血小板减少对于这个病,总结治疗错误和无知

2015年12月13日,这个倒霉的日子,永久在心。孩子因为身上红点(出血点)3月有余,并且越来越多去医院检查的(本想着是个普通的皮肤病,都没当回事)挂的皮肤科,老医生一看就说了你家这个是紫癜,不是皮肤病。我们还很淡然,因为无知,不知道紫癜是个什么,医生给我们开了血常规的单子,我们验了血就回家吃饭了,离医院近就几分钟。前脚到家后脚医院就打电话说重新来查血,你家血小板只有4,太少了。一听就傻眼了,知道不是好事,立马领着孩子回去了。结果第二遍血小板还是4,医生立马下病危,把孩子扣在了重症监护室。医生建议我们做骨穿,我们拒绝了,无知,怕孩子疼造成的原始错误以至于后面每天都很煎熬。

儿童发病时候的出血点紫癜
儿童发病时候的出血点紫癜
血小板4
血小板4
血小板363
血小板363

第一次输丙球加激素,两天后血小板直接上到363,医生说可以出院了。回家第一周口服激素6片每天2次每次3片,一周后验血血小板249。医生说激素减两片,每天2次,每次2片共4片,一周后验血小板156.医生又建议减2片早晚各一片,一周后验血小板106.医生又建议减一颗,每天2次,每次半片,一颗激素一周后查血小板24。

此处总结我的错误

1.发现红点(出血点)没能第一时间看医生。
2.骨穿,请别在犹豫了,该穿就穿。怕疼,怕后遗症,怕留阴影,都是些无知,愚昧的借口。
3.请规范使用激素,激素真和普通药不一样。减的快了,乱用了,后果一定很激烈。

血小板24全家毛了,直接去北京了。随便挂了一个医生的号,因为那时就觉得北京儿童医院是大医院,哪个医生都医德高尚,医术精湛。结果不遂人愿。
第二次输丙球 1月8日,那个医生让我们在急诊上输了两天丙球,血小板89,拿了十盒金薯叶止血合剂,激素继续吃回两颗,还是老方法吃,就让我们回家了。孩子和爸爸,奶奶在急诊上还带回了“礼物”回家后三个人都支原体感染了,孩子最厉害,回来的一个星期,咳嗽的晚上睡不着觉,于是又在当地儿童医院住院,急性支气管炎,肺炎住院当天查血小板34,医生给予治疗,没有输丙球,5天后出院查血小板112,那一刻真的以为好了,会升了,天知道那是丙球还没过期啊!真的很愚昧。

回家后继续两粒激素每天两次一次一片加上金薯叶止血合剂吃了两周复查血小板106,找孩子二姨带着病例挂了吴敏媛主任的特需号问下怎么弄,她说可以减激素了,并开了匹多莫德分散片,给出具体的减激素方案,第三天1月28日开始减一粒过了五天出血点又出来了,2月4日去医院查血小板22,又找孩子二姨给挂的吴润辉主任的特需号问怎么办(也在此时找到了ITP血小板减少病友交流群,进群后好几天不敢发言,就在一边看着)吴主任说可以抗一下,换了激素由强的松换成甲泼尼龙每天2粒吃,早8点前服完一天的量,挺了一周2月11日出血点变多查血小板7。

此处总结错误

1.输丙球最好不要在门诊,因为孩子血小板低不抗病毒。
2.要知道丙球的有效期和衰竭期,别把丙球效应当激素效应。其实这时候我们就该停激素的,对于激素总是很纠结。。
3.一定要找好医生,找好医生看明白病

第三次输丙球,血小板7住院输丙球,两天血小板99出院,2月14去济南看中医院的周彦峰开始服中药,激素还是依旧2粒,到这唯一不建议我们骨穿的医生。这次挺了34天,因为这期间看群里面管理员们给大家的指导,心里就有点知道了,也慢慢开始在病友网站(https://www.itp6.com/)里看病例学东西,学会了观察孩子,也开始在病友交流群里发问了,在这要感谢病友群里的病友他们帮我解答了很多疑惑,这期间血小板在12左右有两周,在大家的指导下拉长了冲丙球的时间。这是一群多么可爱的人啊,如果早点遇见你们该多好!

总结一下:我们把希望寄托在中医上,其实同时该去大医院全面检查了。

第四次输丙球3月18日孩子舌头有大黑点,不知道怎么回事,去医院查血小板4,赶往济南中医院输丙球3天,血小板249,查了免疫全套结果抗核抗体阳性1:100还有两个阳性,对此完全没有概念,心里很毛!
会不会干燥综合症?会不会红斑狼疮?这时得到群里丫头和图爸的帮助,让我明了了(大家如果有这方面的疑问就到家园看图爸发的抗核抗体与血小板减少之家长解读,写的很好)

回家后我们知道这个数也维持不了多久,而且之前济南的医生信誓旦旦的说我们就是免疫性血小板减少不需要骨穿的结果他们自己不坚定了,出院小结上所有都变成了???我们决定找明白的专家确诊,还没等我们预约上专家,可恶的红点(出血点)又出来了。医院查血小板50,我们想着在安全内直接来到北京再说吧!

血小板12
血小板12

到达北京4月6日下午先挂的风湿免疫的特需,医生说还是血液方面的病,开了好多检查。我们没有做,只做了血常规血小板12,我们想还是看血液科吧!没来之前就已经开始在北京儿童医院APP上预约吴润晖主任的号了,一直没有约上,(当时的情况是预约不上特需要么在北京等7天看14号的特需,要么回家观察,然后再输丙球,再来一趟,重要是孩子血小板只有12经不起舟车劳顿了,急的我一夜都没睡,火泡起了好几个,半夜1点多挂号失败后在群里发了一条求助信息,热心的木一爸和彦熙妈的帮助下,我们看上了特需,今天如果有病房就能入住了。

真心感谢你们的帮助。特别感谢木一爸,还详细的给我分享了他们在北儿的住院经验,诚挚的说声谢谢!本来没打算写我家的治病历程,因为个人认为是失败的,我想也是,至少可以给大家当个反面例子吧!虽然孩子还没好,但是总算走上正轨了,希望这趟ITP之旅能快些到达终点站。

在此总结下:不管情况有多么紧急,一定要先预约好医生再出发,否则后果很严重。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。