我是小时候得过紫癜，吃零食吃的。输了一周激素好了，去年清明又复发，拖拖拉拉到现在一年半了。今年刚大学毕业，期间有吃中药，吃西药（其地氯雷他定和复方甘草酸苷，也吃过犀利替丁），今年4月住了院好了，出院当天又复发。一直到5月退完了。5月到9月中间没复发，9月起了一点点退了。本以为快要好了，今天一看腿上又起了一大片。我现在是在办公室敲下的这字，太痛苦了，我也想像个正常的人上正常的班，上一个工作就是因为这个病丢的。现在不知道怎么办，感觉好不了了。
我前天坐大巴车回的工作所在地，当时没起。昨天和今天都没吃会过敏的东西，刚去厕所看，大腿根部和小腿肚上满满的出血点，太崩溃了。
一年多了，为了这个病掏了不少钱，我爸做生意也赔了不少钱，我真的是太难过了。原来想着好了还能工作，帮家里负担点，现在眼看着不知道这个工作还能不能做下去，又病了
去年病的那么厉害，上肢都有了，我都没有像现在这么无助过
上周我爆发之后的第一个想法就是完了，怎么又起了，我是不是又得放弃这份工作。下班之后我回我得出租屋哭了很久，和我的爸爸妈妈说了简单的情况。他们给了我很大的鼓励，我的爸爸每天早上起来都会问我的情况。家人让我感觉到温暖。
晚上的时候加了病友群，看到很多和我一样的人，让我不再那么恐惧这个病痛。我每天注意饮食按时喝药，周四得时候基本都退了。心里很开心，这次爆发来势汹汹去时也很快。今天上午请假去省中医院看了住院时负责我的大夫，查了尿显示白细胞偏多，上皮细胞喝细菌粘丝多，有点尿路感染，其他正常。医生给我开了点调理得中药，主要是活血，祛湿的。希望以后别再复发了吧。
5个多月了。我的大姨妈一直没来，去看也没有怀孕，也不知道是不是吃止血药吃的！
激素都已经减到4/1了，反应还那么大，一减就发烧，流鼻血止不住，牙齿出血，血泡，去医院也就输血但是我输血无效，费用也太可怕了，负担不起，就回到家里了，不知道该怎么办了！一直在家待着！也不知道什么时候可以好些。
病友回复：在我看来这个病最重要的就是心态，也许是因为长久不运动躺在床上暗无天日总会让人精神不正常的，运动是可以让人快乐的，但是不要强迫自己做身体承受不了的运动，一定要慢慢增加，就算每天只走1000步也好！
别太纠结出血点，心态！一定要坚信这些都没啥，一旦你太在乎，整个心都被揪着，一两颗也不放过自己没日没夜的难过，那么整个人肯定都是不好的。
也有很多病友和我说觉得康复太慢，觉得医生不行，作为一个跑过很多医院，什么上海瑞金（血液科很出名）、上海华山（皮肤科很出名）上海市第一人民医院、上海龙华（中医）………等等大大小小加起来大概10个医院的人很负责任的告诉你，都只是让我继续吃手头的药而已，不要频繁更换医生，建议中西医结合，这个病好像基本也都是要靠中西医的。
医生说不要吃的一定不要吃！！
你的身体只是暂时性需要调整一下，这也是个自己可以静一下想很多事情，而且我在这期间变白皮肤变好！！哈哈哈哈
苦难都会过去的
我初期不锻炼身体只能避免再出血，并不能在体质上好转。
等病情稳定后一定要慢慢锻炼起来！！
增强体质，保持开心，补充vc之类的！加油你不是一个人～
有任何不开心的可以留言给我，我尽量回复，有重复的的问题我就不回答了。 一定要坚强，因为那会我爸妈看我这样也很难过，
我原本是个很爱打扮的女孩子～这个病对我打击确实不小，不过也让我感受到了大家的爱与关心，很感激一直陪在我身边的人。
我发病时，整个小腿全是血点乃至大腿，我看一次起一次鸡皮疙瘩，到现在我也不愿意回忆。
（其实现在脚踝还有疤痕，因为我是被虫子咬引起的所以还有一大块印记，不过开心最重要！）
偶尔我还是会出血点 但是我相信一定会好的！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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