重症ITP治疗无起色,求助

重症ITP,已经住院7个多月,治疗无起色,求助~~
患者,女,27岁,经诊断患免疫性血小板减少+溶血性贫血

2020年6月发现身上有淤青和血点,血小板2,挂地米冲击一周血小板升至60多,后中药加口服12片激素,激素减量到4片的时候血小板一直在正常水平,半年后激素减量到半片时,血小板下降到十几,2021年4月改吃6片,血小板上升到30多,此时打了一周的地米血小板又恢复正常,然后每两周减一片激素,血小板从134—96—47—1,这时再打了一周的地米,血小板也只有5,2021年10月因牙龈出血不止住院。此次住院检查及治疗经过如下:
做了骨穿活检,凝血四项、免疫全套、基因、染色体、幽门菌,淋巴细胞群、癌胚细胞等等,后面的均无异常

求助
求助

入院后用地米10ml静滴4周,血小板变化不大,医生判断激素无效,改为口服激素+免疫抑制剂骁悉
11月17日 美卓乐10片 骁悉4片 板20 血红蛋白 10.8
11月24日 美卓乐8片 骁悉4片 板5 血红蛋白11.8
2月2日 美卓乐6片 骁悉 4片 板5 血红蛋白11.9
12月11日 美卓乐5片 骁悉4片 板2 血红蛋白13.9
12月16日 美卓乐5片 骁悉6片 板3 血红蛋白14.3
12月17日 强的松5片 骁悉8片 板2 血红蛋白14.1
1月2日 强的松3片 骁悉8片 板2 血红蛋白14.4
1月8日 强的松3片 骁悉停用 板3
1月9日 强的松3片 白介素-11
1月13日 强的松3片 白介素-11 板7
1月16日 强的松6片 丙球冲击 板1 牙齿出血口腔血泡
1月18日 强的松6片 丙球冲击 达那唑早晚各1颗
1月29日 强的松6片 甲强龙160ml
2月5日 丙球+输板+TPO (TPO打了14天) 板3 牙齿出血,血泡,呕吐,脑袋胀痛 ct显示大脑没出血,又做了磁共振,说左脑前额前叶有渗血
2月10日 甲强龙160ml TPO 板3
2月11日 甲强龙160ml TPO 板3
2月14日 甲强龙160ml TPO 板7
2月17日 板4
2月19日 甲强龙120ml
2月22日 甲强龙120ml 美罗华100ml 板6
2月25日 板9
3月1日 甲强龙120ml 美罗华100ml第二次
3月2日 板3 血红蛋白12.1
3月5日 甲强龙80ml
3月8日 甲强龙80ml 美罗华100ml第三次
3月10日 甲强龙80ml 血小板1 血红蛋白13.4
3月12日 甲强龙60ml
3月15日 甲强龙60ml 美罗华100ml第四次 四肢和腹部均有相当数量的出血点
3月16日 甲强龙60ml 板2 血红蛋白14.2
3月19日 板1

血小板1
血小板1

4月血小板一直未有上升,四肢表皮出血点较多,后开始一直头痛,有两天昏迷,核磁显示有颅内多发硬膜外、硬膜下出血,蛛网膜下腔出血,丙球加输血小板抢救·····后改口服激素8颗
5月血小板也一直未有上升,基本判断美罗华无效,其后血液科曾建议再尝试其他的免疫制剂,因为患者体感很差没有尝试,治疗无果情况下患者决定切脾,但是血小板低加上有脑出血,外科认为切脾风险太大一直未能进行手术。
目前患者头部还是感到不适,因为血小板又下降5月23日开始丙球10瓶,24日丙球20瓶

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。