7年原发性血小板减少性紫癜,使用激素治疗复发数次

记得在2008年的春天,4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重,女儿也小,问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

一直到2016年4月份的时候,又一次她感冒了,带去医院做血常规才发现。当时血小板只有6,再到浙江省儿童医院去做进一步检查,当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书,并且开了住院单要求住院,由于马上要过五一节了。医院住院部放假等原因。胡医生开了药让拿回家吃,当时也抽了骨髓。(开的药有:利君沙,氨肽素,抗病毒的,还有激素,好像还有补血的)就这样按医生的嘱咐在家里服用了7天激素等其他药物后。五一收假之后带她去看医生,在这七天时间里,女儿的腿部出血非常严重,从来都没那么严重过。而且最要命的是头部磕到床头柜的边沿,额头出现一大片淤青。到医院做血常规,结果是血小板竟然上到了230,同时骨穿结果也出来了。医生诊断为原发性血小板减少性紫癜。由于血小板上升很快,而且时间又特别短,医生建议继续按量服用激素,定期检查。这一吃竟然服用激素长达一年之久。

这种好结果没有维持多久,血小板就持续缓慢下降,最后基本上在40到100之间徘徊。之后我们在服用激素的同时,也找了省中医院的罗秀素医生配合中药调理治疗。就这样在服用激素一年以后的17年的4月份慢慢的停掉了激素。同时配合中药调理了2个月后停止了一切治疗。这时候血小板任然在30~40之间徘徊,有时候会稍微高点,小孩也度过了小学和初中两年的学校时光。照常参加体育活动。在这期间每年做2到3次血常规,有过10的,20~30的都有,个位数的也有个。

2019年初去检查竟然血小板达到了167,这个结果着实让我激动不已。但大多数时间都在10到40~50之间徘徊。这期间也经历了感冒,发烧,头疼脑热的,因为这些疾病,西药中药也没有少吃。腿部淤青隔三差五的也会出来。有过一次流鼻血,但很快就止住了。刷牙里面好像要点出血的迹象,但是都很轻微。

血小板9
血小板9

转眼来到了2022年的9月份。女儿感觉乏困无力,带女儿去检查血小板竟然降到了9,又开始服用强的松,我女儿今年14岁9个月,身高160cm,17号开始加到12颗美卓乐,医生要求吃到这个量,但是我们一直没加上去,血小板一直上不去,只好加上去了,感谢多多妈和各位朋友帮我分析下,后面的用药情况我在这里及时汇报,感谢大家对我的帮助!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。