免疫性血小板减少患者艾曲波帕的治疗经历分享给大家

在这里我想把我的治疗经历分享给大家,让跟我一样的人少走一点弯路我是一名免疫性血小板减少患者,曾经的我为了治疗血小板减少一个人到处奔走,好几次都因为血小板低到十位数住院治疗,在医院打激素药水冲击血小板就高可是一停就降,期间服用过激素药环孢素利可君升还有中药都没有效果,因为激素体重却由80胖到130,听说有一种进口的艾曲效果可以却也不是每个人都有效,昂贵的费用我犹豫了。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

由于激素药导致我行走困难还有这满身的激素纹我甚至想过去切脾,直到今年的5月份有人推荐我去找湘雅二医院血液科的张广森教授看看,我报着试一试的心态去了前两个月开了醋酸泼尼松和利可君效果都不理想,于是张教授开始叫我尝试孟加拉版艾曲波帕,刚吃一个月血小板就升到了500多,之后每个月去复查都能维持250-350的样子,第四个月我开始出现头发脱落的现象而且越来越严重,头发一把把的掉,我特别害怕于是又去找了张教授,他给我开了补气血的中成药。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

第二个月头发不掉并开始长出来了,之后每个月定期去复查一次血小板趋于稳定我开心坏了,经过一年多的奔走我终于摆脱了病魔,现在我由刚开始每天25mg的艾曲减少到每周25mg,血小板数量也已经稳定,终于回到了以前的我,可是这一身激素纹却会陪伴我一辈子,在此发文希望跟我一样的血小板减少患者摆脱病魔早日康复

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11750.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(9)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月23日 上午11:00
下一篇 2023年1月25日 下午5:07

相关推荐

  • 停药 血小板没掉反升

    到今天为止自己停药已经有四个月零五天,共125天,时间过得是真快哦,幸运的是我当初的做法是正确的,这四个月感冒过,每月一次的特殊期,期间血小板也有掉过,但好在70以上,我记得上次是半个月前因为感冒去了医院,感冒好了接着特殊期,今天抱着忐忑心情朋友陪着我又一次去了医院,血小板不但没掉反升,又意外又惊喜,第一时间告诉打电话告诉了父母,他们开心的呐。朋友就说看吧,…

    2022年6月7日
    2.2K10
  • 我抗磷脂综合征没接种疫苗,感染新冠了…

    我抗磷脂综合征没接种疫苗,感染新冠了…以下是抗磷脂综合征病友群病友感染新冠阳性后的经历,仅供群内参考! 病友感染新冠一: 我来写一个吧。基本情况:抗磷脂综合征(APS)确诊3年左右,病情稳定好转,目前医生给开的是每天一颗硫酸羟录喹片,一片半泼尼松,一颗骨化醇,一粒阿司匹林,自己加两片维C,一颗钙片,偶尔吃两颗维E。平时每周有两到三天锻炼(跳操,跑步或者打羽毛…

    2022年12月27日 治疗过程分享
    2.1K00
  • 关于病友搜索关键词征集!

    小调查:请各位病友和家属们说一下您经常搜索的与咱们疾病相关的”关键词“,请跟帖回复,谢谢! 关键词(短语)汇总(更新中) 激素、激素依赖、美罗华、艾曲波帕(艾曲)、丙球、达那咗、月经过多、抗体、抗核抗体、ITP(Itp、itp)、血小板减少症、血小板减少紫癜、血小板减少、免疫性血小板减少、儿童血小板减少、巨细胞病毒、疫苗、EB、治疗、颅内出血、复发、出血点、…

    2023年12月14日
    78000
  • 马来酸阿伐曲泊帕片(苏可欣、晴安欣)

    药品中文商品名:苏可欣、晴安欣原研版:复星医药-马来酸阿伐曲泊帕片-苏可欣国产仿制药:南京正大天晴制药-马来酸阿伐曲泊帕片-晴安欣(2023年12月1日,国家药监局官网显示,南京正大天晴制药的马来酸阿伐曲泊帕片(晴安欣)获批上市,为国内首仿+首家过评。) 随着人们生活水平的不断提高,每个人对于自身健康的关心也越来越高。在医疗研究领域,不断有新型药物的出现,成…

    2024年2月24日
    4.4K00
  • 我不是病人,我的生活要精彩

    被诊断成itp也有四年多了,从山西到北京到天津医生也看了,激素药,中草药也试了,指标一直都在30左右,前几天突然降到13,自己的精神状态还是一样好,除了牙龈刷牙有一点出血,无其他症状。回想我的这四年很充实,每一年都有新的变化,驾照学了,资格证评了,学历拿了,老公有了,我的生病好像丝毫没有影响我的生活。一位同事在前几年告诉我,别为了指标活着!是啊,如果不是体检…

    2023年12月5日
    83100

发表回复

登录后才能评论

评论列表(1条)

  • 大卫David
    大卫David 2023年12月16日 下午11:56

    那您这种情况,有没有个结论,是什么病因? 结果是很好的

联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。