病友交流:紫癜复发,小腿肚上新增很多出血点

我是小时候得过紫癜,吃零食吃的。输了一周激素好了,去年清明又复发,拖拖拉拉到现在一年半了。今年刚大学毕业,期间有吃中药,吃西药(其地氯雷他定和复方甘草酸苷,也吃过犀利替丁),今年4月住了院好了,出院当天又复发。一直到5月退完了。5月到9月中间没复发,9月起了一点点退了。本以为快要好了,今天一看腿上又起了一大片。我现在是在办公室敲下的这字,太痛苦了,我也想像个正常的人上正常的班,上一个工作就是因为这个病丢的。现在不知道怎么办,感觉好不了了。

出血点紫癜
出血点紫癜

我前天坐大巴车回的工作所在地,当时没起。昨天和今天都没吃会过敏的东西,刚去厕所看,大腿根部和小腿肚上满满的出血点,太崩溃了。
一年多了,为了这个病掏了不少钱,我爸做生意也赔了不少钱,我真的是太难过了。原来想着好了还能工作,帮家里负担点,现在眼看着不知道这个工作还能不能做下去,又病了
去年病的那么厉害,上肢都有了,我都没有像现在这么无助过
上周我爆发之后的第一个想法就是完了,怎么又起了,我是不是又得放弃这份工作。下班之后我回我得出租屋哭了很久,和我的爸爸妈妈说了简单的情况。他们给了我很大的鼓励,我的爸爸每天早上起来都会问我的情况。家人让我感觉到温暖。
晚上的时候加了病友群,看到很多和我一样的人,让我不再那么恐惧这个病痛。我每天注意饮食按时喝药,周四得时候基本都退了。心里很开心,这次爆发来势汹汹去时也很快。今天上午请假去省中医院看了住院时负责我的大夫,查了尿显示白细胞偏多,上皮细胞喝细菌粘丝多,有点尿路感染,其他正常。医生给我开了点调理得中药,主要是活血,祛湿的。希望以后别再复发了吧。
5个多月了。我的大姨妈一直没来,去看也没有怀孕,也不知道是不是吃止血药吃的!
激素都已经减到4/1了,反应还那么大,一减就发烧,流鼻血止不住,牙齿出血,血泡,去医院也就输血但是我输血无效,费用也太可怕了,负担不起,就回到家里了,不知道该怎么办了!一直在家待着!也不知道什么时候可以好些。

病友交流疾病经验
病友交流疾病经验

病友回复:在我看来这个病最重要的就是心态,也许是因为长久不运动躺在床上暗无天日总会让人精神不正常的,运动是可以让人快乐的,但是不要强迫自己做身体承受不了的运动,一定要慢慢增加,就算每天只走1000步也好!
别太纠结出血点,心态!一定要坚信这些都没啥,一旦你太在乎,整个心都被揪着,一两颗也不放过自己没日没夜的难过,那么整个人肯定都是不好的。
也有很多病友和我说觉得康复太慢,觉得医生不行,作为一个跑过很多医院,什么上海瑞金(血液科很出名)、上海华山(皮肤科很出名)上海市第一人民医院、上海龙华(中医)………等等大大小小加起来大概10个医院的人很负责任的告诉你,都只是让我继续吃手头的药而已,不要频繁更换医生,建议中西医结合,这个病好像基本也都是要靠中西医的。
医生说不要吃的一定不要吃!!
你的身体只是暂时性需要调整一下,这也是个自己可以静一下想很多事情,而且我在这期间变白皮肤变好!!哈哈哈哈
苦难都会过去的
我初期不锻炼身体只能避免再出血,并不能在体质上好转。
等病情稳定后一定要慢慢锻炼起来!!
增强体质,保持开心,补充vc之类的!加油你不是一个人~
有任何不开心的可以留言给我,我尽量回复,有重复的的问题我就不回答了。 一定要坚强,因为那会我爸妈看我这样也很难过,
我原本是个很爱打扮的女孩子~这个病对我打击确实不小,不过也让我感受到了大家的爱与关心,很感激一直陪在我身边的人。
我发病时,整个小腿全是血点乃至大腿,我看一次起一次鸡皮疙瘩,到现在我也不愿意回忆。
(其实现在脚踝还有疤痕,因为我是被虫子咬引起的所以还有一大块印记,不过开心最重要!)
偶尔我还是会出血点 但是我相信一定会好的!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。