ITP不管慢性还是急性都坦然面对吧!

今年上班一直好无聊的,每天游走于网络,看电视,淘宝,关注ITP的一些消息,无意间发现了ITP病网站(https://www.itp6.com/),每天观望着各位病友的迷茫和无助,我的心情也好沉重,现在把我的经历告诉大家。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

读高三的时候偶然发现自己的腿上和背上有血点,其实脸上一直也有,因为当时是冬天以为是冻疮,到了春天才去看医生,当时我就去镇医院做了血常规,拿了单子去了我们村里的一家中医门诊,医生给我把脉开了中药,嘱咐我不要上体育课,不要做操,不要削铅笔(具体原因没告诉我,告诉我妈了),以后每周做一次血常规带回去开中药,吃了五十三天药医生说你已经好了,欢天喜地的去上学了,吃药的日子刻骨铭心,我妈每天陪着我睡觉吃饭,我上课她站教室外,下课递上口香糖(牙龈出血嘴巴腥),其实她那会就怕女儿在她的不经意间出血就离她而去,每晚检查我身上的血点消了没,五十三个日夜的陪伴,我康复了,最开心的似乎是老娘。

首次发病就这样告一段落了,因为那时对ITP知识缺乏了解,以为好了就完事了,因为我叔二十几岁时也有血小板减少病史,到五十几也没啥事,这些年在父母的辛勤培育下,我上大学,工作,恋爱生子,一切都那么的顺理成章,现在我的女儿已六岁,活泼可爱,聪明伶俐,去年下半年因婆婆在老家上班我们自己带孩子,每天早起做好早饭,喊女儿起床,八点要准时出门送她去幼儿园,然后去上班,晚上下班之前想好要买的菜,下班飞奔菜场后立马往家赶,到楼下阿姨家接女儿回家,做饭洗碗打扫卫生洗衣服,再照顾女儿洗漱上床,每天筋疲力尽,十月份后因为驾照新规我决定学车,那就起得更早了,练车回来再送女儿上学,有时上班还要偷偷去练一会,最主要的是我上路紧张得浑身疼,精神和体力的双重压力,11.30号我开始发热,血常规一切正常,医生说我病毒感染,挂了一天水,吃了几盒小柴胡烧退了,接着胃开始不舒服,吃了就吐,吃了几天马丁宁也好了,一月中旬我开始流鼻血,这期间女儿发热,公公副鼻窦炎在两家医院挂水,我来回的奔波,一直认为是劳累至鼻子流血,到医院做了鼻腔镜(没要求我做血常规),医生没说所以然,反倒让我从鼻子里挖块肉做活检,我拒绝了,同事还说服另外一个被要求做活检的病人,我们一同走了。

转眼过年,在老家那段日子,我感觉特别的冷,累,有时还发晕,连我几个月的侄女都抱不动,感觉自己不对劲了,到医院做了血常规,血小板99,稍微一点贫血,医生说没事,年后上班第五天,早晨刷牙出血没在意,上班后血一直止不住,出血的牙还越来越多,我知道肯定血小板低了,晚上回家老公要带我去看急诊,我说明天休息就明天去吧,在城里肯定医生让住院的,大晚上的女儿没人带,第二天我们一家三口就去了医院,做血常规,做凝血功能,一直到十一点,拿到单子血小板是3(99降到3中间只有一周时间)

血小板3
血小板3

我顿时头皮就麻了,医生看了单子立马让我坐下,说了一堆的危险,把我和老公吓得腿脚发软,完了告诉我们医院没床位,那我们得离开医院再寻别家,医生一定让我老公签字才能离开,一路很忐忑的赶到人民医院住下,医生让绝对卧床,下了病危通知(出院的时候看到),丙球激素开始源源不断注入我的体内,每两天一次的血常规检查结果血小板也呈上升趋势3-27-98-260,这让我看到了希望,当然这次发病不得不说的还是我的妈,听说我生病在家就哭了,嘴巴起了一圈的泡泡,住院十天日夜不离的守在医院,回家后医生让我继续吃激素,那会才知道,激素用了不可以随意停,但事以至此,一切听医生安排,每周去检查然后减激素,同时我还在吃我们村那个中医的药,12粒激素血小板270,10粒激素血小板192,8粒激素血小板179,6粒激素血小板170,5粒激素154,看着每周下降的血小板我心里毛毛的,何时才是头啊,就在血小板是154的那一周我回家看中医,这时我已经吃了一个月的中药,医生给我把过脉说,脉象趋于平稳,你自己应该可以稳住血小板了,我和老公迫不及待的去医院查血小板157,和154差不多,接下来一周的检查我是太高兴了169,拿到单子心情格外的好,立马告诉老娘这个好消息,同时对那个中医给予我全部的希望。药继续吃着,这周检查血小板170,算是稳住了,现在激素剩两颗了,不知还要吃到何时,我的脸像猪头,而且副作用每天都有新发现,真后悔用上激素,当初应该靠丙球支撑,然后吃中药,代价虽然大了点,但人不至于被如此推残。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

虽然现在我可以坐在这里心平气和的写上这些,当初的绝望和无助也是存在的,出院在家百度ITP的相关资料,手抖得震动电脑桌,饭也吃不下,老公担心我抑郁症。不过现在我的生活又阳光灿烂了,爱我的老公,可爱的女儿,疼我的双亲,至亲的兄弟姐妹。。。,我的目标现在是好好吃药,养病,然后换一份工作,赚点钱开自己的母婴店,大家祝福我吧。
还在被ITP折腾的同胞们加油,不管你是慢性的还是急性的,坚信一定会好的,不要自己吓唬自己,坦然面对,我们的未来很美好!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。