我小孩3岁，2020年7月11日发病，流鼻血，血小板6，当时输血小板10个单位，丙球10瓶，12日骨穿为ITP，期间患有肺炎，巨细胞病毒阳性，给予头孢美咗，阿昔络伟。出院血小板414.强的松2片2/日（每隔一周减半片）。钙尔奇330+D一天一片。后面就打更昔络伟10天，隔2周又打1周，打了4个疗程，2020年10月31日巨细胞病毒感染转阴了，减激素的同时血小板也在低。
期间血小板在激素减到半片时，就在2020年11月14日，一个急性支气管炎，支原体感染，血小板下降到5，丙球10瓶，强的松晨服2片1日每隔2周减半片）。目前1.5片一天都1个月2周了，身上没有出血点，血小板46，医生说要慢慢减。
小结：更昔络伟对孩子的副作用很大，造成后面血小板长时间不能回升。
2020年12月6日，在广州省中医血液科李达拿了14天中药。27日又拿了14天中药。服用中医后，她的大便正常，之前隔天上的，食欲有增加，脚上有跌的紫癍也少了，恢复得快了一点。血小板都在40以上。服用的中药处方是：柴胡3g，桂枝3g，肿节风12g，银花藤9g，黄芩6g，知母6g，甘草6g，太子参9g，白灼12g，卷柏9g，首乌藤9g，蒲公英3g，共20副。吃2天停1天。
2021-1-23
她脖子上有十几个出血点，脚上有三个瘀癍，没有外出血，血小板19，激素1.5片一天，，医生不让减.。又查出巨细胞病毒感染IGM阳性，可是之前治疗还没多久，间隔的时间不长，现在也不可能再打更昔络伟。中药没效果，停了。
2021-2-14
到广州中山大学二院方建培教授那查了血小板抗体是阴性，距细胞病毒dna定量也是阴性，t淋巴亚群也都是没问题，现在的问题在免疫八项，其中是免疫球蛋白g，结果是6.31.参考值7.00～16.00。免疫球蛋白a结果是0.53，参考值是0.70～4.00。k链结果是1.60。参考值是1.70～3.70。入链结果是0.87，参考值是0.90～2.10，其他免疫正常。医生要我们打干扰素，还有每个月要打炳球，激素之前强的松换美卓乐，还是1.5片一天，护胃药之前是猴头菌现在是施林复方氨酰胺颗粒.当时出血点多，打了五瓶炳球。
在2021年2月24日开始用干扰素，凯因益生重组人干扰素α2b注射液，30万单位，肌注，隔日一次。第一次没有什么样的症状，没有如发烧感冒之类第二次也没事，食欲睡眠大小便正常。第三次的前一天，早上发现脖子有处3处出血点，嘴巴有4血泡。下午淡了，2021/2/28查血小板23，淋巴细胞数6.6。这是2021/2/19冲柄后掉的，2021/3/2查血小板25，出血点没有，嘴巴也没。淋巴细胞数9.0。白细胞12.5。再观察。女儿脚上的於斑一直有， 今天打第7支干扰素。正常
3月12复血小板76，这是3个月来不用炳，激素还是1.5片一天,第一次有回升的迹象.3/13号开始减半片激素，现在一天1片美卓乐、. 3/17血小板183.这是在血小板76时减半片激素4天后查的血小板，哈哈，大半年了，第一次看到减激素会升血小板，复查，干扰素不打了。医生说吃2周后看结果。今天查血小板116，有点感冒，减半片。
2/4查血小板40，开始第二个疗程的干扰素，30万单位，肌注，隔3天打一次。配合丙球，2.5g*10瓶。
24/4查血小板42，停激素。25/4到5/6这其间的血小板在20到75之间。没有治疗血小板，平时煲一些茅根莲藕水喝，状态很好。以观察为主。
2021-6-23发高烧39度9，血小板24，伴呕吐，是急性上呼吸道感染《胃肠型》及肺炎支原体阳性。在珠海的遵义医院入院告病重，给予五水头孢唑林抗感染，西咪替丁护胃，热毒宁清热解毒。拒用丙及激素，24/6退烧查血小板45，由于肺炎支原体阳性，医生要求静脉输红霉素或者阿奇霉素，我拒绝了。因为上一次治疗是吃口服药，而这次又没有拍片看肺部是否有阴影，觉得医生不专业，就办理出院了。
26/6食欲不振，精神也不太好，上珠海中大五院，拍胸片是支气管炎，指血血小板16，开了3天的阿奇霉素口服。没住院。
30/6复诊，指血血小板29，由于双肺有痰鸣音，食欲不振，精神也不太好就住院，入院要查静脉血，血小板22，给予头孢美唑抗感染，盐酸氨溴素止咳化痰，开始第三个疗程的干扰素，50万单位，肌注免疫调节，隔日一次。丙球13.75g/1次。2/7血小板82，出院带干扰素6只。
3/7到2/8没查血小板，现在她身上很干净，没有点没有淤斑，食欲很棒。但愿就这样一直好起来。
饮食方面：排骨/同骨/猪脚/煲黑豆/黄豆海带/花生红枣苟杞/莲藕花生。每天换着煲。避免影响血小板的食物，其他的就适量吃。苹果每天半个，红豆粥一周2次。红枣生吃隔天5颗。蜂蜜泡红衣花生，隔天吃几颗。每天最少喝800毫升的白开水，我觉得喝水越多那段时间就越棒。每天都会有3个多小时是在户外活动。
总结：1：个人觉得干扰素对免疫治疗没有大的疗效作用，还要配合丙一起用，费用大，一般要打3个疗程。而我家孩子就第一次用得有效，后两次不起作用。
2：对与病毒感染，一定要上大医院查定量，就算是阳性的，但是定量不超标准。就不治疗，比如我家巨感染，就过度治疗了，当时珠海无法做定量检查，导致后面板长时间无法上升。
3：在吃激素时最好配合中药，我家尝试一个月没有效果就放弃，导致激素减长达8个多月。
4：细心的护理，适当的锻炼，合理的睡眠，少吃影响板的食物，做好这些比总去治疗要更强得多。
5：家长要多在itp6病友网站（https://www.itp6.com/）学习，调整好自己的心态。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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