给母亲血小板减少,生下孩子也血小板减少的姐妹一些经验

昨天用了两个多小时在手机上记录了一下我得病的历程,希望能对大家有帮助。

我是2018年12月份因为阑尾炎查出血小板减少的,当时血小板20多。后来回忆应该很早血小板就底了。因为我一直在干建材的工作。甲醛的影响应该早就得了。因为早已有症状,例如流鼻血,牙出血,头痛,身上有血点,碰的时候大片紫,无力,睡眠不好!然后开始治疗。

出血点紫癜
出血点紫癜
血小板减少出血点
血小板减少出血点

因为2019年5月要结婚,正在装修房子。所以没有住院。(因为房子基本都是我一个人在忙,老公因为工作的原因,只有周末能帮忙!)开始是吃中药,在我们当地医院的中医科开的药,同时还做理疗,医生说这样可以增强免疫力!每周验一次血小板,基本没什么变化!慢慢就放弃理疗,只吃中药。后来有次感冒去医院检查,血小板降到3。医生强烈要求住院。在问了相关事宜后(例如会康复吗?医生的回答有可能。用药有什么不好吗?医生的回答也许会胖一点点,分人。后来才明白,不能相信他们的话,只是安慰我而已!),办了住院!开始打激素和止血敏半个月长到五万,二十天有长到七万。同时我的体重飞速的长,一天一斤。到四十天时医生说我可以出院了,(因为我是医保,该到出院的时候了。)我的血小板才30多点。而体重长了三十斤。就这样,我用一个特别让我接受不了的形象,完成我这一生最重要的时刻。(我的婚礼)出院回家后,医生给我开的地赛米松,一天六片。一个月后五片,慢慢我自己把药减了。因为地赛米松对我没有效果!在这期间我的血小板30-55中徘徊!后来我进入了咱们的群。

病友交流时,我知道了花生衣水,白茅根熬水,还有维血宁颗粒和口服液,都有尝试,但血小板没有什么变化!2020年5月份,因为打算想要宝宝,又一次住院,还是激素和止血敏。二十天过去血小板最高时也就80,最后医生很无奈的说看看大计量冲一次看怎么样!结果是无效!在住院期间,同病房的病友说我们当地有个中医针灸特别厉害,什么病都能治。最后我要求出院,医生听到这个决定都乐坏了!(因为他们都没有办法了,还不好意思赶我走,医保还没到时间啊!)出院后,我就去了那个中医针灸那,怀着半信半疑的态度针了一个星期,去医院验血,血小板真的长了,40多,就这样,我一个月又一个月的忍受着天天被针扎的痛苦。坚持了六个月,虽然血小板是有上长,但最高也没有高过50。后来朋友告诉我,针灸治标不治本。不针了就会回去的!就这样我结束了挨针的日子。果然,血小板又回到36。但不能说一点好处没有,我那段时间一直没有感冒,精神也好了很多,血小板低的症状也少了很多!就这样在尝试那么多后,我放弃了一切想要再尝试的!因为我通过咱们的群了解了很多和我一样,什么都尝试过的结果。从那后我就没事喝点花生水,没事吃点补血,补铁的食物。(例如猪肝,猪心,海带等)直到2022年7月份,我感觉虽然我的血小板很低,但我不能放弃做母亲的权力,而且我要对得起老公一直都那么爱我,还有就是婆婆也很着急了!横下心就开始孕育下一代。

血小板58
血小板58

要宝宝的当月就传来好消息!我怀孕了!从那天起我就特别开心!也许是上天的眷顾,我的血小板一直没低,反而一直都在30以上,血小板有时会40或50,怀孕中,除了牙齿有时出血,没有别的症状(牙齿出血,正常的孕妇也会有)我在怀孕初因为牙齿漏神经,三个月堵过一颗,六个月钻过一颗漏神经牙。

那时血小板和宝宝都安好!我总结的经验是心情一定要好!饮食要丰富,合理!睡眠要足!在怀孕八个月时跟医生商量可以顺生吗?医生说可以的,不过要看宝宝大不大,你的条件允许不!后来在检查时孩子比较大,我的骨盆不愿意开,所以决定还是剖了!在差一个星期就要剖时,宝宝等不急了。着急要出来看看这美好世界!半夜我见红了,本来跟医生商量好现在预约血小板,一个星期后生,看来来不急了(所以还没有生的,或准备当妈妈的要做好提前准备)。还好我们当地有血库,虽然没有新鲜的,但还好有冷冻的!(新鲜的效果会好些。)在见红的当天医生给我输了一袋血小板,血小板升到56,第二天在全麻下,输一袋血小板的同时我家宝宝出生了,七斤八两,男宝。术后医生本打算给我输袋血,没想到我的血小板70多(术中的血小板起了很大的作用),血红蛋白也在上长。最终没有输。宝宝本打算要求验个血看看血小板,医生说不用的,没有事,最终没有查。五天后,因为我恢复的好,提前出院了(后来才知道,医院急着空出病房接下一个。)出院后我坚持母乳,朋友和群里很多人都建议我不要喂,怕会影响宝宝的血小板,也怕我们这样的身体受不了,但我还是坚持了。

血小板30
血小板30

后来不幸的是发现宝宝脸上有红血点,很担心。在月子里这一个月每天都提心吊胆的。不过我还是没有放弃母乳。始终我认为母乳是给宝宝最好的食物,而且可以增强免疫力的!当然!在这中我也问了很多医生和主任。他们都支持母乳。所以我更坚持了。现在看来是对的!宝宝满月后,好着急想知道宝宝的血小板是什么情况!去医院化验血小板30。心凉了大半截!最后在妈妈的鼓励下我们回家了!回家观察,没有别的好办法。因为我不想宝宝这么小就做骨穿,受那个罪。在这同时我们群里先后有两位病友也生下宝宝。宝宝的情况一样。所以大家总在一起讨论,把自己地方医院的方法交流一下!快两个月时,又带宝宝去了一次医院,因为这次感觉宝宝的血小板更底了!因为脚上和手上都有红血点,果不其然,指尖验血小板15才,吓的我都快哭在那了。后来医生说静脉会准些,又给宝宝抽了静脉的,这次的结果让我差点晕过去!血小板才5。医生建议我们住院!可住院又没好的方法!我不知道该怎么办了!后来妈妈很坚决的不同意住院!一定要回家观察看看!因为我从咱们的群里了解过,血小板低不会遗传给宝宝,也问过医生说不会遗传!只有等宝宝自身免疫上来,自己开始造血,把母亲的抗体排出就会好。最后在群里知道,最晚六个月宝宝就会好。

最终我家宝宝在今天四个月时验血的结果中,证明我是对的。他正常了,血小板270多。但我能感觉出,我家宝宝应该是在两个多月时就好了,因为那时没任何的血点了!他的健康就是我的开心啊!而我从生完孩子后没有吃任何的药,就在宝宝满月时查过一次,两万左右。直到现在没有再查过。不过我自己能感觉出来,血小板低了,因为身上有很多血点。但没什么症状就不在意了!调整好自己的心态,坦然面对一切,这样对宝宝也有好处的。
好了,由于时间的问题,我就马马虎虎的写了一下,希望大家能看懂。 这就是我得病到现在的经历!希望能给大家一点帮助!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11826.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(15)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月31日 下午3:20
下一篇 2023年2月1日 下午4:19

相关推荐

  • 服用阿伐曲血小板升到1057

    阿伐曲药病史治疗简历年龄:5岁性别:女体重:35斤确诊疾病:ITP,2022年6月初发现血小板51,半年血小板30-80之间徘徊,12月底突然低到20后用了激素效果一般,随后用了丙球一次效果还行,感冒了又回到原点。阿伐曲:正版起效后转孟加拉版 吃阿伐曲前血小板数值:26初始吃阿伐曲时间:2023-3-1吃阿伐后剂量及血小板值变化:2023.2.28-血小板2…

    2023年5月4日
    1.2K10
  • 血小板减少儿童13群 欢迎病友家长加入!

    入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 病友敞开心扉交流 好处多 同病相怜的病友一起交流心得,用药等等。医生太忙了,只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医,患者之间的交流应该会对彼此有益。 有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。 作为…

    2022年12月4日
    75600
  • 血小板减少症患者日常生活该如何调养

    伴有皮肤粘膜等出血者诊断为“血小板减少性紫癜”。因血小板与人体出凝血密切相关,故当血小板数量明显减少时可以引起皮肤粘膜出血,如皮肤出血斑点及紫癜、鼻出血、牙龈渗血;严重者甚至导致消化道出血、脑出血等危重症,应当引起高度重视。血小板减少可由多种病因引起,如感染、药物、肿瘤、先天性等,其中最常见的是“免疫性血小板减少症”(旧称“特发性或原发性血小板减少性紫癜”)…

    2023年5月31日
    35400
  • ITP血小板减少益髓升板

    最近发现有不明患者/祖传中医推广“益髓升板药方”、益髓升板胶囊等等,宣称服用后血小板立即上升,甚至包治好,百度上查到了以下信息!(提醒酌情参考,警惕上当受骗!): 如果已经是确定血小板低于正常水平,处于八九十状态,也没必要让医生开药,如果早期就服用激素相关类用药,显得有点小题大做!特别是没有症状表现(比如干性、湿性出血),数值偏低(最低的时候不会低于70以下…

    2022年8月27日
    60300
  • 微信病友交流群
  • 丙球冲击后血小板升高,为何又降下来了?

    对血小板数值严重偏低的血小板减少病人,丙球+激素几乎是所有医院的首选治疗方案,尤其是丙球蛋白,能够显著提升血小板数值,但没过多久,就发现,血小板数值又降下来了! 丙球冲击后血小板升高,为何又降下来了?   因为大剂量丙种球蛋白只能在短时间与单核一巨噬细胞上的Fc受体结合,阻止血小板被破坏,使血小板上升。但其在体内很快被代谢,单核巨噬细胞上的Fc受体又游离出来…

    2023年7月13日
    2.3K00

发表回复

登录后才能评论

评论列表(1条)

  • 万哥
    万哥 2023年2月4日 下午8:51

    分享到其它血小板减少病友群以及孕产备孕群了

联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。