束手无策 血小板治不好

带着伤心绝望和满身的肉回到了久违的家。路在何方?我该怎么办?我不止一次地在心底呐喊!没人能给我答案。
    马萍的妈妈打来了电话,告诉我她认识的一个山东淄博的中医,让我把病情跟他说说,看看可不可以对症。我重新燃起了希望。我联系上了这个中医,没过多久,药寄过来了,是熬好的膏状的像厚砖头样的一大团,30天的量,那一大坨坨600元。他用刀子尺子小心的量好,切成一块块的,让我每天吃着方便。我吃完一个月,去查了血小板,有所提升,于是,我又吃了第二个月,效果就不那么明显了,再加上钱紧,我又放弃了。
    因为是强行出院,心里还是有些阴影的。出院后在家里静养,心情忧郁,很少出门。家里的亲戚朋友听说我出院了,天天宾客迎门。他们不知道什么是血小板减少,只听母亲和大姨说是贫血严重住的院,都认为是我是因为买房后舍不得吃喝,营养不良造成的。所以,每个来的亲朋或给钱或拿东西,一再叮嘱我别再舍不得吃了,如果人没了,一切都不值得。他们都认为我是贫血,红枣、红豆、花生、猪肝、各种的肉类和补品,堆积成山。虽然病着,虽然绝望着,但每天都被亲情、爱情、友情包围。我的高中同学,那时因为换工作,还没去新单位报道呢,听说我病了,先是陪我去医院,陪床三天,出院回家后,她天天早上来,晚上走,给我做饭,陪我聊天。到现在,想起来,心里还是暖的。

营养品
营养品

    我的二姨,平时不言不语的,也不是个多会疼人的长辈。但这次,真的让我感动得热泪盈眶。她几次来家里看我,每次都是大包小包的,好象要把超市安个轱辘推到我这来。她们都心疼我是个过日子的好手,因为要还债,舍不得在自己身上花钱,她没给我钱,怕我舍不得买营养品给自己。她把商场里能吃的肉类和营养品都买全了,猪肉、牛肉、鸡肉、八宝粥、鲜奶、肠类,每次都打车过来,让司机帮着一趟趟地往楼上搬,司机也是本村人,趁着二姨下楼时,他偷着告诉我,你姨真的心疼你,她很为你着急。那一阵,二姨没少来家里,她估摸着食物快没有了,就再送一批新的过来。
    家里的亲戚朋友都商量好了似的,也许是看我实在可怜吧,他们都一致表示,借给我的钱都不要了,别为这些钱犯愁,人好好的比什么都强。看着家里的吃食,回想着亲戚朋友贴心的话语,我绝望的心开始复苏了。
    风雨中,这点痛怕什么,擦干泪。调整了一段时间,我又回到了单位,回到了同事中间。人们只知道我去住院了,都知道我吃激素吃胖了,但没人知道我的病还在,身体状况没有改变,改变的是我的人生态度。哭给自己听,笑给别人看,这就是我出院后的人生。
    出院后,病友们互相惦记着,时不时地打个电话联系一下,互相问问病情。听说马萍又住院了,我还真放心不下这个小姑娘,进京去看了她,知道她喜欢玩具,所以买了一个跟我差不多高的毛绒熊送给她。见到马萍后,我的眼泪就下来了,她已被转到重症监护室。13岁的小女孩,静静地躺在病床上,了无生机。浑身插满了管子,扣着氧气罩,脖子上也埋着管,她见到我,眼睛亮了一下,眼皮眨了眨,嘴唇动了动。她妈妈说,她还认识你,前几天还念叨你呢。我摸着她的手,与她对视了好久,她眼角淌出了眼泪,我知道,那是她对一切一切的不舍。我擦了她的,又擦我的。两天后,马萍的妈妈打电话告诉我,马萍走了。听到这个消息,眼前再次闪现了那个可爱的小女孩,她没能走过花季。
    我又重新融入新的生活,尽量忘了自己仍然是个病人。我不再去医院了,因为医生除了切脾,对我已经束手无策了,我要自己决定我的人生。我依然是翻书,学习,慢慢减着药量。都说减激素是最危险的,我也问过了医生,他们都不建议我减,听他们的意思,我要与激素相伴终生。我不想这样,我想过正常人的生活,我不想天天吃药。我用刀小心翼翼地切着小小的激素,有时能切成小碎沫,五分之一维持几天,没什么异样,四分之一、三分之一、二分之一,每天提心吊胆的,生怕一个不小心,一切前功尽弃。万幸,我终于减掉了所有的药,我变正常人了。
    我那时真是抱着豁出去的心情,反正也治不好,干吗还要让这些药物来折磨我。索性我就不管不顾,我行我素,不死就活着!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5050.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月6日 下午2:27
下一篇 2022年5月6日 下午2:45

相关推荐

  • 图文参考 艾曲泊帕减药及停药

    国外专家艾曲泊帕停药建议:当PLTz100x109/L,可逐渐减停,降低给药频次(请看大图) 艾曲泊帕治疗ITP相关的免疫效应:艾曲泊帕治疗满意停药后,30%患者实现停药后持续应答1.同时改善Treg活性和TGF-B1水平2.调节APRIL恢复到正常水平,提升B细胞成熟及生存3.抑制FcyR lIb调节单核FcyR平衡,纠正复发或难治性ITP患者巨噬细胞吞噬…

    2022年6月8日
    1.9K00
  • 重症状轻板值,不是所有的发烧都升血小板!

    重症状轻板值,不是所有的发烧都升血小板! 第一篇 病情介绍、治疗经过 2014年10月1日,一个我终生都不会忘记的日子,因为这天,ITP走进了我们的生活,也打乱了我们的生活。9月30日,孩子幼儿园午觉醒来,老师察觉发烧,随即带到医院。医生看嗓子等各方面都很好,交代高烧就吃退烧药,多喝水,没有查血常规。30日夜,按照医生交代,超过39度用了退烧药。我自己明显感…

    2022年11月25日
    36200
  • 微信病友交流群
  • 血小板2皮肤和牙龈出血,无奈看中医

    我弟今年27岁,元月4日早上起床发现皮肤和牙龈出血(初次犯病),当日就去当地的医院急诊,验血结果是血小板只有3(其它指标都在正常范围内),初诊为ITP。4日在急诊大厅输的是止血敏+维C,10个单位的血小板(住院没床位),就这样在急诊大厅过了一夜。5日早上验血结果血小板只有2(其它指标都在正常范围内),医生开的是止血敏+维C,20G的丙球蛋白+30MG甲强龙)…

    2023年1月9日
    20600
  • 切脾治疗 至今四年血小板一直正常

    今天是2019.12.26日,离最后一次出院2017.12月已经两年整了……作者编辑于2019年 正文 2014年9月份,成为一名大学新生,还没有开始没羞没臊、无所畏惧、轻狂无知的大学生活,大一暑假就被确诊为ITP(免疫性血小板减少症),虽然医生说这是血液病中对生命危害程度最小的良性慢性病,但极其磨人! 从小我就特别能吃,因此没怎么生活病,前19年,感冒发烧…

    2022年6月8日 成人康复案例
    1.2K00
  • 走了很多冤枉路,终于血小板稳定

    束手无策的医生 我是2021年7月份确诊血小板减少症的。说来懊悔,如果7月1号没有跟领导去应酬吃饭的话,可能就避免这个悲剧了。吃饭的前一晚我加班到凌晨两点,第二天还按时去上班,吃饭回来后就感觉不舒服,咳血一晚,硬撑了一天上班,第三天早上才去医院急诊科,急诊科医生马上就要给我抢救了,当时的我呼吸困难、咳得不行,说话都断断续续,渐渐进入昏迷。 7月3日进ICU,…

    2022年6月20日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。