患血小板减少性紫癜分享治疗

8月16号下午,17岁的儿子给我打电话说他小腿上有许多出血点,当时我的心里就怕怕的。第二天我们就去了青医附院,化验了血,血小板24,其他正常,接着做了个骨穿,在骨穿结果没有出来之前,医生给开了升血小板胶囊和血宁胶囊,让回家吃药等骨穿结果。

血小板1
血小板1

5天后儿子身上有明显的皮下出血点,我们很担心,就提前到青医附院去拿骨穿化验单,医生看了骨穿化验结果,确诊是血小板减少性紫癜。医生问我们是拿药回家吃还是住院,因为儿子是9月1号开学,我们就选择了住院。当时青医附院没有床位,就把我们安排在了青医的合作医院青岛商业医院。办理好了住院后,马上化验了血常规,血小板是1,医生给输了一袋血小板。第二天开始吃地塞米松,1天27片,吃3天,4天后血小板还是1。第一疗程的激素治疗宣告失败。再一次输入了血小板。隔了3天,第二疗程的激素治疗又开始了,结果还是以失败而告终,儿子的血小板还是1,
9月8号,儿子好像是感冒了,高烧不退38.5-39.2之间,一直说头疼。血液科的隋主任让我和老公做好思想准备,说血小板这么低,高烧很容易使大脑和心脏出血。当时的我好像已没有了意识,大脑一片空白!不敢往下想!这期间,医生又给输了2袋血小板,按大脑出血来处理(因为儿子一直说头疼)。这时隋主任给儿子打特比奥,打到第三天血小板就升到78,但高烧还是不退。这时全家人都着急了,就决定上北京治疗。

9月14号的下午,经熟人介绍,我们到了北京的道培医院。说明病情后,医生说这是小病,到门诊拿药回家吃就行了,由于当时儿子发高烧,才让住下了。主任医师是童春容,儿子的主治医师是张弦。当时用的是进口的消炎针(具体名字忘了,病历不在我这),作为肺部感染来治疗。第二天高烧就退下来了,38度左右,4天后,体温还是38度左右。这期间每天吃4片甲泼尼龙,查的血小板是197.到9月22号,低烧还是不退,医生又找不出别的原因来,就让我们先出院观察两天,不行再到门诊输液。我们没有办理出院,就又查了一次血小板168,9月26号查血小板58,2个小时后又查,血小板是52.张弦说要输入丙球蛋白,我们就听了医生的,一天6支,打3天。

血小板82(血小板减少)
血小板82(血小板减少)

3天后查血小板是82,还是低烧。医生又让我们出院观察。那时儿子的低烧不退都快让我崩溃了。最后托人找北京科学院西苑的麻柔主任,给儿子把了脉,开了一副中药方子。麻主任说这病不能急,得慢慢来。就让我们拿着要药方回来抓药。至于孩子低烧,他说还是身体有炎症,建议我们回到原先的医院继续治疗。
回到道培医院,童主任给开了一盒卡拉霉素,儿子就吃了一天,低烧居然退了,我们心里的一块大石头终于落了地!10月2号,我们出院回到了家。
10月3号开始吃中药的,同时还吃4片甲泼尼龙和2片达那唑,喝花生衣水。
10月6号又开始发低烧37.3度,吃卡拉霉素、板蓝根和苦甘冲剂,直到15号体温才恢复正常。10月3号的血小板是153,10月8号是132,10月15号是178,10月22号是206,这时减下1粒甲泼尼龙。
11月6号血小板是198,11月13号血小板201,同时化验了肝功,转氨酶86.3太高,在青医附院赵春亭主任的建议下,2片达那唑全部减掉。
11月21号血小板226,又减掉1片甲泼尼龙,化验肝功转氨酶恢复正常。11月29号,血小板214.在这期间一直吃中药,和喝花生衣水。
12月4号血小板172,下降的原因可能是一个周没有喝花生衣水。继续喝花生衣水。这时儿子好像感冒了,低烧,吃了10多天的感冒药,没有效果,昨天体温才恢复正常。
昨天血小板177!

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