血的教训!血小板减少发病和治疗的过程

由于时间原因,我复制了宝宝治疗未果出院后在《好大夫在线网》上的咨询,是我家宝宝血小板减少发病的和治疗的过程!

感谢神,感谢网络,让我们一家找到了您!今年春天的花是何时开,何时落,都无心知晓!!我孩子出生于08年12月25日,8斤4两,健康,第一个月是混合喂养。满月后纯母乳喂养。
满2个月,2月28日吃预防小儿麻痹症的糖丸(滴剂,不含奶油),3月1日拉带血丝的大便,当天看儿科,开了消炎药(诊断为肠炎)。服用后越拉越严重(次数多了,血也多了)。5日当地医院诊断为痢疾住传染科治疗,后查出血小板减少(31,查血之前用过一次肝素,至今我一直我宝宝的ITP是肝素引起的),身上无出血点但是有淤青。

血小板31
血小板31
淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

后转无锡儿童医院血液科治疗,感染了肺炎(3月21日开始发高烧,这个时候身上开始有出血点。直到4月25日转苏州儿童医院才查出来,已经是弥漫性重症肺炎了,可怜的孩子才60多天,就反复经受着高烧的煎熬,愚蠢的爸爸妈妈,怎么就不多长个心眼,早点转院)。
住苏州儿童医院后查出,巨细胞病毒感染,霉菌偏高,牛奶蛋白中毒过敏。现肺炎好了,巨细胞病毒转阴,霉菌也治疗了。因母乳也查处有巨细胞病毒阳性,5月1日开始断奶,喂雅培腹泻奶粉(豆蛋白),5月11日到今天一直喂纽康特。6月11日出院了,苏州那里不能确证,脓血便到底是什么原因?因为血小板一直没有上来,孩子又小没办法做肠镜,另外也可能是血小板低消化道出血的。

曾经治疗情况和效果:
1)用了很多抗生素,头孢匹胺,头孢甲污,头孢替安,炎琥宁,肝素,磷霉素,泰能,都没有效果
2)三个医院,不下20次大便培养,均无细菌生长!!会不会是用药以后细菌就培养不出来了呢??
3)血小板低是需要用激素治疗,医生说我们的毛病治疗上是矛盾的,因为激素对肠胃不好,加重对肠道的反应等。
4)5月11日到5与月28日,停了所有的抗生素,只是吃纽康特,亿活,观察大便每天4-6次不等,而且血粘液量减少很多
5)5月29日开始加三天激素治疗血小板,用激素期间,大便非常好,一天2次或者1次的,但是激素停掉,大便情况变得更糟糕了,又稀血粘液又多,次数也多。医生说脓血便多数是因为血小板引起的,但是另外一种情况是溃疡性结肠炎,激素治疗也是有效的。
6)6月11日出院回来后,大便含血量增加,查血小板比出院时还涨了一些。我们到处找偏方治疗拉肚子,一个近80随的退休老医生开给我们两天的药(但是不知道是什么名字,是磨成粉给我们的),一吃大便就好了,一点血也没有。但是药停了,又拉脓血便、最后打听到,他给我们的是大剂量的激素。如果是血小板低出血的,口服打剂量的激素也能冲血小板吗?还是其他消化道疾病激素治疗也有效呢?

呕血便血
呕血便血

7)这几天,孩子在按照痢疾治疗(吃中药),大便次数在减少,血量也在减少。但是不知道是不是重要起效果,还是孩子的身体自己在回复(通5月11日到28日)
7)每次大便的时候总是像便秘一样“恩,恩的”,有的时候大便夹着粘液血(红色粘液),有时鲜红,有时暗红,有的时候光粘液血,像草莓酱,大便像鼻涕一样挂在肛门上,然后落下来。
8』孩子精神很好,饭量也正常,睡眠也好 。身上有少许出血点(哭闹以后会有新鲜的出血点)

这是我家宝宝的看病经过,我们在医院住了三个月,ITP没好,大便也没好!
我们带着宝宝回家了!心碎了!
这么长时间的看病经历,我只想给ITP宝宝的父母一句嘱咐:宝宝发现ITP不要急着治疗,先观察一段时间,经常复查血小板!
这是我们全家血的教训!
宝宝目前挺好的!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。