血小板1病危通知把家人都吓坏了

从2014年底生了孩子之后,我一直在家带孩子,也没有工作,身体也谈不上不好,总之家里我是最健康的,儿子体弱多病,我带着他从出生到我生病从没睡过整宿觉,可能是长时间没有休息好,所以身体才出现问题的。

出血点紫癜
出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

2018年有一次儿子发高烧几天不退,我也跟着在医院陪着,他住院的第四天,我突然发我们的手臂上有很多小红点,脸上和腿上也都是小红点,手指头都有淤青,我顺便问了一下大夫是怎么回事,大夫说让我看血液科,当时儿子病没有好,我也没放在心上,所以也没有去看,等到儿子出院回家的时候,我身上的红点也都消失了,这大概是我第一次发病。

2021年夏天,我找了工作开始上班,在2022年底的时候,来了血经,量很大,基本上每个小时要换一片卫生巾,持续六天也没有要走的迹象,同时我发现我的胳膊腿上全是血点,还有大量紫癜,嘴里也一是血泡,我还以为和18年一样,没当回事,又过了两天月经还没有要走的迹象,我有点急了,在12月30号的下午到民航医院去看病,大夫问了症状以后,说你现在打车去人民医院看还来得及,当时我都懵了,直奔人民医院,到医院一通检查,然后给开了病危通知书,我当时傻眼了。

病危通知单
病危通知单

然后联系医院住院,一系列检查确诊为ITP,血小板降到1,又给开了两张病危通知书,把家人都吓坏了,输血小板,激素冲击,输了四天丙球,血小板达到正常值后出院,口服8片强的松,每周查血小板,每周减一片激素,激素刚减完一星期的时候有点感冒,一个星期之后腿上又有出血点了和紫癜了,去医院一检查血小板又到个位数了,这次没住院,输了两天的血小板,12片激素半个月之后血小板到正常值,又开始减激素,这次减得比较慢,到六片之后都是半片半片减的,但是等到减到两片半的时候,着凉吐了几次,一星期之后血小板又降到个位数了,这次我真的快崩溃了。

去了医院,大夫又把激素加到12片,同时我开始吃中药,我找了北京中医院的柯微君大夫,一边中药,一边激素,这次没有输血小板,也没用丙,全靠激素和中药升的血小板,但是这次的激素也把我吃成了个胖子,每天两碗中药,缓慢的减激素,血小板一直稳定在一百以上,直到现在中药也没断,但是激素已经停了一个多月了,血小板还一直正常,这是一年多以来第一次停激素,这么长时间血小板还是正常的,希望血小板能一直保持哦,虽然吃中药是个漫长的过程,但是我相信只要我们坚持就一定会好的!

直至今日已经停药7个月血小板正常范围内。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。