血小板减少今年怀孕了，相同病患的朋友们一起加油

每次没有安全感的时候，就会想立马进入病友交流群里来寻找安全感！看一个个有正能量感的帖子，跟着主人公喜和悲。生命往往是在你刻苦铭心经历过一次之后，才觉得它其实不是个体存活的意义。
今天周五了，办公室人员都提前赶车下班了，我也终于整理好过去的回忆，想在这里留下些实实在在的文字来赋予生活在磨难中的我们大千世界人群一些美好的愿望和信心！

所谓久病成医，这句话一点都不假。从2019年8月11日发现血小板低那种惊恐的心情之后，求医之路就再也没停止过。起初是脚踝处出现小红点，由于刷牙总有面对镜子的习惯，发现牙龈渗血也并非是那种口腔问题，那是一缕缕的血丝留下来。由于当时在外地工厂工作，晚上总有泡脚习惯，又正值夏天。所以这个症状很快就被发现，在周末的时候就去市人民医院挂号皮肤科。记得那医生还拿起放大镜对着我的腿看 ，而后就叫我去抽血。于是结果就出来了，血小板11，当时周末血液科并未有门诊，于是被建议去住院部的血液科看医生，医生看完后，一连串的地恐怖话语，我只知道泪眼泛滥，再也没心思听下去了。要求我立即住院，又没床位。当时又没钱。我果断拒绝了，回宿舍了。。。。。。。

回到公司就查资料，由于心乱病急乱投医的感觉，并未深入了解，只知道需要治疗。一个人在外没有安全感，立马给家人电话。然后急忙请假回家治疗。
挂血液科，做骨髓穿刺，确诊为血小板减少，血小板14，等待骨髓结果。确诊后收入院。进行甲强龙注射3天，血小板升88，住院一周出院。开最便宜强的松服用，由于没有深刻认识，以为是治疗完了就正常了，于是又返回上班。

也许血液科的医生见怪不怪了，只说过每周查血常规，没有说药物的增减注意事项，于是吃得受不了的时候就突然断了，回公司的情况越来越糟糕，查一次失望一次，反复住院。最终无奈辞工回老家治疗。

反反复复的住院，什么治疗这个病要用的药物都试过。最后医生也无奈了，说是顽固性了。那时候只知道每周抽静脉血每次就是为那个数值而生存。到最后越来越恐怖数值为1000了。也就辗转到过年了，什么丙球啊、环孢素啊、输血小板啊、、治疗费用是无法承担。终于赶在过年前2月几号出院。年没过好，父母接近崩溃。那样的心境无法细致描述，只有亲身经历才懂那种痛。

后来接近2月底终于有亲戚说可以去北京看看，于是父母果断筹钱急忙订票，北京亲戚挂黑市特需800，赶在这个日期花费1100元/每人的头等舱高铁票赶往北京。最飞机也麻烦时间不够。第2天一早如约终于落妥这些事情，确认没被骗，可以看到真正的教授，才松口气。那时候人已变了模样，半月脸，自卑，恐惧。连轮到自己都不敢再踏进教授的办公室了。因为家里的黑心医生太多了，失望了。良心何在，除了要钱、烟。没有关系不会理你！

终于进去了，没想到这一踏进去就进入了整个新的生命里程。咨询了教授很多事情，只记得是妈妈在问，躺在床上，教授摸了下脾脏说不大。我只记得记得：教授只说了一句话：“不要害怕。它低就让它低，学会跟它共同生存。它不打你，你就不要拼命还击它。什么药物都不要吃了，观察自身出血点，就这样一辈子共同生存。死不了。” 当听到这些，我就觉得我的生命有望，我只知道我不会死了。出来后，大吃了一顿，如释重负，感觉解脱了。感觉是一次新生，一场搏击的胜利。第一次我觉得我还有救，曾几度觉得自己时刻被威胁着，不知道天亮是否还能睁开眼睛。

回到家后，慢慢地把所有毒药都减掉停掉。在自己家乡医院还挂了教授号，还是一番恐吓说无法保证生命什么的。但那时我已经从北京回来心里有底了，不怕了。也就是从那时起再也不去医院了，也拒绝入院。妈妈最终问医生，医生无奈地开了止血敏带回家备用。

接下来就是漫长的一年食疗中医治疗，访遍老中医，偏方。在地区医院反反复复打VC，止血敏，黄芪的药剂一直辅助到西药全部停掉。妈妈说，血管里有太多的毒药，长春新碱、甲强龙、、、、就用普通的药水都稀释掉，死马当活马医医。只要不出血。有出血点就打止血敏，观察月经状况，但是每次牙齿出血，就紧张没安全感。满口生血泡，吃不了东西。那种苦啊，只有父母一直陪伴我。风里来雨里去，送我去地区医院打针。手背的血管已经密密麻麻。因为是农合，打一周自己支付100多元，其他可以报销。就这样撑过来了。后来就开始吃中药，老中医看医生告诉偏方。不停地食补，出什么买什么，鳅鱼、麻油、、等等原生态食物。在家休养了大半年，到9月份左右。母亲病倒了，脑溢血中风，左边肢体偏瘫。雪上加霜的日子，从那时候再也就没考虑过自己的病了，开始反过来照顾母亲起居饮食。但还是坚持不间断吃中药。赶在年前在市区找了份工作挣钱，后来就上班了。总在感冒，血常规一般总是3W左右。没管。工作了大半年到2021年上半年陆陆续续就到5~8W之间了。上班的钱就买中药吃，在有工作的环境中，有人群交流的日子里，时间快，心也明朗。每次到中医院开中药都查血小板，最高也到了82. 再后来后来由于恋爱出现了，更加开心甜蜜，就再也没管过了。从2022年6月恋爱到见父母、订婚、领证，一直到2023年1月发现怀孕去做早孕检查，血小板124.好开心啊。

可是3月底感冒了，血小板又掉了68。也没管了，也不敢去医院查了。现在宝宝在肚子里23周了，马上要去做四维彩超了。这些日子在ITP6病友网站里里看到这么多正能量的帖子。我更加有信心了。我之所以逃避不验血，是不想医生又吓我，给我开药物吃。在孕晚期我就会密切关注。所以我觉得信念最重要，只有坚持到底，坚强到最后，就是胜利的曙光。

我现在很开心、幸福！老公非常疼我。公婆通情达理，父母就不用说了。这一辈子亏欠太多。所以经历过这一切之后，我觉得生命要慎重对待，你不是为一个人而活着。连你自己都放弃了，剩下为你坚持的人在未来的日子里怎么办。虽然就在昨晚我冲凉后，发现脚踝处貌似血点，紧张。但是今天我又舒展开了。这个时候的认知，哪怕我牺牲了，我也会保全宝宝。那样我自己的父母才有念想，我才会放心离开。

我热泪盈眶，写到这。很多细节都不敢描述。但是我希望看到这些文字的人有相同病患的朋友们，要有信心。我们一起加油。