免疫性血小板减少患者艾曲波帕的治疗经历分享给大家

在这里我想把我的治疗经历分享给大家,让跟我一样的人少走一点弯路我是一名免疫性血小板减少患者,曾经的我为了治疗血小板减少一个人到处奔走,好几次都因为血小板低到十位数住院治疗,在医院打激素药水冲击血小板就高可是一停就降,期间服用过激素药环孢素利可君升还有中药都没有效果,因为激素体重却由80胖到130,听说有一种进口的艾曲效果可以却也不是每个人都有效,昂贵的费用我犹豫了。

艾曲泊帕乙醇胺片
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由于激素药导致我行走困难还有这满身的激素纹我甚至想过去切脾,直到今年的5月份有人推荐我去找湘雅二医院血液科的张广森教授看看,我报着试一试的心态去了前两个月开了醋酸泼尼松和利可君效果都不理想,于是张教授开始叫我尝试孟加拉版艾曲波帕,刚吃一个月血小板就升到了500多,之后每个月去复查都能维持250-350的样子,第四个月我开始出现头发脱落的现象而且越来越严重,头发一把把的掉,我特别害怕于是又去找了张教授,他给我开了补气血的中成药。

艾曲泊帕乙醇胺片
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第二个月头发不掉并开始长出来了,之后每个月定期去复查一次血小板趋于稳定我开心坏了,经过一年多的奔走我终于摆脱了病魔,现在我由刚开始每天25mg的艾曲减少到每周25mg,血小板数量也已经稳定,终于回到了以前的我,可是这一身激素纹却会陪伴我一辈子,在此发文希望跟我一样的血小板减少患者摆脱病魔早日康复

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评论列表(1条)

  • 大卫David
    大卫David 2023年12月16日 下午11:56

    那您这种情况,有没有个结论,是什么病因? 结果是很好的

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。