记得在2008年的春天，4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重，女儿也小，问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。
一直到2016年4月份的时候，又一次她感冒了，带去医院做血常规才发现。当时血小板只有6，再到浙江省儿童医院去做进一步检查，当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书，并且开了住院单要求住院，由于马上要过五一节了。医院住院部放假等原因。胡医生开了药让拿回家吃，当时也抽了骨髓。（开的药有：利君沙，氨肽素，抗病毒的，还有激素，好像还有补血的）就这样按医生的嘱咐在家里服用了7天激素等其他药物后。五一收假之后带她去看医生，在这七天时间里，女儿的腿部出血非常严重，从来都没那么严重过。而且最要命的是头部磕到床头柜的边沿，额头出现一大片淤青。到医院做血常规，结果是血小板竟然上到了230，同时骨穿结果也出来了。医生诊断为原发性血小板减少性紫癜。由于血小板上升很快，而且时间又特别短，医生建议继续按量服用激素，定期检查。这一吃竟然服用激素长达一年之久。
这种好结果没有维持多久，血小板就持续缓慢下降，最后基本上在40到100之间徘徊。之后我们在服用激素的同时，也找了省中医院的罗秀素医生配合中药调理治疗。就这样在服用激素一年以后的17年的4月份慢慢的停掉了激素。同时配合中药调理了2个月后停止了一切治疗。这时候血小板任然在30~40之间徘徊，有时候会稍微高点，小孩也度过了小学和初中两年的学校时光。照常参加体育活动。在这期间每年做2到3次血常规，有过10的，20~30的都有，个位数的也有个。
2019年初去检查竟然血小板达到了167，这个结果着实让我激动不已。但大多数时间都在10到40~50之间徘徊。这期间也经历了感冒，发烧，头疼脑热的，因为这些疾病，西药中药也没有少吃。腿部淤青隔三差五的也会出来。有过一次流鼻血，但很快就止住了。刷牙里面好像要点出血的迹象，但是都很轻微。
转眼来到了2022年的9月份。女儿感觉乏困无力，带女儿去检查血小板竟然降到了9，又开始服用强的松，我女儿今年14岁9个月，身高160cm，17号开始加到12颗美卓乐，医生要求吃到这个量，但是我们一直没加上去，血小板一直上不去，只好加上去了，感谢多多妈和各位朋友帮我分析下，后面的用药情况我在这里及时汇报，感谢大家对我的帮助！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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