ITP血小板减少治疗过程日记

18年以来,我似乎并不太顺利。春节大假后回到公司没几天就生病了,患上ITP(免疫性血小板减少性紫癜),2月27号在龙华医院住了一个晚上,第二天内科主任就建议我转院,刚开始还把我吓了一跳,女内科主任跟公司卫生部的同事一起来到病房,建议我转院,卫生部的同事对我说已经帮我联系好了深圳市第二人民医院,跟龙华医院一样都是公司的定点医院。
只是不巧,卫生部的车还没有回来,不能送我,让我自己打电话回部门联系车。还好,运气还算不错,部门很快就帮我联系到了一辆商务车,接我去了深圳市第二人民医院。
到二医院大门口,卫生部常住二院的工作人员已经在那等我了,由她引导,很快去门诊办理了住院手续,直接上了住院大楼9楼血液科。

血液科的病人太多了,走廊上都住满了加床病人,我估计我也得住走廊了。看我不太满意,护士长不屑地对我说,别挑剔了,好多人连加床都住不上,要不是因为你们公司是医院的关系单位,你也一样连加床都住不上,我倒,住院还要争?
大约一小时后,我被安排在了护士台的旁边,加4床。很快,一个中年女医生来到我病床前开始问诊,之后作了一些体格检查,感觉还蛮负责任的,后来才知道,她是一位博士,大家都称呼她”陈博士”,而且听说她丈夫也是一位博士,真是高知家庭。
护士MM开始来给我打吊针了,顺便抽了几管血去化验,下午就会出结果。

血小板4
血小板4

初步检查结果出来后,陈博士来跟我商量,希望我输一袋血小板,然后做一次骨穿。刚开始她的两个建议我都不同意,后来她说,根据你现在的血向来看,是一个良性病,但是你的PLT血小板目前只有4,如果颅内出血,抢救都很难,虽然输血本身带有一定的风险,但是。。。。。。最终说服了我,同意输一袋血小板,1千多元啊,呵呵,倒不是钱的问题,反正有报销,主要是有点担心输血染上其他毛病,但为了避免危险,没办法了。不过骨穿我是坚决不做了,因为早在01年我就做了骨穿确诊了ITP,现在实在不想再做一次了,想当年做骨穿的时候,一大家族的人围在床边,据说是很长一根针从屁股后面的骨头打进去,打了麻醉了,所以没觉得痛,但是想想都怕怕!
晚上输PLT血小板的时候,才发现它是黄色的,估计是加了防止凝固的东西。
输完后,也没想太多,躺在钢丝床上便睡觉了。

第二天一大早,护士MM就把我从睡梦中叫醒了,说是要抽血,这个时候护士们刚刚交接班。
这个护士MM的业务能力还不错,动作很娴熟,很快就抽完了,好象是三管,后来才知道,查的是肝功能,凝血三项等项目,哦,对了,还查了爱滋病。
挨到八点过,护士才给我打上吊针,还是三组药物,第一组是护胃的药,第二组是甲强龙,第三组好象是维生素。甲强龙对胃有损伤,所以要先用护胃的药。
打上吊针了,很无聊,躺也不是,坐也不是。突然想起,该吃早餐了,于是打了电话叫了一个粥。等了好一会,热腾腾的瘦肉粥终于送过来了,等得是久了点,不过味道还不错。
后来,跟周围的人熟悉了,开始聊起来了。对面是个年轻小伙子,白血病患者,正在做化疗等待做移植。他说他弟弟的骨髓跟他配上了,打算做移植,正在凑钱,要二三十万呢。他精神看起不错,但是脸很圆,明显是激素反应。看来他是这里的老病号了,对这里的情况很熟悉,已经在这里做了几个疗程的化疗了,祝他好运吧!

中午又迷迷胡胡地睡了一觉,下午打完吊针,闲得无聊,就饶着走廊走了几圈,碰到一个病人家属,跟我聊了起来。他老公得了白血病,治疗了好久,还去辽宁治疗过,好象他们那边有亲戚在,可以效果也不怎么好,后来还是回来治疗了。他们是四川人在广东做生意,经济条件应该还不错,才可以撑这么久。这位大姐还告诉我一个让我吃惊的消息。她说前天晚上,有个病人刚刚”走”了,就是你们公司的,内出血,没抢救过来。哎,生命有时候真的很脆弱。她还说,这里还住着两三个你们公司的病人呢,可惜都是白血病,问我们公司是不是有毒啊,这么多白血病患者。我笑笑,应该还是公司规模大,人多,所以相对个案多吧,呵呵!后来我还到一个病房跟一个我们公司的一个同事聊了一次,这是后话。

外面的加床,没有电视看,很无聊,叫了一份排骨饭当作晚餐,吃完再四处走走,就又躺在钢丝床上了。想了想到底要不要告诉家人我生病的事。考虑了一下,过几天就是妈妈的生日了,还是先不要告诉他们吧,否则妈妈的生日都过不好。再说,妈妈现在正在陪表姐在成都办事,而且我现在自己也能应付,能动,虽然医生叫我不要下楼,但是吃饭可以叫外卖嘛,决定了,暂时不告诉他们,等我基本康复了,再告诉家人吧。
还在想,化验结果明天可以出来了,会有大问题吗?也在想,主治医生的一句话,如过按现在的方案治疗有效,就可以算我是ITP了,换句话说,如果目前的治疗效果不好,恐怕我还得重新做一次骨穿,哎,上帝保佑吧!
不管了,想也没用,结合以前的状况,我对自己还是比较有信心的,睡了,虽然钢丝床睡得很不舒服。也许梦中会梦见今天给我打吊针的漂亮护士MM,嘿嘿!
住院的生活其实很枯燥,重复。

照例,早上护士们交接班以后,护士就开始给每位病人打吊针了。
也许是我昨天对护士夸下海口,说我的血管很好打,结果今天派了个实习护士来给我扎针,把我当实验品了,真不该多那句嘴!
盯着这个有点胖的实习护士,发现她的手还没有发抖,呵呵,希望她一针见血啊。可惜呀,事与愿违,第一针下去,没见回血,她把针头在手上动来动去的,应该是在继续找血管,想避免扎第二针。不过尝试了几下,我都感觉到痛了,她还是没有成功,只好拔出针头正式宣告第一针失败,呜呜。咬咬牙,还安慰了一下这位实习护士,说没事。看得出她有一点点内疚,重新选择了一个地方,运气还算不错,这下扎准了,她也松开了紧锁的眉头,可我心里默默地在想,真不划算,要是被一个漂亮的护士MM扎两次还勉强能想通,可惜她不算漂亮还有点胖,亏了,嘿嘿!
接近中午的时候,我的主治医生来了,对我说,昨天的检查报告都出来了,肝功能啊,凝血功能啊,肾功能,包括做的爱滋病检测,这些都没有问题,只是PLT血小板还是很低,只有7。我心里咯噔了一下,天啊,还输了一袋PLT血小板,用了两天药,结果才从4升到7,太慢了吧。

血小板7
血小板7

主治医生安慰我说,也不要着急,可能现在对药物没那么敏感了,血小板升得没那么快,有个过程,会起来的。恩,也许吧,上帝保佑!
后来我发现一个规律,医生下午大都不会在住院部上班,因为这两天我发现每天下午和晚上都只有一到两个医生在值班,听说他们是去看门诊或则去血研所工作去了。每天早上查完房开完处方和医嘱就基本没事了,医生还挺爽的嘛。

傍晚,我正在吃晚餐,来了个女孩,看来是这里的老熟人了,对这里的一切都很熟悉,连护士她都能叫出名字来。瘦瘦高高的一个女孩,挺漂亮的,但是戴着帽子和口罩而且经常在吐口水,应该是牙龈有点出血,估计是白血病患者。果然后来了解到,她的确是白血病,而且还做了移植,不幸的是移植后还不到一个月就复发了,真不幸啊。暂时没有床位,他就临时坐在我对面的椅子上等待医生的处理。医生安排给他输血,她男朋友一直陪着她,输完后两个人就离开了,大概明天才有床位。后来她在我对面的加床住了几天就转到病房去了,因为医生怕她在外面加床住洁净度不够而感染,那几天还跟她聊了聊,这是后话了。
女孩跟她男朋友走后,走廊上就又只有我一个人了,实在无聊,翻了翻借来的杂志,便休息了。
其实这几天一直休息不好,一是因为住的加床,钢丝床太凹,很不舒服,二是药物的副作用开始显现了,晚上频繁地上厕所小便,至少有三四次,真是痛苦,但是没有办法,药物还得继续用,这个时候需要的是忍耐和坚强!
在深圳市第二人民医院住院的第四天,我看了一下吊瓶旁边的输液卡,甲强龙已经从500mg减少到250mg了。估计三天一个疗程,250mg再用三天恐怕就该再减量了。后来的事实证明我当时的推测没错,三天后,就不打吊针了,改口服药。

今天是大查房,血液科主任带领一群医生查房。来到我的病床前,他翻了翻我的病历,我的主治医生在向他汇报我的病情和治疗情况,我只是隐隐地听到:甲强龙500mg冲了三天,没怎么反应,主任回答他,可能是时间长了,不敏感了,再冲几天看看。
主任问我,骨穿做了吗?我说这次没有,不过01年在家乡一家医院已经做过了,确诊是ITP。事实上我05年去南方医科大学(原第一军医大学,全军血液病研究中心)咨询过,ITP不会转移成白血病什么的,因为发病机理都不同。主任又问,是什么医院?我回答,达州市第二人民医院,也是国家三甲医院。主任听后,半开玩笑地说,三甲,就怕是”三假”医院哦,现在外面很多,医生们都笑了起来,我也笑了,主任还真有意思。
在爽朗的笑声中,这群医生们转身而去,临走,主任扭过头来说,过几天,如果起来了(指血小板)你就可以出去了(出院),我笑了笑,心里默默地在想,你们是不是觉得我在这浪费了你们的医疗资源啊,我知道你们这80%的都是治疗各类白血病和再障什么的这类比较难治的病,好象我这病去一般的医院就可以了?

下午,我吊针还没打完,那个瘦瘦高高的女孩来了。医生暂时把她安排到我对面的加床,这个床位的病人今天出院了。女孩心情似乎很不好,一直对陪他的男朋友发着脾气,男孩并不生气,一直笑着。是啊,病人嘛,心情不好的时候发点脾气,怎么能较真呢?不过对一位白血病患者且是移植后再次复发的患者不离不弃,疼爱有加,还算难得。士兵突击中的那句话用在他身上非常合适:不抛弃不放弃。好样的!
打完吊针后闲得无聊,就饶着走廊转,发现在走廊的一角有一台微波炉。这是专门给血液科配置的,主要是血液病人怕感染,食物吃之前可以用微波炉消毒杀菌,还可以给食物加热,一方两便哦。
每到吃饭的时候,那些送饭来的家属们都排着队给食物加热消毒,每到这个时候我多少也有些失落。都在这里住院,别的病人有人陪着,有人送可口的饭菜,我却只是孤零零的一个人躺在病床上吃外卖,想着鼻子都有些酸酸的。尽管我知道,只要我打电哈回家说我生病住院了,妈妈一定会放下手中的一切事情,立即来深圳照顾我,那时候,我也一定会跟其他病人一样,吃着可口的饭菜。但是,我觉得我长大了,不再是小孩了,应该要坚强些,自己能处理的事情尽量自己解决。。。。。。
这次,我选择了坚强,不后悔!

第五天,早上要抽血,做血常规检查。
非常不幸,那个实习护士今天又来给我扎针,但更不幸的是,她今天给我连扎两针居然都没有扎进去,我无语了。
我看她也没信心了,便对她说,还是叫你师傅来吧,再扎不进去的话,我的手都没地扎了!她也的确失去信心了,马上叫来了她师傅,一位中年护士。护士很娴熟地在手臂上系好胶管,然后在手臂的血管部位拍了拍,很快变找准了准备下手的位置,之后,消毒,拆针头保护管,扎,回血,拔导管,采血,装回导管,贴胶布,调流量,整个过程非常连贯,一气呵成,一针见血。看来这位护士是”扎人”无数啊,已经达到炉火纯青的地步了,呵呵!
下午在等待血常规报告的时候,一个女孩路过我病床前,看了看我,然后又扭头再看了看,最后停下脚步对我说:你也是FOXCONN的?我见你穿着FOXCONN的工作服(当时去住院时走得急,连工作服都还没来得及换下)。我笑笑,是啊,你是病人还是病人家属呢?她说她哥哥病了,也是你们公司的,还叫我有空去她哥哥病房聊聊呢,她哥哥目前正在采集自己的造血干细胞,准备做自体移植。几天后,我还真跑去了她哥哥的病房,就在移植仓的旁边,跟他聊天,这是后话了。

血小板29
血小板29

大概下午三点多,血常规报告出来了,我的PLT血小板虽然已有所提升但还是不够理想,仅仅29。本来打算今天要是结果理想的话,再50以上就跟医生提出晚上准备回去一趟,洗个澡,换身衣服,我已经有六天没洗澡换衣服了。虽然知道要求可能会被拒绝,但是还是跟医生提出了,但是医生果然无情地,不留余地地回绝了我的要求,才29就想走了,不行,至少要到50以上才能回家。意料之中的事情,没有太多意外和遗憾,只是在想,还得再坚持几天啊,求求你,血小板快点上来吧,否则我的衣服和袜子都会发出味道了,上帝保佑!
虽然没有实现回去洗澡换衣服的愿望,但是病情还是在往好的方向发展。医生说,不要着急,好好休息,会升起来的,现在你的血小板就好象刷墙一样,到处查漏补缺,所以游离出来的还不多,不要担心,会起来的。听了医生这话,我也放心多了,至少目前的治疗方案是有效的。
除了担心身体发出”异味”外,今晚可以睡个安稳觉啦!

今天是住院第六天了,预计是打吊针的最后一天。
今天来给我打吊针的是一位很苗条的护士MM,长相甜美。可我对漂亮MM的打针技术心里没底呀,不知她能不能一针见血。
还好,她技术还不错,一边跟我聊天一边就帮我打好针了。她告诉我今天还是三种药,先是小瓶护胃的,再是240MG甲强龙,最后是维生素吧。
不一会,另外一个护士MM就拿着体温表来测量体温了。几分钟后,体温计显示36.7,完全正常。这次住院我的体温一直正常,没有感染的迹象,还算运气不错吧,谢天谢地。想起01年那次,血小板减少伴随着发烧,医生好象给我用了大剂量的抗生素,而且是新产品,价格很贵,据说是效果比较好。反正最后烧的确是退了,但RMB也花了不少,呵呵!
接近中午的时候,来了一对中年夫妻,两个都说一口的四川话。男的刚做了骨穿,暂时没有床位就到我对面的加床临时休息一下。后来跟这两夫妻用四川话聊了起来。原来这男的5年前得了M5型白血病,据说M5型是最容易治好的,一般只要5年内不再复发就可以算是痊愈了。但是很遗憾,这男的最近感觉身体不适,主要是四肢出现了出血点,这肯定不是好现象,很有可能是复发了,此时他马上就要满5年的传统期限了,真是老天作弄人啊。没办法了,他只好来医院复查,做了骨穿,最迟明天就会有结果,希望他好运吧!

中午我正在在睡觉,突然听说几个人聊天的声音,睁开眼一看,原来对面的病友正跟几个来看他的亲戚朋友聊着天呢,也是,等检查结果的时候特别让人焦急,有人陪着说话分散注意力也是个不错的选择。
我的吊针不多,下午很快就滴完了,实在无聊,便出去逛逛,顺便吃晚餐。这几天顿顿都吃送来的外卖,也该换换口味了。
出了二院,先往左边走,不远处就是深圳市血液中心,呵呵急救中心跟二院合二为一,而血液中心就在旁边,真是三位一体啊,方便临床抢救用血。在大门口看了看变没有继续往下走了,换了个方向,往反方向的二院右边走去。这边就热闹多了,有好多卖生活用品的商店,还有个菜市场。再往下走,我居然发现了给我送外卖的那个食店,就在一个不起眼的角落了,霍霍。附近还有一个幼儿园和两个大的餐馆,我选了一个进去饱餐了一顿。
回到医院,天色渐渐暗了,躺着休息了一会,无聊,想起有个同公司的病友正在收集自己的干细胞,突然就有了想去看看他的欲望。他的病房就在移植仓的旁边,进去的时候,他和他妹妹正在吃晚饭,很香的排骨,他妈妈给他们送来的。他赶紧招呼我坐下,我说不用了,赶紧问他,我没带口罩进来会不会有影响,他说没事,这下我才放心。他病床旁边就是一台大机器,好象叫做细胞分离机,其作用就是当他的血液流过机器时,机器会自动地把造血干细胞分离出来,待一段时间后,积累到一定量,医生做完了各种处理,就将以这些干细胞给他做移植手术。问他是做什么工作的,他说他是做采购的,我开始还以为他在公司接触到了有毒物品呢,原来并没有。问他是怎么发病的,他说他最开始就是发烧,乏力,开始几天也没当一回事,以为是普通感冒简单治疗了一段时间没有明显的好转。有天早上,他正在开早会,但是感觉越来越不妙,开完早会他立马去医院检查,一验血,问题大了,白细胞增高明显,医生叫他赶紧去大医院复查,结果确诊为白血病。看他精神还不错,食欲也还可以,看得出来他对这次自体移植抱有很大的期望。其实到今天,已经过去三四个月了,他的移植也应该早就结束了,也不知道他现在的情况到底怎么样,真希望他早点好起来,一个很阳光的小伙子。

医生告诉我,明天就不用打吊针了,改口服强的松。治疗将进入一个新的阶段,希望好运伴随着我!
住院已经接近尾声了,第七天开始已经不用打吊针了。
早上起来,等了好久也不见护士来”关注”我。等护士们早上这一趟忙完,终于有个MM给我送药了,她给我送来了个三层的小塑料盒子,一天三次的药分开放,一次直接吃一层的药就行了,挺方便的。
好几年没住过医院了,都不知道医院开始用这种三层的小盒子,真老土了,汗一下。
吃了药以后,在病区晃了晃,来回走了几趟,跟几个熟识的人聊了会,实在难熬便去找医生,希望他批准我今天回宿舍,晚上也不回病房。看来情况有所好转,医生允许了,只是让我明天早点回医院,做个血常规。
坐317到华为,然后从朝阳门进入公司。回到宿舍第一件事就是洗澡,舒舒服服冲了个热水澡,你不知道,7天没洗澡,这一冲,那个爽啊,哈哈。。。。。。

下午美美地睡了一觉,宿舍的床虽然也不太好,但是比起医院临时床位的钢丝床,那还是好多了。睡醒了起来洗了衣服,17:00网络开通了,与世隔绝了一周,终于又与世界连通了,呵呵!
第二天,起了个早,赶去医院做血常规。可惜还是去晚了,护士们采血工作早已结束,样本也全部送到血研所。没办法,只好自己跑去二楼血研所验血。等待的过程感觉好漫长,其实大约只有半小时,我在血研所附近走来走去,一直都在想血小板到底多少了呢,因为这次验血关系到我能否出院,可以说是心急如焚忐忑不安。令人心焦的半小时终于过去了,当医生告诉我,血小板65,我悬着的心终于放下了,尽管与标准值100还有些差距,但已基本在安全线以内了,而且处于上升期,估计能出院了。

血小板65
血小板65

当我高高兴兴地拿着检验报告找到主治医生时时,我还没开口告诉他结果,他却先开口了,你可以出院了,明天来办手续吧。正在我诧异他怎么知道结果了,我还没把单子给他呀。他接着说,刚刚他们已经把结果传上来了,血小板65。我恍然大悟,原来医院也已经联网了,哎呀,什么时代了,这点应该想到的,呵呵,再次汗一个。
赶紧打电话给广州的姑姑,说明天就出院了,出院后可能去她那里修养一段时间,顺便吃段时间中药调理一下。
中午在外面吃了顿好的,庆祝血小板65,呵呵。
一整天心情都很好,即将离开医院了。
照样,拿了今天的药就回公司去了。
第九天,是我办理出院手续的日子,一切都很顺利,拿着单子,结帐,取药,全是规定动作,按程序走就行了。
办好一切手续离开之前,我深情地回望了一下我待了9天的二医院住院大楼,再见了,深圳市第二人民医院,希望我不再回来。

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