血小板6流鼻血,有肺炎,巨细胞病毒阳性

我小孩3岁,2020年7月11日发病,流鼻血,血小板6,当时输血小板10个单位,丙球10瓶,12日骨穿为ITP,期间患有肺炎,巨细胞病毒阳性,给予头孢美咗,阿昔络伟。出院血小板414.强的松2片2/日(每隔一周减半片)。钙尔奇330+D一天一片。后面就打更昔络伟10天,隔2周又打1周,打了4个疗程,2020年10月31日巨细胞病毒感染转阴了,减激素的同时血小板也在低。

巨细胞病毒抗体阳性
巨细胞病毒抗体阳性

期间血小板在激素减到半片时,就在2020年11月14日,一个急性支气管炎,支原体感染,血小板下降到5,丙球10瓶,强的松晨服2片1日每隔2周减半片)。目前1.5片一天都1个月2周了,身上没有出血点,血小板46,医生说要慢慢减。
小结:更昔络伟对孩子的副作用很大,造成后面血小板长时间不能回升。

2020年12月6日,在广州省中医血液科李达拿了14天中药。27日又拿了14天中药。服用中医后,她的大便正常,之前隔天上的,食欲有增加,脚上有跌的紫癍也少了,恢复得快了一点。血小板都在40以上。服用的中药处方是:柴胡3g,桂枝3g,肿节风12g,银花藤9g,黄芩6g,知母6g,甘草6g,太子参9g,白灼12g,卷柏9g,首乌藤9g,蒲公英3g,共20副。吃2天停1天。

2021-1-23
她脖子上有十几个出血点,脚上有三个瘀癍,没有外出血,血小板19,激素1.5片一天,,医生不让减.。又查出巨细胞病毒感染IGM阳性,可是之前治疗还没多久,间隔的时间不长,现在也不可能再打更昔络伟。中药没效果,停了。

2021-2-14
到广州中山大学二院方建培教授那查了血小板抗体是阴性,距细胞病毒dna定量也是阴性,t淋巴亚群也都是没问题,现在的问题在免疫八项,其中是免疫球蛋白g,结果是6.31.参考值7.00~16.00。免疫球蛋白a结果是0.53,参考值是0.70~4.00。k链结果是1.60。参考值是1.70~3.70。入链结果是0.87,参考值是0.90~2.10,其他免疫正常。医生要我们打干扰素,还有每个月要打炳球,激素之前强的松换美卓乐,还是1.5片一天,护胃药之前是猴头菌现在是施林复方氨酰胺颗粒.当时出血点多,打了五瓶炳球。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

在2021年2月24日开始用干扰素,凯因益生重组人干扰素α2b注射液,30万单位,肌注,隔日一次。第一次没有什么样的症状,没有如发烧感冒之类第二次也没事,食欲睡眠大小便正常。第三次的前一天,早上发现脖子有处3处出血点,嘴巴有4血泡。下午淡了,2021/2/28查血小板23,淋巴细胞数6.6。这是2021/2/19冲柄后掉的,2021/3/2查血小板25,出血点没有,嘴巴也没。淋巴细胞数9.0。白细胞12.5。再观察。女儿脚上的於斑一直有, 今天打第7支干扰素。正常

3月12复血小板76,这是3个月来不用炳,激素还是1.5片一天,第一次有回升的迹象.3/13号开始减半片激素,现在一天1片美卓乐、. 3/17血小板183.这是在血小板76时减半片激素4天后查的血小板,哈哈,大半年了,第一次看到减激素会升血小板,复查,干扰素不打了。医生说吃2周后看结果。今天查血小板116,有点感冒,减半片。

2/4查血小板40,开始第二个疗程的干扰素,30万单位,肌注,隔3天打一次。配合丙球,2.5g*10瓶。
24/4查血小板42,停激素。25/4到5/6这其间的血小板在20到75之间。没有治疗血小板,平时煲一些茅根莲藕水喝,状态很好。以观察为主。

2021-6-23发高烧39度9,血小板24,伴呕吐,是急性上呼吸道感染《胃肠型》及肺炎支原体阳性。在珠海的遵义医院入院告病重,给予五水头孢唑林抗感染,西咪替丁护胃,热毒宁清热解毒。拒用丙及激素,24/6退烧查血小板45,由于肺炎支原体阳性,医生要求静脉输红霉素或者阿奇霉素,我拒绝了。因为上一次治疗是吃口服药,而这次又没有拍片看肺部是否有阴影,觉得医生不专业,就办理出院了。

26/6食欲不振,精神也不太好,上珠海中大五院,拍胸片是支气管炎,指血血小板16,开了3天的阿奇霉素口服。没住院。
30/6复诊,指血血小板29,由于双肺有痰鸣音,食欲不振,精神也不太好就住院,入院要查静脉血,血小板22,给予头孢美唑抗感染,盐酸氨溴素止咳化痰,开始第三个疗程的干扰素,50万单位,肌注免疫调节,隔日一次。丙球13.75g/1次。2/7血小板82,出院带干扰素6只。

血小板82(血小板减少)
血小板82(血小板减少)

3/7到2/8没查血小板,现在她身上很干净,没有点没有淤斑,食欲很棒。但愿就这样一直好起来。
饮食方面:排骨/同骨/猪脚/煲黑豆/黄豆海带/花生红枣苟杞/莲藕花生。每天换着煲。避免影响血小板的食物,其他的就适量吃。苹果每天半个,红豆粥一周2次。红枣生吃隔天5颗。蜂蜜泡红衣花生,隔天吃几颗。每天最少喝800毫升的白开水,我觉得喝水越多那段时间就越棒。每天都会有3个多小时是在户外活动。

总结:1:个人觉得干扰素对免疫治疗没有大的疗效作用,还要配合丙一起用,费用大,一般要打3个疗程。而我家孩子就第一次用得有效,后两次不起作用。
2:对与病毒感染,一定要上大医院查定量,就算是阳性的,但是定量不超标准。就不治疗,比如我家巨感染,就过度治疗了,当时珠海无法做定量检查,导致后面板长时间无法上升。
3:在吃激素时最好配合中药,我家尝试一个月没有效果就放弃,导致激素减长达8个多月。
4:细心的护理,适当的锻炼,合理的睡眠,少吃影响板的食物,做好这些比总去治疗要更强得多。
5:家长要多在itp6病友网站(https://www.itp6.com/)学习,调整好自己的心态。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。