我是那个医生治疗的,也纷纷想要去看看。在这里,我还是想说那句话“苏医生不是神仙,可以医治好每一个病友。记得他说过,寻找的是有缘的病人。”是这样,不错。在面对这种情况下,一定要理智对待。不是阻挠,而是善意提醒,抱着必定能治好的心态去看医生,自己压力也大。还是平常心对待得好。如果过去方便,相信他,就去看看。因为苏医生真的是不错的医生。然后感觉下,是不是对症了。尝试几个月,有效果,自己相信他,就坚持下去!另外,没有时间没有办法过去的病友,在当地其实也能找到好的中医。可能他不是那么出名,可能他没有什么高级别的医师职称,可能他没有发表过任何学术性的论文。但是我觉得医生也不分贵贱,包括药材,也不是用多药,用贵药,效果就一定好。血小板减少病友交流群里有个朋友,叫清婷。她是在自己那个地方看的,不是大医院,也不是名医。可是她是我见过效果最好的。几个月时间,就摆脱了激素,血小板一直在200以上。好羡慕的呢~
所以说,寻找到适合自己的医生,使用适合自己的药物,只要能治好咱们的病,就是幸运的!
这样下来,我的信心更大了。体重开始有了一点点小变化,满月脸开始满满恢复。虽然还是肥嘟嘟的,但是我看到了希望呀!我会继续努力,稳定好我的血小板,也给大家增加信心。希望大家看了我的病例以后,少走弯路。确诊,用准药。就能快快好起来。

下面,附上前几天做的磁共振(我吃了两年多激素,真心有点怕··)
【诊断:】
双侧股骨头形态规则,边缘光整,内环形、片装长T1、长T2信号影,Fs T2为高信号影,双髋关节间隙如常,关节腔内少许弧形液性信号影。双侧髂骨髓腔内T1稍低,T2稍高,欠规则。不排除股骨头坏死。
医生问我为什么要做这个。我说是吃了长时间激素。目前医生也说不出个所以然来,似乎好像有一点点,但是又不太像。让我三个月后复查。哎。又是个模棱两可的答案。好好照顾自己吧。别让骨头太有压力。

自己总结了一点小经验,分享给大家:
1.保持乐观的心态
2.早睡早起,有充足的睡眠
3.尽量少接触电脑手机,个人认为辐射也伤血小板(化工原料就不提了,简直是恶魔)
4.良好的生活习惯(别像我一样,总是抱着电脑半躺着,或许对血小板没影响,肚子上肥肉都出来了)
5.多吃补血补钙的东西 我们很需要
6.少搬重物,体力活少干。保护好自己 避免摔跤。吃过激素的我们,骨头都很脆弱。
(有需要继续更新)

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

罗里吧嗦一大堆,谢谢各位亲们不厌其烦看完我的病例。哎,也算是回忆录吧!想着那不堪的往事,我就滔滔不绝了。哗啦啦流水账写了一堆。还请见谅啊~
有病友痊愈升血小板的喜悦,有病友进医院的牵挂,还有离我们而去的病友,各种惋惜。。。所以,我们都要坚强,因为我们都不是自己一个人在和病魔抗争,有家人,有我们那么庞大的病友群体!都牵挂着,电脑的那一端,有着你。
最后,祝愿我们的血小板日日高涨,身体健康,积极乐观哦,亲们!!!么么哒~该睡觉了~晚安哦!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。