16年10月到2020年9月这将近四年的时间，是儿子与ITP抗战的岁月，最初一年也是全家最最最黑暗的一年，哎，简直不堪回首，儿子那时刚过完一岁生日，就发现这个病，因为当时对此病不懂也从没听说过，导致我把此病想的太绝望，主要我们所去的医院的医生也是吓唬我呀，签病危单啊，住ICU啊，说得了这病以后就麻烦啦，整的我也活不成了，结果孩子没出什么事，每天吃吃玩玩的，结果我先抑郁啦，这回我家有事啦，跟医院较上劲，孩子先住院2回，之后一星期输回丙球，我老公忙完孩子又忙着带我看医生，那时我活在自己的世界里，谁说什么也不听就认自己的理，活在矛盾之中啊，那滋味，不吃饭也不饿，吃一口就吐，也不睡觉，干什么也不行，焦虑，开了一堆药，也是要死要活的我，那时我爸怕我想不开，天天开导我，主要医生嘱咐他们了这病自杀率高，家属别不当回事。
其实我们将近3年没验血啦，对此病积极治疗了一年多点，这一年孩子遭了太多罪，我后悔来ITP血小板减少病友交流群太晚了，如果我没抑郁，早来病友群，孩子就会少受很多折磨，今天是时隔几年第一次化验结果是大大惊喜血小板233，孩子自己好了今天拿到的结果，我看了又看，都挺正常的，这小屁孩微量元素也不缺大家一定要有信心，孩子真的有这个能力。
家长不要把此病看的太绝望，除非症状严重的，要积极治疗，要不就别折腾孩子了，这病不是积极治疗就能好的。
itp一定不能过度治疗尤其小孩，如没有出血症状，可以以观察为主，这是我的经验，供参考！
关于ITP过度治疗
“ITP的治疗目的是使患者的血小板数目提高到安全范围，防止严重出血，降低病死率，而不是使血小板数目达到正常范围。”尤其尚处于儿童、青年时期的患者。所以，临床医生在及时救病人于危难之中时，不能因为过度治疗给他们带来一些不必要的伤害。
ITP作为一种自身免疫性良性疾病，目前尚无完全根治的方法。ITP治疗目的是使患者的血小板数目提高到安全范围，防止严重出血，降低病死率，而不是使血小板数目达到正常范围。因此，在临床中若患者血小板数大于30×109/L，无出血表现，且患者不从事增加出血危险的工作或活动，可不予以治疗，但应随访观察。
血小板的作用是止血，而ITP的主要问题就是出血。只要不让病人流血，不影响病人的生活，那就行了，何必非要把血小板提升到正常水平？也许有些病人会说，恢复到正常的水平不好吗？道理是这样的。但医生要顾虑得更多。持续地增加或长时间地大剂量使用药物对治疗并没有好处，反而会影响治疗的进行。
病人会因此连续服用大量药物，这可能在短期之内会增加血小板，但他们没有意识到，这种副作用会更加严重，必须要求医生给病人解释清楚，让他们明白，不要一味地增加激素的用量，以期待血小板回到正常值。
我们希望病人和医生们都能正确地认识到滥用药物的危险。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/11458.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 
