乙脑减毒活疫苗导致血小板减少性紫癜,希望宝宝能自愈

2020年8月19日打的乙脑减毒活疫苗,后没几天发现两个手上长了小水泡一样的东西,没在意。到9月11号发现水泡变成小红点点样的,就带到离家近的医药去看下,医生说查个血常规,血小板18,医生建议立即转院到珠海市妇幼保健医院收住院,第一次接触到这个病“特发性血小板减少性紫癜”。住院期间从头到尾查了一遍,行骨髓涂片检查,显示血小板减少症。丙种球蛋白按每公斤2克,当时小宝26斤,用了10瓶,第三天查血小板,升到一百多。医生说是病毒感染引起的血小板低,呼吸道病原显示嗜肺军团菌抗体,肺炎支原体抗体,乙型流感病毒抗体均为弱阳性,用阿奇霉素(14/9~16/9)抗感染。9月17日出院带阿奇霉素口服。半月复查血常规。

血小板86
血小板86

2020年10月1日,在家附近医院复查血小板30,下午去珠海妇幼保健医院查45,让住院,我没住院回家观察,10月5日去珠海市人民医院查血小板18,挂的是儿科看血液病的一位主任医师,让住院,还说没用激素肯定掉的比较快了,这次住院没用丙球,挂的甲强龙三天,酚磺乙胺预防出血,泼尼松调节免疫,西咪替丁保护胃粘膜,钙尔奇,10月8日血小板升到86出院。出院带药:洁纬乐,泼尼松每天三次,每次一粒半,阿笨达唑片,半月一次。每星期定时复查血常规。
2020年10月15日,查血小板45 ,医生说身上没有症状,可以在家观察,平时多注意,开了VC泡腾片,泼尼松片降到每天早上2片。医生说一个月要把激素停掉。(不知道是不是激素减量太快了,而且明明血小板低了很多,怎么激素还减量了呢)

血小板减少皮肤淤青紫癜
血小板减少皮肤淤青紫癜

2020年10月22日,血小板6,身上有很多淤青,珠海市人民医院收住院,酚磺乙胺,VC预防出血,丙种球蛋白每公斤一克,当时小宝26斤,输的是5瓶,甲强龙三天调节免疫抑制,10月25日血小板升到108出院,出院带药:磷酸铝凝胶,钙尔奇,凝结芽抱杆菌活菌片。维生素AD滴剂,泼尼松每天两片。每星期定时复查血常规。

2020年11月18日,早上起来流鼻血半小时不止,立即送珠海市人民医院要求住院,血小板3,丙种球蛋白5瓶,甲强龙25MG.Q12H静滴2次连续三天,鼻腔塞的纱条止血,现在想想还心有余悸。11月20日血小板升144出院,出院还是泼尼松2片,钙片一片,鱼肝油隔天一粒。每星期定时复查血常规。

2020年12月24日,南京儿童医院,查血小板6收住院,身上有出血点,给予氢化泼尼松免疫反应,卡洛磺钠,蛇毒血凝酶止血,贝科能营养支持治疗,要求骨穿,考虑小孩子受罪,我没同意做。住院期间查自身抗体:SS-A,RO-52均阳性,考虑注射丙球免疫紊乱,12月28日血小板升到正常出院,出院泼尼松片加量早2片,晚2片。钙片一片。每星期定时复查血常规。

2021年1月6日,在南京鼓楼医院找欧阳健主任医师介绍小宝病情,查血小板136,医师说激素药减慢点,否则会反复,暂时还是4粒在吃一星期看看,1月13日查血小板79,问医师,医师还是每天4粒在观察下,1月18日查血小板29,医师说激素加量早3粒晚3粒,1月22日查血小板80,医师说注意观察,1月27日查血小板96,2月9日在家里医院查是19,医师说马上到医院来,2月10日到南京鼓楼医院,查血小板37,医师说可能机器也有关系,换甲泼尼龙片,早3粒晚3粒,回家。2月15查血小板124,观察激素没减量,2月20查血小板103,观察激素没减量,2月28日查血小板34,这段时间小孩感冒了,在家观察激素没减量,3月6日,感冒好了,查血小板71,这段时间别人介绍我们看南京二附院的朱主任,说是看血液病很有名,看小孩板还稳定,一直拖着没去看,激素也没减量,可能才导致后来的真菌感染肺炎。只是定期查血常规,3月13日血小板70,3月21血小板65,3月28血小板68,4月4日血小板48。发现血小板值越来越低,小宝也胖的变形了,决定去南京二附院找那个医生看下。

血小板126
血小板126

2021年4月21日,南京医科大学第二附属医院收住院,血小板48,入院做了一系列的检查均无异常,注射白介素-11(迈格尔)肌注14天,甲波尼龙口服,逐渐减量。每两针减半颗,5月5日疗程已足,血小板升到126出院,出院甲破尼龙片每天2片,定期复查血小板。

出院回家没几天,发现食欲不振,开始还以为激素减量导致饭量减小,2021年5月15日,早上低烧37.5,间断,无咳嗽,自己就买药-安分磺那敏,白天退烧,到第二天清晨又伴有低烧37.5-38度,喝药白天又好了,5月17日带去铜陵人民医院看儿科,查血小板125,医生开了-阿莫西林克拉维酸钾,蓝芩口服液,2天,发烧加重,有几声咳嗽,恶心没有食欲了,呕吐,到晚上呼吸急促,5月20日,又去铜陵人民医院看儿科,拍胸片,支气管肺炎收住院,2021年5月22日,人民医院主任医师考虑小宝有免疫性血小板减少症这个基础病,怀疑小宝因为长期吃激素药导致免疫力低下,感染真菌性肺炎,建议我们立即转南京,上海,北京。5月22日带氧气镑立即赶往南京医科大学第二附属医院收住院(开始考虑血小板在那家医院看好的,感觉这家医院应该不错,其实应该直接送往南京儿童医院,又耽误小宝一天)当天晚上拍CT片,心电监护,一晚上我没敢睡觉,看着他,怕他晚上撤掉氧气管。第二天主任医师拿CT片说小宝肺炎非常严重,右肺已经丧失呼吸功能,建议我们立即转往儿童医院抢救,当时只有我和我妈在医院,我直接吓得全身发抖,麻痹,是医生帮我打电话叫120的车带我们赶往儿童医院抢救室。

2021年5月23日,直接入重症监护室抢救,病危下了几张,当时胸片拍出来两肺已经是白色的了俗称“白肺”,医生也是说了无数遍做好心理准备,能不能挺过来,看小宝自己了,小宝已经上了呼吸机,而且氧浓度一度达到最顶峰。予夫西地酸钠,美罗培南,伏立康唑,复发新诺明抗感染,美卓乐免疫抑制,力月西镇静,多巴胺丁胺强心,呋塞米速尿等治疗,也做了一系列的检查,证实真菌感染阳性,Q热立克次体阳性,抗核抗体-核仁性阳性,重症肺炎,急性呼吸窘迫综合症,呼吸衰竭,免疫性血小板减少症,心力衰竭。当时我是天天在煎熬中度过,又看不到小孩,一度在电视上才能看到听到的话语才能看到的情节,到是真实发生在我自己身上了,我的心情不说了。还好小宝也很坚强,一天天在好转,没有恶化,6月14日转入普通病房继续治疗,予拉氧头孢抗感染,甲破尼龙抑制免疫,伏立康唑抗真菌,丙球封闭抗体,令舒雾化止咳化痰,脾安肽调节免疫力,6月25日好转出院。口服带药:伏立康唑片每天两片。口服半月停药。

血小板减少皮肤出血点紫癜
血小板减少皮肤出血点紫癜

2021年6月30日,从25日出院这几天在家,食欲越来越差,吃什么吐什么,身上有出血点,30日带南京儿童医院查胸片,肺炎已经好了,血小板18,我就带到南京医科大学第二附属医院,找原来治疗小宝血小板的医生,收住院,下午查血小板24,予白介素-11治疗,治疗两周血小板没升,因为一直呕吐,食欲不振,予奥美拉唑吊水5天,半月伏立康唑片口服完毕,食欲恢复正常,血小板一直无明显上升,医生建议美罗华治疗,美罗华200g,每周4次,使用四次后,血小板未见明显上升,期间血小板一直在个位数值,辅以血小板输注,500mg甲强龙冲击3天,血小板53,过三天血小板7,予丙种球蛋白先以400mg/每公斤(3瓶)连续冲击4天,血小板9,又以丙种球蛋白1g/每公斤(7瓶)冲击2天,血小板124,期间查肝功能和心肌酶有点高,予维嘉能,双益健保肝护心治疗。过三天查血小板6,医生建议用长春新碱或者环孢素,因为是免疫抑制剂的药,我没同意,要求医生用特比澳注射7针,血小板仍然处于危机值4,医生又建议用秋水仙碱,我又没同意,实在不想在小宝身上在用这么多药,就要求再次使用丙种球蛋白1g/每公斤(7瓶)一天和500mg甲强龙冲击三天,8月18日血小板214出院。口服带药:泼尼松2粒,辅酶Q10每天3粒,钙片1粒。随时观察,定期复查血常规。

2021年7月14日,带小宝病例,和过往治疗情况,到江苏省中医院,看儿科中医,从7月16日开始喝中药和血康。
2021年8月24日,距离小宝出院7天,暂时身上无出血点,大便每天2次,身上的老淤青颜色转淡,早上发现嘴里有个小血泡,准备在家观察两天,看血泡的发展,如果出现大了,身上有症状,在验血充丙球。
希望宝宝能早日康复,自愈成功。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。